سرویس جامعه جوان آنلاین: به خصوص وقتی بیمار نادر یا صعب‌العلاج داشته باشید و متوجه شوید در بازار عرضه دارو به دلیل تحریم امکان نقل‌و‌انتقالات مالی برای خرید دارو و تجهیزات پزشکی وجود ندارد. طی هفته‌های اخیر خبر کمبود پانسمان مخصوص زخم‌های بیماران پروانه‌ای رسانه‌ای شد. به گفته رئیس خانه ای‌بی ۱۵ بیمار پروانه‌ای به دلیل نرسیدن این پانسمان به دستشان جان خود را از دست دادند، اما حالا رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه اولین محموله پانسمان میپلکس بعد از تحریم‌ها وارد ایران شده، تصریح می‌کند: «بعد از این واردات این پانسمان به طور مرتب صورت خواهد گرفت.»
کودکان مبتلا به بیماری «ای‌بی» در تمام دنیا به نام کودکان پروانه‌ای شناخته می‌شوند. پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه زخم‌های آنها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود، به حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی‌نشدن به زخم‌ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه‌ای رقم می‌زند.
حجت‌الاسلام و‌المسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به اینکه تا به امروز حدود ۷۰۰ نفر از بیماران در ایران شناسایی شده‌اند، گفت: نوعی پانسمان مخصوص می‌تواند التیام‌بخش زخم‌های این کودکان باشد. بهترین برند این پانسمان در سوئد تولید می‌شود که نام آن mepilex است و ۵۰کشور دنیا از این پانسمان استفاده می‌کنند، اما با تحریم‌های امریکا علیه ایران در عمل کارخانه mepilex پانسمان بیماران پروانه‌ای را به ایران نفروخت و این مسئله چالش‌ها و نگرانی‌های زیادی را برای این بیماران و خانواده‌های آنان ایجاد کرد. ماجرا به جایی رسیده بود که مدیر ارتباطات جهانی شرکت سوئدی «مولنلیکه» در مصاحبه‌ای، ممانعت این شرکت از فروش پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای را به ایران به دلیل تحریم‌های امریکا، تأیید کرده و گفته بود: «در حال حاضر محصولات این کشور در ایران توزیع نمی‌شود.» علاوه بر این دیده‌بان حقوق بشر نیز در گزارشی به این موضوع اشاره کرده بود.
حالا رئیس سازمان غذا و دارو برای این بیماران خبری خوش دارد و اینکه واردات این پانسمان‌ها از سر گرفته شده است.
واردات میپلکس مرتب خواهد شد
«محمدرضا شانه‌ساز» رئیس سازمان غذا و دارو درباره تأمین پانسمان میپلکس برای بیماران ای‌بی‌می‌گوید: «اولین محموله میپلکس به کشور رسید، البته پیش از این هم بیماران ما با مشکل کمبود پانسمان مواجه نبودند. منتها در یک مقطع زمانی که ارسال پانسمان‌ها را یک‌باره و بدون پیش‌بینی قطع کردند ما و بیمارانمان دچار مشکلاتی شدیم. در آن زمان تأمین میپلکس با مشکل مواجه شد، اما حالا واردات میپلکس به طور مرتب صورت خواهد گرفت.»
بنا به تأکید وی نشان‌دارکردن اعتبارات دارویی برای ایجاد شفافیت در سازمان غذا و دارو در حال انجام است. شانه‌ساز درباره نحوه توزیع دارو‌ها هم به «ایلنا» می‌گوید: «ما در توزیع دارو‌ها الگوی یک دوازدهم را پیش گرفته‌ایم، به این معنا که یک دوازدهم دارو‌های وارداتی وارد بازار دارویی می‌شود. به عبارتی ما دارو‌ها را به مقدار زیاد وارد می‌کنیم و شرایط ایجاب می‌کند که دپوی دارو داشته باشیم. بنابراین اینکه توزیع بی‌برنامه صورت گیرد، عمل سنجیده‌ای نیست.»
دارو هست، اما با حساب و کتاب
رئیس سازمان غذا و دارو عدم دسترسی به داروی بیماران خاص را رد می‌کند، اما در عین حال معتقد است: «سازمان غذا و دارو هم‌اکنون توزیع دارو‌های این بیماران را انجام می‌دهد، اما توزیع این دارو‌ها بی‌حساب و کتاب صورت نخواهد گرفت.»
بنا به تأکید وی تمام دارو‌های آهن‌زدای تالاسمی موجود هستند. شانه‌ساز در ادامه می‌افزاید: «الان در موجودی ما دفروزیراکس و دفروکسامین وجود دارد. ممکن است افراد تولیدات دارویی برند دیگری را بخواهند، چون ممکن است یک زمان بیماری، داروی خاصی را بخواهد و زمانی دیگر، دارویی از برند دیگری را بخواهد و این دو با هم تفاوت دارند.»
شانه‌ساز در واکنش به اظهارات انجمن بیماران تالاسمی مبنی بر فوت تعدادی از بیماران به دلیل کمبود دارو و اینکه در صورت تداوم عدم دسترسی به دارو مرگ و میر بین بیماران افزایش پیدا می‌کند، تأکید کرد: «من این حرف را قبول ندارم. این حرف درست نیست. یک مقاطعی داروخانه‌ها با مشکل روبه‌رو می‌شوند، اما به این معنا نیست که دارو به بیمار نمی‌رسد.»
برخورد با شرکت‌های پخش متخلف
بخشی از کمبود‌های دارویی به دلیل ممانعت شرکت‌های پخش از ارائه دارو به داروخانه‌هاست. دلیل این ممانعت هم بدهی‌هایی است که داروخانه‌ها به شرکت‌های پخش دارند، اما این مسئله برای بیماران مشکلاتی را ایجاد کرده است.
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به مشکلات نقدینگی داروخانه‌ها و ممانعت شرکت‌های پخش از توزیع دارو بین داروخانه‌ها به دلیل بدهی آنها تصریح می‌کند: «سازمان غذا و دارو چه کاری می‌تواند کند؟ سازمان باید دارو را وارد کند تا به توزیع برساند. به هر دلیلی داروخانه پول ندارد به شرکت پخش بدهد و این مشکلات ایجاد می‌شود.»
شانه ساز تأکید می‌کند: «شرکت پخش دارو، یک‌بار یا در نهایت سه‌بار با واسطه‌گری ما به مراکز دارو می‌دهد، اما وقتی پول توزیع دارو به آنها بازنگردد، منطقاً توزیع را قطع می‌کنند. در عین حال اگر شرکتی بدون دلیل موجهی اقدام به توقف توزیع دارو کند، حتماً با او برخورد می‌شود.»
وقتی چندین هزارساله طبابت ایرانی اسلامی نادیده گرفته شود وچشم به دست به غرب دوخت ازین بیشترانتظاری نیست 
