جوان آنلاین: تالاسمی یکی از بیماری‌های ژنتیکی و اختلالات خونی ارثی است که در آن تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول‌های قرمز خون در بدن کاهش می‌یابد. هموگلوبین پروتئینی است که در گلبول‌های قرمز موجود است و وظیفه حمل و انتقال اکسیژن را بر عهده دارد. کاهش میزان هموگلوبین و گلبول‌های قرمز می‌تواند منجر به کم‌خونی شود. هموگلوبین نقش اصلی را در انتقال اکسیژن به بافت‌های بدن ایفا می‌کند و از دو نوع زیرواحد به نام‌های آلفا و بتا تشکیل شده است. اگر بدن فرد نتواند مقدار کافی از هر یک از این زیرواحد‌ها تولید کند، سلول‌های خونی به‌طور کامل شکل نمی‌گیرند و توانایی حمل اکسیژن کاهش می‌یابد. این وضعیت منجر به نوعی کم‌خونی به نام تالاسمی می‌شود.
به گزارش تسنیم، بیماران مبتلا به تالاسمی شدید نیازمند مراقبت‌های پزشکی هستند و تزریق خون و مصرف انواعی از دارو‌ها برای افزایش طول عمر بیماران انجام می‌شود.
روز ۸ ماه می‌مصادف با ۱۸ اردیبهشت هر سال به نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است تا آگاهی مردم و توجه سیاستگذاران به این بیماری افزایش یابد.
وجود ۲۳۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور
در همین راستا یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، با اشاره به تعداد بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور، گفت: در حال حاضر حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که از این تعداد، حدود ۱۸,۵۰۰ نفر به نوع شدید این بیماری (ماژور) مبتلا هستند. حدود ۴,۵۰۰ نفر از این بیماران مبتلا به تالاسمی بینابینی یا داسی شکل هستند و همگی نیازمند درمان مادام‌العمر از بدو تولد تا پایان عمرشان هستند.
بیشترین بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان
وی درباره پراکندگی بیماران تالاسمی در کشور افزود: این بیماران بیشتر در مناطق شمالی و جنوبی کشور زندگی می‌کنند که به دلیل ازدواج‌های فامیلی و مسائل جغرافیایی، شیوع بیماری در این مناطق بالاست. استان سیستان و بلوچستان با حدود ۳,۵۰۰ بیمار، بیشترین تعداد بیمار تالاسمی را دارد. پس از آن استان‌های مازندران، خوزستان، فارس، هرمزگان و گیلان در رده‌های بعدی قرار دارند. در تهران نیز به دلیل مهاجرت بیماران از استان‌های شمالی و جنوبی برای دسترسی به خدمات درمانی، حدود ۳ هزار بیمار تالاسمی تحت درمان هستند.
ضرورت مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج
عرب درباره اقدامات صورت گرفته برای پیشگیری از بروز بیماری تالاسمی در کشور ادامه داد: این بیماری یک بیماری ارثی است که از والدینی که هر دو به تالاسمی مینور مبتلا هستند، به فرزندان منتقل می‌شود. در این صورت در هر بارداری، ۲۵ درصد احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد. از سال ۱۳۷۶ طرح غربالگری و مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج اجباری شد و زوجین موظف هستند پیش از جاری شدن صیغه عقد، در مراکز بهداشت آزمایش دهند. اگر مشخص شود هر دو نفر دچار تالاسمی مینور هستند، باید تحت نظر قرار گیرند و در صورت بارداری، پیش از هفته چهاردهم بارداری آزمایش‌هایی روی جنین انجام شود. اگر مشخص شود جنین مبتلا به تالاسمی ماژور است، با دستور قاضی مجوز سقط صادر شده و بارداری خاتمه می‌یابد. در صورت سلامت جنین، بارداری ادامه پیدا می‌کند.
مشکلات دارویی باعث کاهش عمر بیماران تالاسمی شده است
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره وضعیت دسترسی بیماران تالاسمی به دارو‌های موردنیازشان تصریح کرد: متأسفانه وضعیت تأمین دارو در کشور نامطلوب است و همین موضوع باعث افزایش آمار مرگ‌ومیر شده است. با تشدید تحریم‌ها و همچنین عملکرد ناصحیح برخی بخش‌های وزارت بهداشت، گا‌ها داروی کافی به بیماران نمی‌رسد و در حالی که در کشور‌های پیشرفته، بیماران تالاسمی عمر طبیعی دارند، اما در کشور ما به دلیل مشکلات دارویی، سن مرگ‌ومیر برخی از بیماران به زیر ۲۰ سال نیز رسیده است.
مرگ ۱۳۵۰ بیمار تالاسمی در پی تحریم‌های دارویی
وی افزود: از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا امروز، بیش از ۱۳۵۰ بیمار براثر تحریم‌ها و مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند و بیش از ۱۳ هزار بیمار دچار عوارض شدید قلبی و کبدی شده‌اند. کیفیت و کمیت دارو‌های ارائه‌شده توسط وزارت بهداشت به هیچ عنوان قابل قبول نیست و بسیاری از خانواده‌ها دیگر از پیگیری خسته شده‌اند و احساس می‌کنند صدایشان شنیده نمی‌شود.
کمبود تخت درمان تالاسمی؛ دولت‌ها به فکر تخت‌های سودآور
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره کمبود تخت‌ها و فضا‌های درمانی مناسب برای این بیماران نیز توضیح داد: در دو سال اخیر بیش از ۲۶۰۰ تخت درمانی به سیستم درمانی تهران اضافه شده، اما حتی یک تخت برای حدود ۳۰۰۰ بیمار تالاسمی ساکن تهران اختصاص نیافته است. بیش از هفت سال است که کلان بیمارستان امام خمینی که به‌عنوان یک شهر بیمارستانی شناخته می‌شود، برای این بیماران تختی اضافه نکرده است، زیرا دولت‌ها به جای توجه به بیماران آسیب‌پذیر، بیشتر به دنبال جذب درآمد برای بیمارستان‌ها رفته‌اند و بسیاری از بخش‌هایی که از دهه ۷۰ و ۸۰ برای بیماران تالاسمی در نظر گرفته شده بود، اکنون به بخش‌های سودآورتر تبدیل شده‌اند.
وی با اشاره به واگذاری محل درمانی متعلق به بنیاد مستضعفان در سال ۱۳۸۲ به دستور مقام معظم رهبری به بیماران تالاسمی گفت: این محل (درمانگاه ظفر) جهت درمان بیماران تالاسمی بزرگسال کشور، در اختیار این بیماران قرار گرفت. از آن زمان، با همکاری سازمان انتقال خون ایران، خدمات درمانی برای این بیماران در آن محل انجام شده است و این موضوع نشانگر توجه ویژه مقام معظم رهبری به بیماران تالاسمی است.
وی اضافه کرد: در سال‌های اخیر به دلیل مشکلاتی که برای این مرکز به‌وجود آمده، درمانگاه با چالش‌های جدی مواجه شده و بیماران دچار مشکلات بزرگی در دریافت خدمات درمانی شده‌اند. در همین راستا از رئیس محترم بنیاد مستضعفان، تقاضا داریم که با انتقال سند این ملک به نام انجمن تالاسمی ایران موافقت شود تا انجمن بتواند مسائل مربوط به شهرداری و سایر نهاد‌ها را پیگیری و برطرف کند. در حال حاضر به‌دلیل اینکه سند هنوز به نام انجمن منتقل نشده، عملاً امکان پیگیری توسعه یا بهسازی این محل وجود ندارد و خدمات‌رسانی به بیماران دچار اختلال جدی شده است.
