وقتی عیادت از بیمار رنگ و بوی دیگری می‌گیرد

جوان آنلاین: زنگ در به صدا درآمد، مادر با چهره‌ای خسته در را باز کرد. میهمان لبخندی گرمی زد و در حالی که گل و شیرینی در دستش بود، وارد اتاقی که پدرم بیمار بود و استراحت می‌کرد، شد. کنار تخت پدر نشست و کمی صحبت کرد؛ چند جمله دلداری داد و رفت. 
باز سکوت خانه را گرفت. قبض برقی که روی میز بود انگار پدر را به خاطر عدم توان پرداخت ناراحت می‌کرد. مادر آن را برداشت تا پدر را آزار ندهد. چند روز بعد، میهمانی دیگر آمد. نه گل آورده بود و نه شیرینی. کنار تخت پدر نشست و با شوخی و خنده سعی کرد لبخند را روی لبان پدر بنشاند. بعد از اتاق بیرون رفت و به مادرم گفت: «قبض برق را برداشتم تا آن را پرداخت کنم. احتمالاً شما فرصت این کار را ندارید. بعد هم گفت فردا شام درست نکنید من می‌خواهم غذای مورد علاقه بیمار را بپزم....» وقتی رفت مادرم اشک در چشمانش حلقه زد... 
۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم رسمی روز «بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نامگذاری شده است تا یادآور رنج‌هایی باشد که نه تنها جسم بیماران، بلکه دل آنها و خانواده‌های‌شان را نیز درگیر می‌کند؛ بیماری‌هایی که درمان‌شان سخت، طولانی و پرهزینه است. 
در فرهنگ ما، عیادت و سرزدن به بیمار، سنتی انسانی و دینی است، اما لازم است کمی عمیق‌تر به این سنت نگاه کنیم. آیا تنها آمدن و گفتن «خدا شفا بده» کافی است یا می‌توانیم این حضور را به فرصتی برای سبک کردن بار زندگی آنها تبدیل کنیم؟ 
****
در بسیاری از خانواده‌های درگیر با بیماری‌های خاص، هزینه‌های دارو و درمان، زندگی را به ناپایداری می‌برد. بیماری‌هایی که گاه نیازمند دارو‌های کمیاب و آزمایش‌های تخصصی و پی‌درپی هستند و فشار مالی عظیمی را به دوش خانواده‌ها می‌گذارد. با این حال، حفظ شأن و عزت نفس بیمار و خانواده او باید در اولویت باشد. بنابراین اگر بخواهیم کمکی کنیم، لازم است با هوشمندی، محبت و ظرافت وارد عمل شویم. این کمک‌ها می‌توانند غیرمستقیم باشند. مثلاً به‌جای گل و شیرینی، کارت هدیه‌ای تقدیم کنیم یا اگر می‌توانیم بخشی از هزینه آزمایش یا نسخه را واریز کنیم، حتی به بهانه تولد یا یک مناسبت کوچک هدیه‌ای کاربردی بگیریم. شاید توان این کار را نداشته باشیم در این صورت آنها را به مؤسساتی معتبر و مردمی معرفی کنیم که در این مسیر یاور بیماران هستند؛ مثل خیریه‌هایی که به صورت تخصصی در حوزه بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنند. 
خانه‌هایی که یکی از اعضای آن گرفتار بیماری سختی است، زندگی شکل دیگری دارد. اضطراب، فرسودگی روانی، نگرانی دائمی و گاه احساس تنهایی که همگی در کنار درد جسمانی بیمار جمع می‌شود. ما با رفتن به چنین خانه‌هایی، باید بدانیم که وارد فضای حساسی می‌شویم. پس خوب است پیش از رفتن، بیندیشیم به اینکه آیا حضور ما آرامش می‌آورد یا خستگی؟ آیا صحبت‌های‌مان امیدبخش است یا بی‌احتیاط و دلسردکننده؟ آیا می‌توانیم با همراه داشتن چیزی کوچک، اما مفید، بخشی از بار آنها را برداریم؟
فراموش نکنیم، گاه حتی یک پرس وجوی ساده درباره نیاز‌های جاری خانه، مثل تأمین موادغذایی، پرداخت قبوض یا مراقبت از فرزند دیگر خانواده می‌تواند به یک کمک جدی منجر شود. بسیاری از این نیاز‌ها کوچک هستند، اما وقتی روی هم جمع می‌شوند، زندگی را سخت می‌کنند. 
برای مثال، خانواده‌هایی که یکی از والدین شان دائماً درگیر مراقبت از بیمار است، ممکن است نیاز به همراهی در امور مدرسه یا مراقبت از کودکان دیگر داشته باشد. در اینجا می‌توانیم به جای پرسیدن «چه خبر؟» بپرسیم «چطور می‌توانم کمک‌تان کنم؟»
یکی دیگر از موضوعات مهم، پرهیز از ترحم یا نگاه دلسوزانه آزاردهنده است. بیمار نیازمند نگاه انسانی، محترمانه و معمولی ماست. او باید بداند جایگاهش در دل ما به خاطر بیماری اش تغییر نکرده، بلکه حضورش همچنان محترم و باارزش است. پس حتی در کمک کردن مراقب باشیم که زبان بدن و واژگان مان شأن او را مخدوش نکند. 
از سوی دیگر، اگر دست مان می‌رسد، می‌توانیم در قالب گروه‌های خانوادگی یا محلی، کمک‌ها را هدفمند و برنامه‌ریزی شده انجام دهیم. برای مثال، گروهی از دوستان می‌توانند بخشی از هزینه یک ماه دارو را تقبل کنند؛ یا خانواده‌ها طبق هماهنگی، تهیه غذا یا خدمات جانبی خانه را به نوبت انجام دهند. این روش‌ها هم از فشار روانی خانواده بیمار می‌کاهد و هم حس مشارکت مؤثر و محترمانه‌ای را در جمع اطرافیان ایجاد می‌کند. 
با توجه به نکات مطرح شده باید گفت فرهنگ عیادت از بیماران خاص نیاز به بازنگری دارد. اگر روزگاری صرف دیدار و دلجویی کافی بود، امروز در شرایط اقتصادی سخت و فشار‌های درمانی طاقت فرسا لازم است عیادت، با معنا و اثرگذاری بیشتری همراه باشد. امروز زمان آن است که دیدارهای‌مان، رنگی از اقدام و همدلی واقعی به خود بگیرد. یادمان نرود، دیدار با بیمار فرصتی است برای انسان‌تر شدن، برای بازآفرینی ارزش‌هایی که شاید در هیاهوی زندگی روزمره فراموش شده‌اند. در این مسیر ما تنها میهمان خانه یک بیمار نیستیم، بلکه میهمان لحظات سخت و حساس زندگی انسانی دیگر هستیم؛ لحظاتی که اگر با محبت و درایت همراه شود، می‌تواند به نقطه امیدی تبدیل شوند. 
نهایتاً این روز را بهانه‌ای کنیم برای مرور نقش خود در زندگی عزیزانی که با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دست و پنجه نرم می‌کنند. اگر تنها یک گام برداریم، اگر تنها یک لبخند یا یک کمک کوچک داشته باشیم، می‌توانیم دنیای یکی از این خانواده‌ها را روشن‌تر کنیم. بیاییم، فقط برای احوالپرسی نرویم، بلکه برویم تا گرهی باز کنیم، باری سبک و امیدی زنده کنیم.