معصومه توکلی، کارشناس حوزه توانبخشی سازمان بهزیستی:

برخی تغییرات ساده در سبک زندگی می‌تواند معلولان را مستقل‌تر کند

جوان آنلاین: دکتر معصومه توکلی، کارشناس حوزه توانبخشی سازمان بهزیستی در گفت‌و‌گو با «جوان» به تغییرات ساده در سبک زندگی افراد معلول اشاره دارد که می‌تواند کیفیت زندگی آنها را بهبود بخشد. متن گفت‌و‌گو با او را بخوانید. 
 
مهم‌ترین چالش‌های خانواده‌ها در مواجهه با معلولیت یکی از اعضای خانواده چیست؟
خانواده‌ها هنگام مواجهه با معلولیت یکی از اعضا، با چند دسته چالش عمده از جمله روانی، اقتصادی، اجتماعی، آموزشی و توانبخشی، درون خانوادگی و چالش‌های قانونی و حمایتی روبه‌رو می‌شوند. به ترتیب خانواده‌ها به دلیل تجربه شوک، اضطراب، نگرانی‌های بلندمدت و فرسودگی جسمی و روحی مراقب مجبور به تنظیم دوباره نقش‌ها و مسئولیت‌ها می‌شوند. هزینه‌های سنگین درمان، توانبخشی، تجهیزات تخصصی و کاهش فرصت شغلی مراقب اصلی، فشار مالی زیادی ایجاد می‌کند. نگرش‌های منفی و رفتار‌های نادرست جامعه، نبود مناسب‌سازی در فضا‌های شهری و خدمات عمومی که باعث محدودشدن حضور اجتماعی فرد معلول و انزوای خانواده می‌شود. دسترسی دشوار به خدمات باکیفیت، مسیر‌های آموزشی نامناسب و کمبود امکانات تخصصی وجود دارد. خستگی و نابرابری در تقسیم مسئولیت‌ها، کاهش توجه به سایر اعضای خانواده و به‌هم‌خوردن تعادل عاطفی و روانی را شاهد هستیم. همچنین نبود دسترسی کافی به حمایت‌های قانونی، بیمه‌ای و خدمات جامع که روند سازگاری خانواده را دشوارتر می‌کند. 

 چرا برخی خانواده‌ها معلولیت را پنهان می‌کنند؟
 پنهان کردن معلولیت به دلیل ترس از انگ‌زنی اجتماعی و قضاوت‌های منفی دیگران، نگرانی از آسیب به حیثیت خانوادگی و سایر موارد مشابه، است. در جوامعی که پذیرش معلولیت کم است، خانواده‌ها ممکن است از ترس تبعیض و عدم پذیرش، معلولیت را مخفی کنند. همچنین، والدین ممکن است به دلیل ناآگاهی از شیوه‌های صحیح برخورد با معلولیت یا احساس گناه و شرم، تصمیم به پنهان کردن آن بگیرند. 
 چطور می‌توان از ترحم به توانمندسازی رسید؟
برای عبور از نگاه ترحم‌آمیز به رویکرد توانمندسازی، نگرش عمومی باید از طریق آگاهی‌بخشی و آموزش عمومی در رسانه‌ها و برنامه‌های اجتماعی تغییر کند. گام بعد، دسترسی برابر به آموزش و اشتغال است تا افراد دارای معلولیت مهارت کسب کنند و در محیط‌های آموزشی و کاری مشارکت فعال داشته باشند. همچنین مناسب‌سازی فضا‌های شهری، ساختمان‌ها، حمل‌ونقل و استفاده از فناوری‌های کمکی نقش مهمی در افزایش استقلال و توانمندی آنها دارد. از سوی دیگر، حضور و مشارکت افراد دارای معلولیت در تصمیم‌گیری‌های اجتماعی و سیاسی موجب تقویت احساس ارزشمندی و توانمندی در آنان می‌شود؛ و در نهایت، اجرای کامل قوانین حمایتی و ارائه خدمات آموزشی، درمانی و شغلی می‌تواند فرصت‌های برابر ایجاد کرده و کیفیت زندگی این افراد را بهبود بخشد. مجموع این اقدامات، جامعه را از ترحم‌محوری به توانمندسازی واقعی نزدیک می‌کند. 

چگونه برخورد مثبت و حمایتی خانواده‌ها می‌تواند به بهبود شرایط فرد معلول کمک کند؟
این نوع برخورد با تقویت اعتماد به نفس و عزت‌نفس فرد معلول، او را به سوی استقلال بیشتر و مشارکت فعال در زندگی هدایت می‌کند. حمایت عاطفی و ایجاد محیط امن خانوادگی باعث افزایش تاب‌آوری روانی فرد در برابر چالش‌های اجتماعی و روزمره می‌شود. 

چه نوع آموزش‌هایی برای خانواده‌ها لازم است تا بتوانند به بهترین شکل ممکن از فرد معلول نگهداری کنند؟
برای نگهداری مؤثر از فرد معلول، خانواده‌ها نیاز به آموزش در چند زمینه اساسی دارند. این آموزش‌ها شامل آشنایی با اصول مراقبت‌های روزمره مانند نحوه کمک به حرکت، تغذیه و بهداشت فرد معلول، مدیریت استرس، مهارت‌های ارتباط با افراد دارای معلولیت، حمایت‌های روانشناختی برای ارائه پشتیبانی عاطفی به فرد دارای معلولیت و توسعه مهارت‌های زندگی برای ارتقای استقلال فرد معلول است. همچنین، آگاهی از حقوق و حمایت‌های قانونی موجود برای افراد معلول و نحوه استفاده از آنها همراه با آموزش مدیریت مالی و منابع برای کاهش فشار اقتصادی، از دیگرجنبه‌های ضروری این آموزش‌ها هستند. این آموزش‌ها به خانواده‌ها کمک می‌کند تا به صورت مؤثرتری از فرد دارای معلولیت مراقبت کنند و شرایط زندگی او را بهبود بخشند. 

چگونه تغییرات ساده در سبک زندگی می‌تواند کیفیت زندگی افراد معلول را ارتقا دهد؟
تغییرات ساده در سبک زندگی می‌توانند، تأثیر زیادی بر کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت داشته باشند. مناسب‌سازی محیط‌زندگی و تطبیق وسایل، مانند نصب دستگیره‌های کمکی و ramp، می‌تواند به افزایش استقلال فرد کمک کند. همچنین، تشویق به فعالیت‌های بدنی متناسب با توانمندی‌های فرد، مانند ورزش‌های سبک، به بهبود قدرت بدنی و سلامت روانی او می‌انجامد. پیروی از یک رژیم غذایی سالم و متعادل نیز به تقویت انرژی و سلامت کمک می‌کند. ایجاد و حفظ روابط اجتماعی مثبت و شبکه‌های حمایتی می‌تواند احساس تنهایی را کاهش داده و فرد معلول را به مشارکت بیشتر در جامعه ترغیب کند. در نهایت، فراهم‌کردن فرصت‌های بیشتر برای انجام کار‌های روزمره به‌صورت مستقل باعث افزایش اعتماد به نفس و حس ارزشمندی فرد می‌شود. این تغییرات به‌طور کلی به فرد معلول کمک می‌کنند تا زندگی با کیفیت‌تر و مستقل‌تری داشته باشد.