جوان آنلاین: خانوادههایی که دارای عضو بیمار از جنس خاص و صعبالعلاج هستند، مسئولیتی سنگین بر دوش دارند. آنان نه تنها باید مراقب سلامت جسمی و روحی بیمار خود، بلکه باید مراقب سلامت خود نیز باشند تا در مسیر دشوار نگهداری و درمان بیمار، دچار یأس و فرسودگی نشوند. براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و «اماس» در زمره بیماران خاص و بیماریهای سرطان،اماس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و «ایبی» جز بیماریهای صعبالعلاج هستند. بیماریهای خاص و صعبالعلاج در گروه بیماریهایی قرار میگیرند که شرایط درمانی ویژهای را نیاز دارند، زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماریها و پرداخت هزینههای بالا موجب میشود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماریها هزینههای سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانوادهها، بیماران و نظام سلامت تحمیل میکنند که از طریق پوشش بیمهای باید تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته شود. بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که برای درمان آنها شرایطی ویژهای باید فراهم شود و در این میان نقش خانواده حتی از دارو و کادر درمان مهمتر است. درواقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت. از سویی هزینههای جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینههای ایاب و ذهاب، نیاز به تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته میکند. ۱۸ اردیبهشت، روز بیماریهای خاص و صعبالعلاج، انگیزهای است تا دیگر مروری بر مواردی همچون وضعیت ایران در حوزه بیماریهای خاص و صعبالعلاج، اصول، روشها، توصیهها و راهکارهای رسیدگی، درمان و کنترل بیماریهای خاص و صعبالعلاج، آسیبهای روانی ناشی از ابتلا به این بیماریها و راهکارهای مقابله با آن، چگونگی سبک زندگی بیماران خاص و صعبالعلاج، اشتغال و معیشت این بیماران، نقش اطرافیان و بهویژه اعضای خانواده در نحوه مدیریت زندگی بیماران خاص و صعبالعلاج و شیوه رفتار با این بیماران، چگونگی تزریق روحیه امید به زندگی در بیماران، اهمیت بهداشت و تغذیه در زندگی بیماران و نقش مسئولان حوزه بهداشت و درمان در این زمینه داشته باشیم.
