هميشه وقتي پاي اوتيسم به ميان مي‌آمد با نوعي سردرگمي از سوي جامعه روبه‌رو مي‌شديم، چراكه همانند سرطان يا ام‌اس يا ساير مشكلات جسمي، تظاهرات باليني روشني براي مخاطب عام نداشت. به زبان بهتر مردم عادي همواره كودك داراي اوتيسم را با چهره‌اي كاملاً عادي و اغلب اوقات زيبا مي‌ديدند كه راه مي‌رفت و حركت مي‌كرد و در ظاهر فيزيكي‌اش هيچ نشانه‌اي وجود نداشت. فقط حركات اين كودك با بقيه فرق داشت براي مثال در مكان‌هاي عمومي جيغ و داد مي‌زد و بي‌قراري مي‌كرد. گريه‌ها و خنده‌هاي بي‌دليل و بعضاً بيجا! رفتارهاي نامتناسب با سن كودك و برخي حركات كليشه‌اي مثل بال بال زدن و روي نوك پا راه رفتن يا بي‌وقفه به دور خود چرخيدن. اين علائم به همراه نداشتن كلام در بيشتر كودكان طيف اوتيسم و عدم‌برقراري تعاملات اجتماعي و البته امتناع از برقراري تماس چشمي و گوش ندادن و بي‌توجهي نسبت به هشدارهاي والدين و ساير افراد جامعه سبب مي‌شد اغلب مردم بيشتر به اين فكر كنند كه اين كودك داراي مشكلات تربيتي است و والدين فرزند خود را لوس كرده‌اند يا حتي چنين كودكاني را در زمره عقب‌ماندگان ذهني قلمداد كنند.
همين عدم شناخت صحيح اوتيسم از سوي اجتماع و حتي اطرافيان نزديك خانواده‌هاي اوتيسم سبب شد كه اين خانواده‌ها روز به روز منزوي‌تر و اين كودكان از جامعه طرد شوند. آنچه مي‌‌خوانيد روايت آزاده بهرامي، مادر يك كودك اوتيسمي از اين بيماري است. اگر بروز برخي رفتارهاي نامعمول از سوي فرزندتان باعث شده همه خسته و درمانده شويد پس به شما توصيه ميشود اين گفت‌و‌گو را بخوانيد.
ناگهان دنيا بر سرم خراب شد
من مادر پسري 13 ساله مبتلا به اوتيسم هستم. تقريباً از دو سالگي پسرم، متوجه فرق او با بقيه همسالانش شدم. پسرم كلام نداشت و مدت‌ها به نقطه‌اي خيره مي‌شد. از آنجا كه چند سالي مربي كودكان بودم پسرم را با بقيه همسالان مقايسه مي‌كردم. بعضي اوقات از حركاتش شگفت‌زده و گاهي مأيوس و نااميد مي‌شدم. پسرم هر روز يك جور بود تا اينكه روزي با خبر كوتاهي از شبكه خبر مواجه شدم و آن روز بود كه دنيا بر سرم خراب شد. موضوع را با همسرم در ميان گذاشتم و بهترين پزشك شهر را براي ويزيت پسرم انتخاب كرديم. در مطب پزشك مادران و پدران زيادي را ديدم و با آنها صحبت كردم. با هر موضوعي كه با والدينم در ميان مي‌گذاشتم، مأيوس‌تر و افسرده‌تر مي‌شدم.
بالاخره نوبتمان شد و به اتاق دكتر رفتم. رهام در اتاق دكتر مدتي را خيره شد و... چشمانم به دهان دكتر بود. لحظات سختي بود ولي بالاخره همان چيزي كه از آن فرار مي‌كردم را شنيدم! «اوتيسم». اي خدا آخر چرا؟ چرا پسر من؟ به دكتر گفتم: «آقاي دكتر خوب ميشه ميتونه حرف بزنه؟ دارويي هست؟ براش چكار ميتونم كنم؟ برم خارج از كشور درمان ميشه؟» جواب دكتر اين بود: «فعلاً درماني براش نيست. فقط كاردرماني و گفتاردرماني...»
تا پنج سالگي رهام حتي نزديك‌ترين اقوام هم از بيماري او اطلاعي نداشتند و وقتي از ما درباره موضوع سؤال مي‌كردند، من و پدرش مي‌گفتيم دكتر برديم و دكتر گفته بعضي پسر‌بچه‌ها دير به كلام مي‌افتند. روزهاي سختي بود. من و همسرم روز‌به‌روز افسرده‌تر و نااميد‌تر مي‌شديم. از همان روز تشخيص كلاس‌هاي درماني را شروع كرديم و ادامه داديم ولي هرچه پيش‌تر مي‌رفتيم كمتر نتيجه مي‌گرفتيم و اين داستان تا به امروز ادامه دارد. پسرم از مدرسه مخصوص اوتيسم اخراج شد و حالا ما مانده‌ايم و آينده‌اي نامعلوم...
روزنه اميد
حدود ٩ ماه پيش به كمپيني دعوت شدم اين كمپين براي اطلاع‌رساني اوتيسم و توسط تعدادي از مادران و حاميانشان تشكيل شده بود. اين كمپين با هزينه اعضا تشكيل شد و سعي در اطلاع‌رساني در حد وسيع داشت. از آنجا كه پسرم از همه مراكز اوتيسم دولتي و خصوصي اخراج شده بود، بحث كارآفريني براي مادران و كودكان را مطرح كردم. اين كمپين برايم روزنه اميدي شد.
او در خود مانده نيست
متأسفانه بعضي‌ها به اوتيسم بيماري درخودماندگي و آن را نوعي افسردگي مي‌دانند. به نظر من افسردگي اصلاً ترجمه و تعبير درستي براي بيماري اوتيسم نيست. خيلي از اساتيد اين اصطلاح جايگزين را براي اوتيسم قبول ندارند. درخودماندگي يا اوتيسم افسردگي نيست. نقطه ايست هم نيست! افسردگي علائم و آيتم‌هاي خاص خود را دارد. فرد مبتلا به اوتيسم معمولاً اختلال يا حساسيت‌هايي در حواس پنج‌گانه دارد و معمولاً ارتباطش با محيط قطعاً بعد از كار كردن به وي بر‌مي‌گردد ولي افسردگي حتماً علتي دارد و معمولاً ژنتيكي است.
اوتيسم از كجا مي‌آيد؟من خيلي در سايت‌ها و كتاب‌هاي مختلفي جست‌و‌جو كرده‌ام اما در نهايت به اين نتيجه رسيده‌ام كه اين ژن ممكن است در خيلي از انسان‌ها باشد كه با عوامل محيطي در زمان جنيني فعال شود براي هر كسي هم اين عوامل ممكن است هر چيزي باشد. لذا عوامل اين بيماري چندان شناخته شده نيست و نمي‌‌توان از ابتلا به اين بيماري پيشگيري كرد. البته اين بيماري مي‌‌تواند ريشه موروثي داشته باشد. در اين زمينه تحقيق شده و البته در خانواده‌هايي كه سابقه اوتيسم داشته‌اند احتمال به دنيا آمدن فرزند اوتيسمي بيشتر بوده ولي نه صد‌در‌صد. طبق تجربيات خودم و اطلاعاتي كه در اين حوزه دارم، متأسفانه اوتيسم درمان قطعي ندارد ولي با آموزش ميشود كودك را براي رسيدن به زندگي مستقل كمك كرد. اوتيسم از ۱۸ ماهگي تا سه سالگي قابل تشخيص است.
با علائمي از قبيل عدم برقراري تماس چشمي، بال بال زدن، روي نوك پا راه رفتن، عدم برقراري ارتباط با همسالان، بازي نكردن با اسباب‌بازي‌هاي معمول، داشتن رفتارهاي كليشه‌اي مثل به دور خود چرخيدن، تكرار بيش از حد آواها و تك‌واژها و... مي‌توان ابتلاي كودك به اوتيسم را شناسايي كرد. عدم درك مفهوم خطر در شرايط و موقعيت‌هاي متفاوت مانند خيابان، مواجه شدن با وسايل داغ، ارتفاع، حيوانات وحشي، اشياي تيز و... رفتارهاي آسيب‌زننده به خود و ديگران مانند كوبيدن سر به ديوار، گاز گرفتن اعضاي بدن خود و ديگران، كندن موي سر خود و ديگران و رفتارهاي پرخاشگرانه از جمله رفتاري پر‌خطر اوتيسمي هاست. همچنين در دهان گذاشتن اشياي غيرخوراكي و عدم درك روابط اجتماعي از ديگر رفتارهاي فرد مبتلا به اوتيسم است كه با بيشتر شدن سن احتمال بروز رفتارهاي جنسي نامناسب نيز اضافه ميشود.
واگويه‌اي با ديگران
خانواده كودك اوتيسم به مشكلات رفتاري و گفتاري و... كودك خود آگاه است. با ديدن رفتار نامتعارف به آنها خيره نشويم. آنها را در ذره‌بين قضاوت خود قرار ندهيم. وقتي دست كودك خود را مي‌كشيد و از كودك اوتيسم دورش مي‌كنيد، فرزند اوتيسم من مي‌فهمد.
چرايش را نمي‌داند، اما غمگين ميشود. يك ترك به ترك‌هاي قلب شكسته مادرش اضافه ميشود. همدلي كنيد تا وارد جمع شود. ارتباط گرفتن از طريق بازي و تعامل با كودك اوتيسم و تشويق خانواده جهت ادامه روند درمان از بهترين نوع همدلي با اين خانواده‌هاست. سؤالات بي‌انتهايي كه در مغزتان به وجود مي‌آيد را در اينترنت جست و جو كنيد و آنها را مسلسل‌وار از والدين كودك نپرسيد. لطفاً براي خانواده تجويز دارو، دكتر، فال و... نكنيد.
حالا بايد چه كار كرد؟وقتي مشخص شد كودك ما اوتيسم دارد حتماً بايد برنامه‌هاي توانبخشي خاص خودش را بگيرد از قبيل گفتار درماني، كار درماني جسمي، ذهني و حسي. آموزش ذهني و رفتار درماني كه بنا به نياز كودك توسط متخصصان مشخص ميشود، تشخيص به موقع و شروع مداخلات درماني زود هنگام مهم‌ترين عامل پيشرفت اين كودكان است. البته هيچ نسخه كلي براي درمان وجود ندارد. دوباره مي‌گويم كه هيچ دو كودكي شبيه هم نيستند. پس بايد براي هر كودك برنامه مشخص و جداگانه نوشته شود و مداخلات لازم براي او شروع شود. در ضمن بايد بگويم كودك اوتيسم هوش جزيره‌اي دارد. يعني ممكن است در يك زمينه زياد بداند و برود بالا طوري كه يك بچه عادي نتواند به آن مرحله برسد و برعكس در زمينه‌هايي كاملاً عادي نتواند درك كند. شايد كودك اوتيسم موضوعي را ديرتر از يك بچه عادي ياد بگيرد ولي بالاخره با تكرار و تمرين ياد مي‌گيرد. در خيلي از كودكان، اوتيسم با اختلال و بيماري ديگري همراه است مانند سندروم داون، سندروم x شكننده، تشنج و موارد ديگر... از آنجايي كه اوتيسم يك طيف است يعني هيچ دو فرد اوتيستيكي شبيه هم نيستند! برخي كودكان اوتيستيك هوش كمي دارند، بعضي هوشي متوسط مانند اكثر انسان‌ها و بعضي هم هوش بالا.
