جوان آنلاین: به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پای صحبت آدم‌هایی نشستیم که بیماری خود را پنهان نکردند، بلکه سبک زندگی خودشان را طوری تغییر دادند که نه فقط زنده بمانند، بلکه زندگی کنند با کیفیت، احترام و امید. از دیابت و‌ام‌اس تا هموفیلی، اوتیسم و سرطان هرکدام قصه‌ای دارند که شاید شبیه خیلی‌های دیگر است، ولی دقیقاً به همین دلیل باید روایت شود. هرچند شاید لازم نباشد خیلی خاص با آنان رفتار کنیم، اما حواسمان باید به این نکته باشد که آنان را خاص ببینیم!
قندش را کم کرد، ولی شیرینی زندگی را نه!
صبح که چشمش را باز می‌کند، اول دست می‌برد سمت دستگاه قند خون، نه با ترس و نه با بی‌حوصلگی. با یک حس «حواس‌جمعی» که این سال‌ها کم‌کم یاد گرفته است.
اسمش مرتضی است. ۵۳ ساله و کارمند بازنشسته اداره برق است. هفت سال بیشتر است که دیابت نوع ۲ دارد، ولی اگر از روی ظاهرش قضاوت کنی، فکر می‌کنی یک آدم ورزشکار با پوست خوش‌رنگ و حال خوب است. صبح زود بیدار می‌شود و یک لیوان آب می‌خورد و راهی پارک می‌شود. روزی نیم ساعت پیاده‌روی در برنامه روزانه او جا دارد. قبل‌تر‌ها نان سفید با خامه و مربا صبحانه‌اش بود، اما حالا نان جو با پنیر کم‌نمک و گردو. خودش می‌گوید: «آدم یه عمر با شکم رفاقت کرده، حالا وقتشه یه ذره با عقلش رفیق شه.»
قهوه‌اش بی‌شکر و تلخ است. اول سخت بود، ولی می‌گوید: «تلخی قهوه بهتر از تلخی انسولین اضافه است.»
تا ظهر، دو جلسه آنلاین با یک گروه مشاوره دیابت دارد. از وقتی فهمیده مراقبت فقط کار دکتر نیست، دنبال این است که خودش را با آگاهی نجات دهد. ظهر، ناهار سبک، خوراک عدسی با سبزی تازه. می‌گوید: «یه بشقاب عدس درست پخته، میتونه کاری کنه که قندم تا شب نجنبیده بمونه.»
می‌گوید: «قدم‌هامو نمی‌شمرم، اما حواسم هست هر روز یک قدم از دیابت جلوتر باشم.»
شب‌ها غذا سبک‌تر از همیشه است. نه برنج و نه نان زیاد. یک سوپ رقیق، یک سالاد یا گاهی املت ساده با سبزیجات.
می‌گوید: «اولش فکر می‌کردم سبک زندگی سالم، زندگی رو محدود می‌کنه. ولی الان می‌بینم سبک زندگی قبلی‌م بود که داشت منو محدود می‌کرد.»
قبل خواب کمی کتاب می‌خواند یا موسیقی گوش می‌دهد. شکر نمی‌خورد، اما کلی چیز برای شکرگزاری دارد. نفس عمیق می‌کشد، دستگاه قندش را چک می‌کند و می‌خوابد. مرتضی الان فقط دیابتی نیست. فردی است که از دل یک بیماری مزمن، یک سبک زندگی ساخته که حتی اگر قندش بالا هم برود، عزت نفسش پایین نمی‌آید.
روایت مرتضی، روایت بسیاری از کسانی است که سال‌ها قند خوردند، ولی هیچ‌وقت قند خون خود را جدی نگرفتند. حالا وقتش است که یاد بگیریم: دیابت یعنی پایانِ بی‌خیالی، نه پایان زندگی.
دست در دست بیماری نداد، ولی دست از زندگی هم نکشید!
یک روز معمولی، با بیماری خاص، اما زندگی خاص‌تر. صبح زود بیدار می‌شود، بی‌سروصدا. نه برای اینکه زود سر کار برود، نه برای اینکه نوبت دکتر داشته باشد، فقط، چون یاد گرفته خواب کافی برای عضله‌هایش کاربردی است. اسمش ناهید، ۳۷ ساله است. معلم ریاضی بوده و الان با‌ام‌اس زندگی می‌کند، نه با ترس از آن.
روز خود را با خواندن چند صفحه قرآن شروع می‌کند. بعد از آن هم یک لیوان آب گرم با لیمو می‌خورد. خودش می‌گوید: «تو بدن من، همین آب لیمو حکم صبحونه لاکچری رو داره.»
حرکات کششی، نرمش، کمی مدیتیشن. نه از آن مدیتیشن‌های پرزرق‌وبرق اینستایی. یک جور نفس کشیدن ساده که به مغزش می‌گوید: «آرام باش، من باهاتم.»
صبحانه را سبک و دقیق‌چیده است. نان سبوس‌دار، تخم‌مرغ آب‌پز، گردو، قند و شیرینی؟ خیر. ناهید دو سال پیش با شیرینی خداحافظی کرد. تا ظهر چند ساعتی در خانه دورکاری می‌کند؛ گاهی مشاوره آنلاین به بچه‌های مدرسه، گاهی هم کار ترجمه انجام می‌دهد. ناهار را از قبل برنامه‌ریزی شده می‌خورد. غذای رنگی‌رنگی با حبوبات، سبزیجات و همیشه یک روغن خوب.
می‌گوید: «وقتی یه عصب کوچیک میتونه یه روزم رو بهم بریزه، چرا با قاشق خودم علیه خودم قیام کنم؟»
ظهر یک استراحت کوتاه، عصر پیاده‌روی آرام با عصا. عمدتاً نماز مغرب و عشا را در مسجد محل می‌خواند. شب‌ها دیگر تلویزیون زیاد نمی‌بیند. بیشتر کتاب می‌خواند یا تماس تصویری با خانواده و دوستان.
می‌گوید: «باید ذهنم رو شارژ نگه دارم، چون تنم گاهی خاموش می‌شه.»
ناهید یک روز خیلی معمولی دارد، ولی همین معمولی، برای کسی که با یک بیماری خاص زندگی می‌کند، می‌تواند خاص‌تر از صد روز فوق‌العاده باشد. ناهید نه قهرمان است، نه همیشه حالش خوب است، اما سبک زندگی خودش را طوری چیده که هر روز، یک‌جور مراقبت است. مراقبت از خودش، نه فقط به‌خاطر بیماری، بلکه به‌خاطر «زنده بودن». روایت ناهید می‌تواند روایت خیلی‌ها باشد. اگر از خودمان بپرسیم در زندگی چند درصد انتخاب ما با بدن و روحمان رفیق و چند درصد دشمن است؟ یک بیماری خاص، شاید درمان قطعی نداشته باشد، ولی زندگی، همیشه راهی برای بهتر شدن دارد اگر سبکش را درست بچینیم.
موهایش ریخت، اما امیدش نه!
بیمار است، ولی بیمار‌گونه زندگی نمی‌کند. اسمش لیلاست. ۴۶ ساله است. دو فرزند دارد. یک پسر دبیرستانی و یک دختر دانشجوی دم بخت. چهار سال است با سرطان سینه زندگی می‌کند. می‌گوید: «زندگی، جنگیدن نیست... راه رفتنه، بیدار موندنه، لبخند زدنه.»
صبح زود بیدار می‌شود. هنوز هم با همه خستگی شیمی درمانی‌های دوره‌ای، خودش چای زنجبیلش را دم می‌کند. یک حرکت آرام با شانه‌ها، یک نفس عمیق، یک لبخند به خودش در آینه می‌زند.
می‌گوید: «قبلاً وقتی می‌خواستم بچه‌هامو بیدار کنم، با صدای بلند صداشون می‌زدم. حالا می‌رم بالا سرشون، دست می‌ذارم رو پیشونیشون. آرومتر شدم. شاید، چون می‌دونم هر لحظه، طلاست.»
صبحانه او ترکیب ساده و سالمی است از جو دوسر با میوه تازه، یک مشت بادام و شیر بادام. زمانی، صبح‌ها شیرکاکائو و کیک بود. حالا فقط چیزهایی که بدن او را به آرامش برساند مصرف می‌کند. رژیم ضدسرطان گرفته است. خودش با مشورت دکتر، تغذیه‌اش را تنظیم کرده است. کمتر گوشت قرمز، بیشتر سبزیجات، کمتر غذا‌های آماده و بیشتر غذا‌های ارگانیک مصرف می‌کند.
تا ظهر در منزل است. خانه‌ای که از وقتی بیمار شده، برای او یک پایگاه انرژی شده است. صبح‌ها کتاب می‌خواند، گاهی برای مادران دیگر که تازه با سرطان آشنا شدند، یادداشت می‌نویسد و در صفحات مجازی با آنها به اشتراک می‌گذارد. بعدازظهر، یک ساعت پیاده‌روی در کوچه‌های ساکت محله. گوشی می‌گذارد و راه می‌افتد. گاهی موسیقی و گاهی هم سخنرانی‌های انگیزشی گوش می‌دهد. قرآن خواندن در برنامه‌های روزانه او جا دارد که گاهی صبح و گاهی شب‌ها می‌خواند.
می‌گوید: «بچه‌هام اول نگران بودن. حالا اونان که مواظبن نذارن غصه بخورم. دخترم هر هفته برام یه غذای سالم جدید درست می‌کنه. پسرم وقتی می‌خواد بیرون غذا بگیره، اول از من می‌پرسه مامان، این قند داره؟»
شب‌ها ساعت ۱۰ می‌خوابد. قبل از آن یک لیوان چای بابونه می‌نوشد و هر شب در دفترچه کوچکش یک چیز خوب از همان روز می‌نویسد.
یک روز معمولی برای لیلا یعنی جنگیدن؟ نه، یعنی ساختن روزی که بیماری در آن هست، ولی تمام روز نیست. لیلا یک زن معمولی است، ولی سبک زندگی او شده نردبانی برای بالا ماندن، نه فقط برای خودش، بلکه برای بچه‌ها، همسرش و همه کسانی که هنوز اول راه هستند. این قصه شاید خاص باشد، ولی غیرممکن نیست. شاید بیماری صعب‌العلاج است، اما سبک زندگی همیشه می‌تواند درمان‌ساز باشد.
آرام‌تر دوید، ولی از بقیه عقب نیفتاد!
هموفیلی داشت، ولی زندگی او خون دل نبود. اسمش آروین و ۱۵ ساله است. با مو‌های بلند و لبخند خجالتی، در کلاس ورزش بیشتر کنار زمین می‌ایستاد تا در زمین بازی. آروین بچه‌ای نبود که مریضی خودش را داد بزند. هموفیلی داشت، یعنی اگر جایی از بدنش خون بیفتد، این خون زود بند نمی‌آید، یعنی یک ضربه ساده، ممکن است برای او بشود چند شب بیمارستان، ولی خودش همیشه با خنده می‌گوید: «من فقط باید بیشتر از بقیه مراقب خودم باشم، همین. بقیه‌ش فرق خاصی نداره.»
صبحش با بقیه فرقی ندارد. صبح زود بیدارباش، نون تست با تخم‌مرغ و یک لیوان شیر. قبل از رفتن به مدرسه، داروی پیشگیری خود را با دقت تزریق می‌کند. پدرش همیشه کنارش می‌ایستد، نه مثل پرستار، مثل یک کوه که نمی‌لرزد. در مدرسه، معلم ورزش یاد گرفته است چگونه با او همراه باشد که آسیب نبیند. یک بار گفت: «کار من این نیست که بچه رو از بازی محروم کنم، کارم اینه که بازی رو برای اونم ممکن کنم.»
آروین پیاده راهی مدرسه نمی‌شود، چون یک زمین‌خوردن ساده کافی است برای یک خونریزی مفصل، ولی عصر‌ها در خانه با تمرین‌های ملایم فیزیوتراپی می‌کند. خودش می‌گوید: «زور ندارم، ولی انعطاف دارم!»
رژیم غذایی او خاص نیست، ولی با وسواس چیده شده است. ویتامین K، آهن، پروتئین و سبزیجات... نه برای اینکه فقط سالم بماند، برای اینکه خودش را جدی بگیرد. با دوستاش سینما می‌رود، بازی می‌کند و در گروه‌های مجازی لطیفه می‌فرستد.
می‌گوید: «بیماریم بهم یاد داد چطوری مسئول خودم باشم. شاید زودتر از سنم.»
خانواده اش هم یاد گرفتند چگونه «مراقب» باشند بدون اینکه محدودیت کننده باشند. مادرش می‌گوید: «اوایل فکر می‌کردم باید مثل یه مجسمه نگهش داریم، ولی حالا فهمیدیم مراقبت یعنی آگاه بودن، نه محدود کردن.»
آروین یک روزش مثل خیلی از افراد شروع می‌شود، ولی با یک سبک زندگی ساخته شده از دقت، امید و انعطاف. خونریزی او دیر بند خواهد آمد، اما دلش پر از چیزهایی است که از بقیه زودتر یاد گرفته است. هموفیلی شاید هنوز درمان قطعی نداشته باشد، اما آروین و امثال آروین، خودشان نشان می‌دهند با سبک زندگی درست، می‌توانند جلوتر از بیماری حرکت کنند، نه دنبال آن.
با کلمه‌ها حرف نمی‌زند، اما با دل چرا!
دنیا را طور دیگر می‌فهمد، ولی قشنگ‌تر از خیلی از ما. سامیار پنج سالش است. هنگام حرف زدن، چشم در چشم با کسی نمی‌شود. صدا‌های بلند اذیتش می‌کند. بعضی غذا‌ها را اصلاً لب نمی‌زند، ولی وقتی یک پازل جلویش باشد، ۱۰ دقیقه بدون غلط تمامش می‌کند.
سامیار اوتیسم دارد، اما مادر می‌گوید: «نه، فقط مدل فهمش با ما فرق داره. همین.»
صبح‌ها بیدار کردنش راحت نیست. نه اینکه، چون تنبل است، چون تغییر ناگهانی ریتم روز برای او مثل تکان شدید در قایق است. مادرش یاد گرفته است صبح‌ها آرام با آهنگ مورد علاقه اش او را بیدار کند. بعد یک صبحانه که ترکیبش همیشه ثابت است؛ تخم‌مرغ، نان تست و چند حلقه خیار. همین نظم برای سامیار آرامش است. بیرون رفتن برای او آسان نیست. در پارک که صدای بچه‌ها بالا می‌رود، سامیار گوش‌های خود را می‌گیرد، ولی وقتی پارک کوچک و خلوت را انتخاب کنند تا حدی با وسایل بازی هماهنگ می‌شود که انگار تمامی وسایل از اول برای او ساخته شدند.
حرف نمی‌زند مثل بقیه، ولی با عکس‌ها، با اشاره و با اپلیکیشن خاص روی تبلتش همه چیز را می‌گوید.
یک بار خواهرش گفت: «سامیار کم‌حرفه، ولی اگه به روش خودش گوش کنی، از خیلی‌ها بیشتر حرف داره برای گفتن.»
بعدازظهر‌ها یک کار مهم دارد: بازی‌درمانی. یک اتاق کوچک با مربی صبور و اسباب‌بازی رنگی. آرام آرام این اتاق شده جایی که دنیا را بهتر می‌فهمد و مهم‌تر از آن جایی که دنیا هم سامیار را بهتر می‌فهمد.
شب‌ها، قبل از خواب، فقط یک شرط دارد. چراغ خواب روشن باشد و یک آهنگ ملایم پخش شود. اگر این دو انجام شود، با همان عروسک همیشگی بغلش تا صبح آرام می‌خوابد.
مامانش می‌گوید: «اولش سخت بود. فکر می‌کردیم پسرمون مریضه، ولی حالا می‌فهمیم اون فقط داره دنیا رو از زاویه خودش می‌بینه. ما باید عینک‌مونو عوض می‌کردیم.»
سامیار یک بچه خاص است. نه به‌خاطر اوتیسم، به‌خاطر سبک زندگی‌ای که دور خودش ساخته است، با نظم، با حس، با سکوت‌هایی که پر از معنی هستند و خانواده‌ا‌ش! آنها یاد گرفتند «سالم بودن» همیشه به معنای «مثل بقیه بودن» نیست. یاد گرفتند سبک زندگی، فقط رژیم و ورزش نیست. گاهی یعنی بلد باشی چطور با یک بچه متفاوت، زندگی را متفاوت، ولی زیبا زندگی کنی.
