چهارراه مشکلات روانی
علی ناظری، روانپزشک و دانشیار دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی
موضوع بیماری‌های روانی یا مشکلات روانشناختی عموماً به چهار دسته تقسیم می‌شود:
۱- افرادی که در کردار و رفتار خود دچار مشکل بوده و در تعاملات با افراد نزدیک خانواده هستند. در این بیماران ما با جنس بیماران در محیط خانواده روبه‌رو هستیم که با مراقبت از بیماران صعب‌العلاج غیرروانپزشکی تفاوت دارند چراکه قسمتی از روابط عاطفی و منطقی انسان‌ها طبیعتاً به واسطه بیماری حاکم نیست و این فشار مضاعفی به خانواده وارد می‌کند، مثل بیماری که جنون و روانپریشی دارد.
۲- دسته دوم بیماران با اشتراکات ژنتیکی هستند که ممکن است زمینه‌های مشابهت‌گونه بین آن‌ها ببینیم که همان باعث می‌شود رفتار‌های نامناسب و ناکافی با بیمار داشته باشند. بعد از چندین سال ممکن است در سایر اعضای خانواده هم بیماری مشابه تکرار شود.
۳- دسته سوم انگ یا برچسب نامطلوب که روی هر پدیده روانشناختی گذاشته می‌شود که در مشکلات روانشناختی وجود دارد. در کشور ما فرهنگ‌سازی شده، اما مرتفع نشده و این برچسب، فشار روانی به خانواده و نزدیکان وارد می‌کند.
۴- دسته چهارم کاستی‌هایی است که در حمایت اجتماعی و اقتصادی بیماران روانشناختی وجود دارد و سهم کمی برای آن لحاظ شده و به مراتب از آنچه باید باشد و آنچه خود ما می‌توانیم تأمین کنیم، فاصله دارد. بسیاری از خانواده‌ها سرویس‌هایی را که باید از جامعه و حاکمیت بگیرند، دست تنها یا به شکل برنامه‌ریزی‌های ابتکاری که خود انجام می‌دهند، تأمین می‌کنند.
شناخت مسئله بیمار روانی مهم است، یعنی اگر نمی‌دانیم موضوع چیست، برچسب ناروا به بیماران روانی نزنیم. آموزش و شناخت هم مهم است و وظیفه ما شناخت ضرورت کمک به افراد در اطراف‌مان است. بخش دیگر هم مشارکت‌های عام‌المنفعه است و نگاه به بیماری صعب‌العلاج باید از ترحم‌آمیز بودن یا برچسب‌زنندگی به سمت نگاه بیمارمحور و کسالتی تغییر کند.
توانمندی ام‌اسی‌ها در گرو احساس مسئولیت جامعه
مژگان قهاری، متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب
درباره بیماران ام‌اس توجه به شش نکته بسیار ضروری است:
۱- برخلاف برخی دیگر از بیماری‌ها اکثر افرادی که درگیر بیماری ام‌اس می‌شوند، جوان هستند. بسیاری موارد افراد به تازگی وارد فضای کار و جامعه شده‌اند و حتی در حال تحصیل هستند و امید به زندگی دارند، اما درگیر بیماری صعب‌العلاج می‌شوند.
۲- بیماران ام‌اس نیازمند حمایت جامعه و خانواده هستند و درخواست بیمار ام‌اس از وزارت بهداشت و مسئولان تأمین و تهیه سهل دارو‌های درمانی است. جزئیات و آمار این بیماران مشخص است و با تأمین دارو‌های مورد نیاز این بیماران گام بزرگی برای برداشتن بار از روی دوش آن‌ها و خانواده‌های‌شان برداشته می‌شود.
۳- توجه به توانبخشی این بیماران از دیگر موضوعات جدی است. بیماران ام‌اس اگر به صورت درستی توانبخشی را آموزش ببینند، در درازمدت به نفع جامعه است چراکه زمان ناتوان شدن آن‌ها طولانی‌مدت‌تر خواهد شد.
۴- جامعه ما نیازمند فرهنگ‌سازی در خصوص تعامل و برخورد با بیماران خاص و ام‌اس است که به دور از هر ترحمی باشد و هر رفتاری نشئت گرفته از فرهنگ باشد. چرا محل پارک معلول باید اشغال شود؟ چرا در یک فروشگاه زنجیره‌ای افراد عادی از پله یا پله برقی استفاده نمی‌کنند تا آسانسور برای فرد ناتوان باشد؟ شهرداری می‌تواند با کلیپ‌های آموزشی کوتاه به مرور این فرهنگ‌سازی را ایجاد کند یا به جای این حجم از تبلیغات مختلف حداقل در برخی روز‌های خاص چنین تبلیغاتی را در سطح شهر گسترش دهد.
۵- بسیاری از افراد با بیماری خاص تحصیلکرده هستند در حالی که شرایط کار برای آن‌ها فراهم نیست، در حالی که می‌توان با تدبیری مشاغل پاره‌وقت برای آن‌ها تعیین کرد که به جد در بعد سلامت روان بیماران اثرگذار است.
۶- بیماران ام‌اس نیازمند خدمات ویژه در بخش حمل‌و‌نقل هستند. ون‌های مخصوص شهرداری به نسبت تعداد بیماران کم و محدود است و نیاز بیماران را جوابگو نیست. هرگز نباید به خانواده افراد بیمار اکتفا کنند چراکه بسیاری از این بیماران به تنهایی در حال درمان خود هستند و باید تدبیری برای این موضوع اندیشیده شود تا هر کس بتواند برای حضور در جامعه و حتی پیگیری درمان، خودکفا باشد.
بیماری ام‌اس وقتی پیشرفت می‌کند که احساس مسئولیت جامعه کم و کمتر می‌شود و قبول مسئولیت بیمار روی دوش خانواده می‌افتد. خانواده‌ها تحت فشار قرار می‌گیرند در حالی که هر کدام از اعضای خانواده مشکلات خاص خود را دارند.
انتظار درک داریم، اما ترحم نه!
صادق محرم‌زاده
مدیرعامل انجمن ام‌اس استان اردبیل
سال ۹۶ ام‌اس گرفتم. بیماران ام‌اس از دو زاویه مشکل دارند؛ یکی جامعه و دیگری سازمان‌های مردم‌نهاد. فردی که بیماری ام‌اس دارد، هزاران سؤال بی‌جواب دارد که در ابتدای شروع بیماری هیچ کس پاسخگو نیست و به همین دلیل در حوزه درمان، پیگیری دارویی و پزشکی به صورت جدی به مشکل برمی‌خورد. طبق آمار ۸۰درصد بیماران ام‌اس خانم هستند، لذا نیازمند توجه جدی‌تری به صورت تخصصی در این حوزه هستیم. همه بیماران از خانواده و جامعه و اطرافیان خود انتظار درک، اما عدم‌ترحم دارند. یکی از مهم‌ترین موضوعات این است که افراد غیرمتخصص و عادی در فضای مجازی از به اشتراک گذاشتن اطلاعات غلط خودداری کنند. انتظار این است که بیماران موفق ام‌اس به جامعه و حوزه تخصصی ارتباط با بیماران معرفی شوند چراکه به شدت در کاهش پیشرفته شدن این بیماری مؤثر واقع می‌شود. ما در آینده نزدیک با بحرانی مواجه خواهیم شد که بیماران دیگر همراهی ندارند و خانواده‌ای کنار آن‌ها نیست. شاید بهتر باشد از حالا برای این بحران اندیشه‌ای کنند یا شغل «همراه بیمار» به صورت جدی‌تر در بیمارستان‌ها و انجمن‌ها پیگیری شود.
پروانه‌ها را فراموش کرده‌اند
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی
مؤسس و مدیر عامل خانه «ای بی»
بیماری پروانه‌ای مثل خیلی از بیماری‌های خاص دیگر، مشکلات و کمبود‌های خاص خود را دارد. این بیماری پردرد و رنج، محدودیت‌های زیادی برای بیمار و خانواده‌اش به همراه دارد. عدم‌آگاهی کافی جامعه از این بیماری، موجب شده است بسیاری از افراد هیچ شناختی از این بیماری نداشته باشند یا اطلاعات محدود آن‌ها با ذهنیت واگیردار بودن این بیماری موجب فاصله بین بیمار پروانه‌ای و اجتماع شده است، به طوری که به همین دلیل بسیاری از پروانه‌ای‌ها از معمولی‌ترین حق خود یعنی تحصیل در مدارس باز مانده‌اند. در اینجا از آموزش و پرورش این مطالبه را داریم که در ارتقای آگاهی جامعه یارمان باشد. چه بسا بچه‌های پروانه‌ای در جمع ما هستند که با وجود مشکلات زیاد به مدارج عالی تحصیلی دست یافته‌اند و امروز در جمع همین پروانه‌ای‌ها پزشک، وکیل و معلم حضور دارند.
نبود امکانات کافی پزشکی و دندانپزشکی در استان‌ها، این بیماران را مجبور می‌کند برای مداوا به خصوص در موارد خاصی، چون بالن زدن و درمان‌های دندانپزشکی و مشکلات خاص گوارشی به تهران بیایند که در این مهم، نبود اقامتگاه مناسب جهت اسکان موقت بیمار و خانواده از مشکلات مهم آنهاست، لذا نیازمند زمین مناسب جهت ساخت اقامتگاه مناسب‌سازی شده برای اسکان موقت بیماران در دوره درمان در تهران هستیم. در بسیاری از موارد نبود همین اقامتگاه موجب شده است، دوره درمان به تأخیر بیفتد و شدت و درد بیماری بیشتر شود. مسئله تحریم و مشکلات اقتصادی در جامعه بر هیچ کس پوشیده نیست و این مسئله به بدترین شکل بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های آنان و ما را به عنوان حامی آن‌ها تحت تأثیر قرار داده است. در همان دوران کمبود پانسمان ما متأسفانه چند بیمار پروانه‌ای را از دست دادیم.
در حال حاضر هم کمبود پانسمان مناسب و هزینه‌های بالای تهیه اقلام دارویی از مشکلات بزرگ این بیماران عزیز است. خانه‌ای به عنوان تنها نهاد ملی و رسمی حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور با حمایت خیرین همه تلاش خود را در جهت تأمین دارو و پانسمان و کمک‌هزینه‌های زندگی آنان به کار بسته است، ولی با توجه به تورم غالب در جامعه در تأمین هزینه‌های اقلام دارویی و پانسمان مشکلات زیادی جلوی راه‌مان قرار گرفته است. این بیماری به مرور بیماران را از لحاظ شنوایی و بینایی دچار ضعف می‌کند و در بسیاری از موارد بیمار به مرور توان راه رفتن را از دست می‌دهد و نیازمند ویلچر مناسب جهت حرکت است. بیمار در بسیاری موارد مجبور به تهیه ویلچر برقی با هزینه‌های بسیار بالایی است تا لااقل بیمار برای کارهای کوچک روزمره به تنهایی قادر به انجام باشد. در کنار همه این مشکلات، فقر مالی بسیار شدید حاکم بر خانواده‌های این بیماران در بسیاری از نقاط کشور، نداشتن امکانات ساده اولیه زندگی، نبود امکانات پزشکی و دندانپزشکی مناسب و شرایط نامناسب نگهداری بیمار از معضلات بسیار بزرگی است که امروزه در امر حمایت از بیماران پروانه‌ای گریبانگیر ماست. مطمئناً ما به عنوان یک نهاد حامی بدون کمک‌های دولتی نمی‌توانیم خدمات مناسب و در شأن به بیمار ارائه دهیم. با همه این مشکلات و مسائل، این بیماری به‌رغم صعب‌العلاج بودن هنوز در زمره بیماری‌های خاص قرار نگرفته و همچنان مورد کم‌لطفی دست‌اندرکاران است. باشد که صدای پروانه‌ای‌ها به گوش دولتمردان و دست‌اندرکاران برسد و گره از مشکلات فراوان‌شان باز شود.
واگویه بیماران و اطرافیان
- یک بیمار مبتلا به مشکلات کلیوی: وقتی کسی بیماری صعب‌العلاج دارد، یعنی تمامی مؤلفه‌های زندگی او تحت تأثیر بیماری قرار گرفته است. هیچ بیماری ترحم را دوست ندارد، اما مراعات و در نظر گرفتن شرایط خاص او کار دشواری نیست. فرد بیمار خاص نباید از اجتماع دور بماند و شغل خود را از دست بدهد، چراکه همین موضوع موجب تشدید بیماری یا درگیری‌های روحی حین درمان خواهد شد. باید فرد بیمار خاص را برای حضور بجا و مناسب در جامعه آماده کرد و فضا را برای او فراهم ساخت. فراموش نکنیم هر کس تا بیماری یک ثانیه فاصله دارد.
- یک بیمار میلیت نخاعی: بیمار خاص اسم خودش را دارد، یعنی خاص، یعنی بی‌حوصله و حساس و کم‌طاقت که با کوچک‌ترین حرف به هم می‌ریزد. درک بیماری و ماندگاری روی تخت بیمارستان سخت است. کاش اطرافیان شرایط را بیشتر درک کنند.
- مراقب یک بیمار پارکینسون: هزینه‌های نگهداری این بیماران به قدری سنگین است که امکان سپردن آن‌ها به مراکز وجود ندارد و همین باعث می‌شود در خانه نگهداری شوند. نگهداری از این بیماران نیز بسیار سخت و طاقت‌فرساست.ای کاش افراد خیر و نیکوکار به کمک ما بیایند.
