جوان آنلاین: سقط جنینهای سالم آن هم از ترس معلولیت اتفاقی بود که طی سالهای گذشته در کشورمان رخ میداد. پشت پرده ماجرا هم به غربالگری مادران باردار بازمیگشت؛ غربالگریهایی که درصد خطای بالای آنها موجب میشود خیلی وقتها جنینهای سالم به اشتباه ناهنجار تشخیص داده شده و سقط شوند. ماجرا به جایی رسیده بود که از یکمیلیون ولادت سالم، ۲۳هزار سقط بچه سالم اتفاق میافتاد! همین ماجراها هم موجب شد در قانون جوانی جمعیت سراغ ضابطهمند کردن غربالگری بروند تا از مرگ پیش از تولد جنینهای سالمی که گمان میرفت به معلولیت یا سندروم داون مبتلا هستند، جلوگیری شود، اما سودمیلیاردی مافیای غربالگری موجب شد این صنعت به اشکال مختلف با به کارگیری جریانهای رسانهای خاص برای خودش راهی باز کند و درآمدهایمیلیاردیاش را از ترس و نگرانی مادران باردار داشته باشد.
ذینفعان غربالگری سالانه بیش از هزارمیلیارد تومان سود مالی دارند و برخی از آنها دنبال سلامت مادر و جنین نیستند، بلکه نگران کاهش درآمدهایمیلیاردی خود هستند، به همین دلیل واقعیات را تحریف میکنند.
تا پیش از ابلاغ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، غربالگری ناهنجاریهای جنینی برای تمامی زنان باردار برخلاف سایر کشورهای جهان اجباری بود. این اجبار هم غیرعلمی و هم برای مادر باردار استرسزا و پرهزینه بود و حتی در مواردی موجب سقط جنین سالم از سوی مادر باردار میشد. شیوه قبلی غربالگری از استاندارد علمی برخوردار نبود و مثبت کاذب و منفی کاذب بالایی داشت، به این معنا که در بسیاری از موارد جنین سالم بود، اما آزمایشگاه جنین را ناسالم گزارش میکرد یا برعکس جنین ناهنجاری داشت، اما آزمایشگاه آن را سالم گزارش میکرد.
پس از اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت کار غربالگری و استانداردسازی، دقیق و علمی شد و از اقدامات تشخیصی متعدد، پرهزینه و غیراستاندارد تشخیصی جلوگیری به عمل آمد تا هزینههای سنگین آزمایشهای غربالگری در غیر از موارد لزوم به خانوادهها تحمیل نشود و در مواردی که نیازی وجود ندارد، با آزمایشهای تهاجمی مانند آمینوسنتز، جان مادر و جنین به خطر نیفتد.
قانونی برای ضابطهمندی غربالگری
تا پیش از ابلاغ قانون جوانی جمعیت تمام خانمهای باردار در کشورمان غربالگری اول را انجام میدادند و تمام خانمهای بالای ۳۵سال آمنیوسنتز را هم انجام و جنین را به لحاظ ژنتیکی مورد بررسی قرار میدادند، این در حالی است که در کشورهای اروپایی و امریکایی ۳۰ تا ۳۵درصد از خانمهای باردار که در مرحله ریسک بالا قرار دارند، غربالگری برایشان انجام میشود. در واقع این غربالگری برای افرادی با سن بالا یا افرادی با سابقه ژنتیکی خاص در خانوادهها انجام میشود.
از سوی دگر وقتی میخواهیم راجع به غربالگری صحبت کنیم، باید دقیقاً مشخص کنیم که در حال صحبت راجع به غربالگری «سندروم داون» هستیم. برخی افراد بیاطلاع فکر میکردند ما راجع به تمام بیماریها غربالگری انجام میدادیم و حالا میخواهیم آن را کم یا مدیریت کنیم، درحالی که موضوع در اینجا تنها «غربالگری سندروم داون» است.
در مورد سندروم داون کسانی پرخطر هستند که سابقه چنین واقعهای در خانوادهشان وجود داشته باشد یا سنشان بالای ۴۰-۳۵ سال و ریسک سندروم داون در جنین آنان بیشتر باشد. در افراد جوان این احتمال بسیار کم است. غربالگری باید در مورد افرادی صورت بگیرد که پرخطر هستند. در غربالگری سندروم داون ما هیچ اقدام درمانی نمیتوانیم انجام دهیم. یک مادر باردار را غربالگری میکنند و زمانی که متوجه شدند فرزندش سندروم داون دارد، دستور سقط جنین داده میشود.
مثبت و منفی کاذب
محمد شریعتی، استاد تمام گروه پزشکی اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی تهران در مصاحبهای در این باره میگوید: «متأسفانه در بررسیهای به عمل آمده در کشور ما، به علت فقدان نظارت دقیق بر آزمایشگاهها و افرادی که اقدامات غربالگری را انجام میدهند و شاید به دلایل دیگر از جمله ترس از اینکه نکند یک مورد سندروم داون شناسایی نشود، میزان مثبت کاذب در بین افرادی که در ایران غربالگری شدهاند بسیار فراتر از آن چیزی است که در جهان اتفاق میافتد.»
طبق توضیحات وی نتیجه مثبت کاذب یعنی اینکه فرد غربالگری انجام میدهد و به او گفته میشود که فرزندش احتمالاً سندروم داون دارد، درحالی که جنین سالم دارد. این مسئله نگرانی بسیاری برای مادران ایجاد میکند و مجبور میشوند هزینه زیادی بپردازند تا مراحل بعدی غربالگری را انجام دهند. هزینه تستهای مرحله بعدی زیاد است و برخی خانوادهها نمیتوانند آن هزینهها را پرداخت کنند، پس ممکن است دست به اقدامات دیگری بزنند.
در اکثر کشورهای توسعهیافته میزان مثبت کاذب حدود ۳ تا ۵درصد است، اما متأسفانه در کشور ما آمار مثبت کاذب در مرحله اول غربالگری حدود ۱۵ تا ۱۶/۵ درصد است که یعنی یک فاجعه! آمار نتایج مثبت کاذب غربالگری باید در حد قابل قبولی باشد نه آنکه تعداد مادران زیادی را بیدلیل به مراحل بعدی آزمایش غربالگری بکشاند.
وی تصریح میکند: «در کشور ما در سالهای گذشته که غربالگری با شدت انجام میشد، تقریباً سالی ۳۰۰ تولد سندروم داون داشتیم، یعنی این تستها نه تنها مثبت کاذب زیادی دارند و باعث آزمایشات و حتی سقط جنینهای سالم میشوند، منفی کاذب هم دارند و تعداد زیادی از جنینهایی را که سندروم داون دارند، شناسایی نمیکنند، به همین علت وقتی ابزار، ابزار دقیقی نیست و تعداد زیادی آمار کاذب داریم، هرچه این تست را در گروههای کمخطرتر و با شیوع کمتر انجام دهیم، اشتباهات بیشتر خواهد بود، بنابراین یکی از مواردی که قانونگذار در قانون جوانی جمعیت بر آن تأکید داشته است، استانداردسازی آزمایشگاهها، سونوگرافیها و نظارت دقیق بر فرایند انجام غربالگری است تا میزان مثبت و منفی کاذب را کاهش دهد.»
غربالگری ضابطهمند
دکتر طاهره لباف هم در این خصوص به «جوان» میگوید: «مسئله غربالگری هم از آن مسائلی است که افراط و تفریط در آن زیاد شده است. الان طبق دستورالعمل وزارت بهداشت اگر خانمی به پزشکی مراجعه کرد و در سه ماهه اول پزشک وی غربالگری را انجام نداد و فرزند مبتلا به سندروم داون به دنیا آمد، این پزشک مجرم محسوب و دادگاهی میشود، پس همه بدون استثنا بیمار را در هر سنی که باشند غربالگری میکنند، اما در کشور انگلیس، اینطور نیست. در این کشور فقط افراد حامله ۳۵سال به بالا که سابقه سندروم داون در یکی از فامیلهای درجه یکشان وجود داشته باشد، غربالگری را انجام میدهند، چون غربالگری یک روش پرهزینه است و در انگلیس این هزینه را باید بیمهها بدهند و بیمهها نیز تقبل نمیکنند. فقط در صورتی که دو شرط حاملگی بالای ۳۵سال و وجود سابقه سندروم داون در فامیل درجه یک وجود داشته باشد، اجازه غربالگری را میدهند، اما در ایران همه افراد را به آزمایشهای غربالگری میفرستند.»
وی درباره چرایی درصد خطای بالای آزمایشهای غربالگری هم اینگونه توضیح میدهد: «زمانی با مجموعهای که غربالگری را انجام میدادند، صحبت میکردیم، مسئولان آزمایشگاه میگفتند بهخاطر اینکه اگر یک مورد غربالگری اشتباه دربیاید، آزمایشگاه ضرر زیادی را باید متقبل شود و خسارت بدهد، بنابراین ما هر مقدار ریسکی را که در آزمایش نشان میدهد دوبرابر اعلام میکنیم. ممکن است در مرحله اول غربالگری با ریسک یکصدوپنجاهم به مادر بگویند خطر ابتلای فرزندت به سندروم داون وجود دارد، در حالی که تست مرحله دوم در بالای ۱۴هفتگی بارداری انجام و در این سه الی چهار هفته چه استرس، نگرانی و اضطرابی برای مادر ایجاد میشود و بعد از تست آمینوسنتز هم چند هفتهای طول میکشد تا جواب آن داده شود که بعد از اینها روال هزینهبردار نیز است، میآیند و میگویند چیزی نیست! اما در این مدت سنگینترین استرس را به مادر و خانواده تحمیل میکنند.»
با نگاهی به نظرات این کارشناسان میتوان دریافت انتقادات گسترده به قانون جوانی جمعیت و ادعای افزایش نوزادان معلول بیشتر جنبههای تجاری دارد تا علمی، اما این نگاه تجاری میتواند سلامت و آینده جمعیت کشورمان را در معرض خطر قرار دهد.