جوان آنلاین: کوچه فرعی باریک و پر از دستاندازهای کوچک و بزرگ است. خانهای که مقابلش میایستم یک پله کوتاه دارد؛ پلهای که شاید برای یک فرد سالم حتی دیده هم نشود، اما برای خانوادهای که داخل این خانه زندگی میکند، معنایش «مانع» است؛ مانعی کوچک که میتواند شروع یک رنج بزرگ باشد. مادر در را به آرامی باز میکند. لبخندی خسته، اما صمیمی دارد، میگوید: «بفرمایید، فقط مواظب باشید... همین پله هر روز برای علی شروع دردسر میشود.» علی، نوجوان ۱۵ساله مبتلا به معلولیت جسمی- حرکتی، از همان جا برایم دست تکان میدهد. روی ویلچر نشسته و با دقت حرکتها را دنبال میکند. او دانشآموز پایه نهم و علاقهمند به کامپیوتر و طراحی است، اما پیش از هر آرزو و استعدادی، یک حقیقت تلخ در زندگیاش وجود دارد؛ «شهر و جامعه برای او ساخته نشدهاند.» این گزارش روایت یک روز عادی از زندگی علی و خانوادهاش است؛ روزی که شاید برای ما معمولی باشد، اما برای آنها پر از موانع کوچک و بزرگ که هر کدام میتواند عزت نفس، فرصت آموزش، کیفیت زندگی یا حتی سلامت فرد معلول را تهدید کند.
ساعت۷ صبح، شروع روزی که از قبل قابل پیشبینی است
مادر در حالی که کیف دستی و چند پوشه آموزشی را آماده میکند، میگوید: «از ساعت۶ صبح بیدارم. اول باید علی را آماده کنم. کارهایی که برای بچههای دیگر شاید ۱۰دقیقه طول بکشد، برای ما ۳۰ تا ۴۰دقیقه زمان میبرد.» او درباره آموزشهای اولیهای که سالها قبل از سوی بهزیستی دریافت کرده صحبت میکند، اما با لبخند نیمهتلخی اضافه میکند: «بعد از آن دیگر کلاس جدیای برای ما نبود. خیلی چیزها را خودم با تجربه یاد گرفتم... کاش برای خانوادهها دورههای منظم برگزار میشد.»
پدر که در همین ساعت از خانه خارج میشود، دستی روی شانه پسر میگذارد و میگوید: «مشکل فقط آموزش نیست. از هزینه توانبخشی بگیر تا وسیله کمکحرکتی... انگار هر چیزی که برای بچههای معلول لازم داریم، چند برابر سختتر و گرانتر است.»
برای علی مسیر مدرسه مهمترین چالش روزانه است؛ مدرسهای که مناسبسازی نشده و پلههایی بلند دارد. مادر آهسته میگوید: «چند بار رفتم آموزش و پرورش، گفتم یا مدرسه را درست کنید یا امکان انتقال به مدرسه مناسبسازیشده بدهید...، اما فقط گفتند بودجه نیست. برای همه چیز میگویند بودجه نیست.»
ساعت۸:۳۰، مسیر مدرسه، میدان نبرد با شهر
در مسیر مدرسه، پیادهروها ناهموارند. علی به نقطهای اشاره میکند که پیشتر یک بار چرخ ویلچرش گیر کرده و نزدیک بود بیفتد. «برای همین دائماً باید مامان یا بابا کنارم باشند. من میخواهم مستقل باشم، ولی نمیشود.»
سر خیابان منتظر تاکسی اینترنتی میمانیم. مادر با خنده میگوید: «بیشتر رانندهها وقتی ویلچر را میبینند، منصرف میشوند. فکر میکنند کار اضافه است... در حالی که به والله آرزو داریم یک روز این بچه بتواند بدون ترحم یا نگاه عجیب، از یک ماشین معمولی استفاده کند.»
وقتی به مدرسه میرسیم، اولین مانع همان پلههاست. مادر مجبور است همراه دو نفر از رهگذر از کنار مدرسه، ویلچر را از پلهها بالا ببرند.
یکی از اولیا که عبور میکند، زیر لب میگوید: «من نمیفهمم چرا میارنش اینجا؟ مدرسه است دیگه، نمیتونیم که همهجارو برای اونها تغییر بدیم.»
مادر بیصدا نگاهش میکند؛ نگاهی خسته از سالها قضاوت. در حیاط مدرسه چند دانشآموز با کنجکاوی به علی نگاه میکنند. بعضیها لبخند میزنند، بعضیها نه. علی میگوید نگاهها اذیتش نمیکند، اما گاهی حرفها اذیت میکند.
اهمیت آموزش و پیشگیری، روایتی از ریشهها
در راه بازگشت، مادر درباره علت معلولیت علی صحبت میکند. «ازدواج فامیلی بود، البته نه خیلی نزدیک. ما آن زمان چیزی درباره آزمایشهای ژنتیک نمیدانستیم. اگر کسی بود که به ما آموزش بدهد... شاید علی امروز وضعیت دیگری داشت.»
مادر از نبود فرهنگسازی میگوید: «اگر پیش از ازدواج به خانوادهها آگاهی دهند، اگر مدارس و رسانهها درباره پیشگیری حرف بزنند، خیلی از معلولیتهای ژنتیکی اتفاق نمیافتد، اما هنوز گفتن درباره این موضوعها در بعضی خانوادهها تابو است.»
به اعتقاد او، چالش فقط آزمایش ژنتیک نیست، بلکه کمبود آموزشهای عمومی درباره معلولیت است: «خیلیها نمیدانند سبک زندگی سالم، واکسیناسیون، رفتارهای پرخطر یا حتی کمبود ید و آهن در دوران بارداری چقدر مهم است. آموزش است که پیشگیری میآورد.»
ساعت۱۲ ظهر، بازگشت از مدرسه و شروع بعدازظهر توانبخشی
بالا آوردن ویلچر از پلههای خانه دوباره همان داستان تکراری است. مادر میگوید چند بار برای نصب رمپ کوچک درخواست دادهاند، اما مالک قبول نکرده است: «میگوید ظاهر ساختمان خراب میشود! انگار راحتی یک انسان معلول کمتر از زیبایی ظاهری دیوارهاست.»
بعد از ناهار، نوبت کلاس توانبخشی است. علی هفتهای سه بار فیزیوتراپی میرود. «بیمه فقط بخش کمی را پوشش میدهد. بقیهاش را خودمان باید بدهیم. برای خیلی از خانوادهها این هزینهها کمرشکن است.»
ساعت ۱۸، رؤیای استقلال علی
علی دستش را روی موس میگذارد و در صفحهنمایش طرحی که ساخته، نشان میدهد. از آرزوهایش میپرسم. میگوید: «دوست دارم برنامهنویسی یاد بگیرم. میخواهم یک روز سر کار بروم، مثل بقیه، ولی میترسم شهر آماده نباشد یا مردم فکر کنند من نمیتوانم.»
از او میپرسم چه چیز بیش از همه آزارش میدهد؟ بدون مکث میگوید: «ترحم. نگاه ترحمآمیز آدم را نابود میکند.»
پدر، خسته از کار، کنار ما مینشیند. میگوید امروز هم برای گرفتن یک وام حمایتی ثبتنام کرده، اما ظرفیت تکمیل شده است: «حمایتها روی کاغذ زیاد است، اما در عمل خیلیها گیرشان نمیآید. اگر قوانین اشتغال معلولان اجرایی شود، اگر مناسبسازی شهری جدی شود، اگر خدمات توانبخشی فراگیر باشد، خیلی از مشکلات حل میشود.»
از او میپرسم مهمترین مطالبه معلولان چیست؟ میگوید: «احترام، فرصت برابر و اینکه مثل یک شهروند عادی دیده شوند.»
جمعبندی روز، از پلههای خانه تا پلههای جامعه
وقتی خانه را ترک میکنم، همان یک پله کوچک دوباره توجهم را جلب میکند؛ پلهای که برای من فقط «یک تکه سیمان» است، اما برای علی و هزاران فرد معلول، نماد تمام نابرابریهایی است که از دل بیتوجهی و بیتفاوتی بیرون آمدهاند؛ پلهای در مدرسه، پلهای در خانه، پلهای در محل کار، پلهای در ذهن جامعه، پلههایی در قوانین، در نگاهها و در فرهنگ که همه و همه نشانه تبعیض و بیتوجهی است.
این گزارش یک روز از زندگی علی بود، اما واقعیت این است که علی تنها نیست و هزاران نفر همچون او درگیر این پلهها و موانع هستند.
تجربه میدانی و ضرورتهای اصلاح میگوید در گام اول پیشگیری با آموزش ممکن است. آگاهی درباره ازدواج فامیلی، ژنتیک، بارداری سالم و سبک زندگی میتواند از بسیاری معلولیتها جلوگیری کند. در گام دوم خانوادهها نیاز به آموزش در زمینه نحوه مراقبت، مهارتهای ارتباطی، مدیریت رفتاری و حمایت روانی دارند. در گام سوم مدارس باید مناسبسازی و آموزشمحور شوند چراکه مدرسه اولین محیط اجتماعی کودک است، اگر آنجا تبعیض باشد، کودک هرگز احساس ارزشمندی نمیکند. در گام چهارم شهر باید برای همه ساخته شود و مناسبسازی نه لطف به معلولان، بلکه اجرای حق شهروندی است. در گام پنجم نگاه جامعه باید اصلاح شود تا همه بدانند معلولیت ضعف نیست، جامعهای ضعیف است که نمیتواند افرادش را بپذیرد. در گام ششم اشتغال بزرگترین دغدغه آینده است و فرد معلول اگر آموزش ببیند، اگر ابزار مناسب داشته باشد، میتواند به اندازه دیگران کارآمد باشد. در نهایت اینکه حمایت دولت باید شفاف، منظم و عملیاتی باشد. دیدن معلولان فقط در تقویم و مناسبتها کافی نیست، حمایت باید واقعی و پایدار باشد.
