هزینه‌های بعد از عمل پیوند کمرشکن است

رهایی از چنگال «سی‌یف»، پیوند دوباره با زندگی

محمد 27 سال دارد و کارشناس مدیریت بازرگانی است. او با یک بیماری متولد شد و 18 سال طول کشید تا پزشکان بیماری‌اش را تشخیص دادند. محمد زمانی که سرباز پلیس بود با مراجعه به بیمارستان ناجا دریافت که ادامه زندگی‌اش تنها با عمل پیوند ریه میسر است. او با ایمان به خداوند و دعاهای شبانه‌روزی مادرش موفق به عمل پیوند شد. خانواده‌اش برای درمان او هزینه سرسام‌آوری کرده‌اند. او می‌گوید تأمین هزینه بعد از پیوند کمرشکن است به طوری که بیماران به دلیل عدم تأمین این هزینه جانشان را از دست می‌دهند. گفت‌وگوی این هفته ضربان زندگی را بخوانید:لطفاً پس از معرفی خودتان برای خوانندگان ضربان زندگی بگویید از چه بیماری‌ای رنج می‌بردید؟ من جواد رحمانی‌پناه 27 ساله و کارشناس مدیریت بازرگانی هستم. من دچار بیماری «سی‌یف» بودم که دو سال و نیم قبل با پیوند ریه از مرگ حتمی نجات پیدا کردم.از چه زمانی و چگونه متوجه بیماری‌تان شده بودید؟آنگونه که والدینم گفته‌اند پس از تولد همواره بیمار می‌شدم و به تصور اینکه دچار سرماخوردگی هستم مدتی در بیمارستان بستری شده بودم در حالی که اصلاً بیماری‌ام چیز دیگری بود.یعنی بیماری شما را پزشکان بیمارستان تشخیص نداده بودند؟بله، همین‌طور است. البته در دوران نوزادی بیماری‌ام چندان شدید نبود اما با گذشت زمان برخلاف هم سن و سالانم بیشتر دچار سرماخوردگی و دردگلو می‌شدم. این اتفاقات تا رسیدن به سن جوانی‌ام ادامه داشت تا اینکه 18 ساله که بودم به علت ضعف شدید جسمانی موفق به ادامه تحصیل و شرکت در کنکور نشدم.تصورش را بکنید مراجعه به پزشک تا سن 18 سالگی ادامه داشت و والدینم همیشه شرح حالم را برای پزشکان بازگو می‌کردند اما متوجه تشخیص بیماری‌ام نشده بودند.بعد از اینکه نتوانستم در دانشگاه قبول شوم به ناچار راهی خدمت سربازی شدم. ناگفته نماند دوران خدمت سربازی‌ام را در نیروی انتظامی می‌گذراندم. شش ماه از خدمتم گذشته بود و بیماری‌ام شدت بیشتری گرفته بود به طوری که به طور مداوم به بیمارستان ناجا می‌رفتم.در آنجا از ریه‌ام سی‌تی‌اسکن انجام دادند و در همان مرحله اول بیماری مرا «سی‌یف» پیشرفته تشخیص دادند و به همین دلیل پس از مدتی و طی مراحل قانونی و لازم معافم کردند. بعد از معافیت از سربازی نیز وقتی نزد چند فوق متخصص رفتم همگی آنها تشخیص پزشکان بیمارستان پلیس را تأیید کردند. بعد از این مرحله بود که به خاطر عفونت‌های مکرر ریه در بیمارستان بقیه‌الله تحت نظر آقای دکتر «توانا» بستری شدم و پس از گذشت یک سال ایشان صراحتاً به من گفتند تنها شانس برای زنده ماندنم پیوند ریه است. بدین ترتیب با معرفی پزشک معالجم به بیمارستان مسیح دانشوری مراجعه کردم که تیم پیوند این بیمارستان به سرپرستی خانم دکتر نجفی‌زاده نامم را در لیست انتظار پیوند قرار داد. از آن زمان در انتظار پیوند بودم و امید به زندگی‌ام در گرو همین عمل بود تا اینکه پنجم مرداد سال 87 عمل پیوند را انجام دادم.سی‌یف یک بیماری ژنتیکی است که یکی از دلایل ابتلا به آن ازدواج‌های فامیلی می‌باشد. آیا پدر و مادر شما هم نسبت فامیلی با هم داشته‌اند؟خیر. هیچ نسبت فامیلی با هم ندارند. همین سؤال را پزشکان هم از من می‌پرسیدند. همانطور که اشاره کردید، این یک نوع بیماری ژنتیکی است که از هر یک میلیون نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود و بیمار دچار عفونت ریه می‌گردد به طوری که هیچ وقت از عفونت خالی نمی‌شود حتی با آنتی بیوتیک‌های بسیار قوی و همین مسئله باعث تخریب ریه می‌شود.لطفاً از علائم، نشانه‌ها و اثرات این بیماری برای خوانندگان ما بگویید.این بیماری باعث غلیظ شدن ترشحات فرد بیمار می‌شود. به طوری که خلط‌ها در ریه او جمع می‌گردد و دفع کردن آن برایش بسیار سخت است تا حدی که برای تخلیه عفونت حتماً نیاز به فیزیوتراپی قفسه سینه دارد. اما در پاسخ به بخش دیگر پرسش شما عرض کنم که ضعف، تب، عفونت، خستگی بیش از حد و عدم اشتها مهم‌ترین علائم «سی‌یف» است. لازم است در اینجا به این نکته مهم اشاره کنم که بی‌اشتهایی این نوع بیماران باعث می‌شود تا وزن این افراد روز به روز کاهش پیدا کند و به همین دلیل آنان علاوه بر اینکه زودتر دچار بیماری می‌شوند هنگام انجام عمل پیوند نیز دچار مشکل شوند. بیماری سی‌یف معمولاً از چه سنی در افراد مبتلا عود می‌کند؟این بیماری اگرچه مادرزادی است و در سنین پایین خودش را نشان می‌دهد اما تا آنجایی که من می‌دانم از حدود 18 سالگی به بعد شدت می‌یابد که اگر به موقع عمل پیوند انجام نگیرد امید چندانی به درمان و زندگی فرد بیمار مبتلا نمی‌رود. ضمن اینکه بعضی از این بیماران در همان دوران کودکی به علت شدت بیماری و ضعف جسمانی جانشان را از دست می‌دهند.این بیماری تا چه اندازه روی توانایی و تحصیلات شما تأثیرگذار بوده است؟ بیماری‌ام با عفونت‌های مکرری که داشتم شادابی و توانایی را از من گرفته بود به گونه‌ای که توان لازم برای درس خواندن نداشتم و همین امر موجب شده بود تا در مقطع دبیرستان و پیش دانشگاهی دچار افت تحصیلی شوم. با این حال من تمام تلاشم را می‌کردم تا این موضوع ضربه‌ای به ادامه تحصیلم نزند. بر همین اساس به هر طریق ممکن در کنکور شرکت کردم و در رشته مدیریت بازرگانی قبول شدم. با تمام سختی‌ها و مشکلات و بستری شدن گاه و بی‌گاه در بیمارستان تا ترم چهارم پیش رفتم تا اینکه به علت عود شدن بیماری و نیاز به استفاده از دستگاه اکسیژن‌ساز دیگر قادر به شرکت در کلاس‌های درس نبودم و به ناچار سه ترم مرخصی استعلاجی گرفتم و بعداز پیوند ریه بار دیگر به تحصیلم ادامه دادم و اکنون نیز خود را برای کارشناسی ارشد آماده می‌کنم.با اشاره به مشکلات بیماران ریوی در استفاده از دستگاه اکسیژن‌ساز بفرمایید آیا هیچ وقت اتفاق نیفتاده بود که دچار کمبود اکسیژن شوید و یا به حالت خفگی در‌بیایید؟مهم‌ترین دغدغه بیماران ریوی اکسیژن است. درواقع نبود دستگاه اکسیژن‌ساز زندگی این بیماران را به خطر می‌‌اندازد. مشکل دیگری که در این رابطه وجود دارد حمل این کپسول‌های سنگین توسط خانواده‌های آنان است که زندگیشان را مختل می‌کند. علاوه بر این موارد کسانی که از دستگاه اکسیژن‌ساز استفاده می‌کنند به سختی ریسک می‌کنند و از خانه خارج می‌شوند مگر برای مراجعه به بیمارستان، خود من آن موقع وقتی دوستانم به دنبالم می‌آمدند و تلاش می‌کردند تا راضی شوم با آنها به پارک و یا گردش بروم قبول نمی‌کردم چون نمی‌خواستم باعث زحمت و ناراحتی آنان شوم. در رابطه با بخش دیگر پرسش شما عرض کنم که تا قبل از خرید دستگاه اکسیژن‌ساز برقی هنگام تعویض کپسول‌های دستی فشار زیادی را تحمل می‌کردم به گونه‌ای که حتی تا مرز خفگی پیش می‌رفتم.رفتار اطرافیان و دوستانتان با شما هنگامی که به سختی نفس می‌کشیدند چگونه بود؟واقعیت این است که نگاه خانواده و دوستانم در آن ایام سخت‌ ترحم‌آ‌میز بود. از اینکه می‌دیدند نمی‌توانند کاری برایم انجام دهند، دلشان می‌سوخت و ناراحت می‌شدند. به ویژه مادرم که خیلی عذاب می‌کشید. شب‌هایی که تا صبح نمی‌خوابیدم او نیز بیدار می‌ماند و با گریه و زاری از خدا شفای من را می‌خواست.هزینه درمانتان را چگونه تأمین کردید؟تأمین هزینه درمان بیماران ریوی عذاب مضاعف برای آنان است چون قیمت آنتی‌بیوتیک‌های خارجی بسیار گران است و به همین خاطر بار مالی زیادی بر خانواده تحمیل می‌کند. برهمین اساس بود که مادرم قطعه زمینی که از پدرش در منطقه لواسان به ارث رسیده بود را مجبور شد بفروشد و هزینه درمانم کند.از آشنایان و بستگان شما کسی برای تأمین هزینه درمان‌تان پیشنهاد کمک مالی داده بود؟کمک‌های مالی از سوی فامیل و دوستانم می‌شد اما مقدارش آنقدر نبود که هزینه‌های درمانم را پوشش بدهد.بعد از عمل جراحی پیوند ریه از کمک خیرین هم استفاده می‌کنید؟هزینه‌های بعد از پیوند آنقدر زیاد است که کمتر خانواده‌ای به تنهایی قادر به تأمین هزینه کمرشکن آن است. بگذار اینگونه شرح دهم. یک پیوند ریه در ایران آن هم به صورت دولتی که خرج عمل جراحی را نیز دولت متقبل می‌شود حدود 70 الی 80 میلیون هزینه دارد. چون داروهایی که بیمار بعد از پیوند ریه باید تهیه کند بسیار گران و تحت پوشش هیچ نوع بیمه‌ای نیست و اگر بیمار دچار عفونت قارچی شود برای هر ماه سه میلیون تومان باید هزینه کند. به همین دلیل بعضی از کسانی که موفق به عمل پیوند می‌شوند بعداً دچار مشکل مالی می‌شوند و حتی جانشان را از دست می‌دهند. لذا لازم است متولیان به فکر این بیماران باشند.وقتی به شما گفتند باید پیوند شوید وگرنه نمی‌توانید زنده بمانید چه حسی داشتید؟اول تعجب کردم چون اصلاً تصورش را نمی‌کردم بیماری‌ام به گونه‌ای باشد که حتماً باید پیوند شوم. با آن کنار آمدم و اقداماتی که پزشکانم دستور می‌دادند را انجام می‌دادم.فکر می‌کردید بتوانید موفق به پیوند ریه شوید؟بله. از آنجایی که قبل از من چند نفر پیوند ریه شده بودند و من آنها را دیده بودم، مطمئن بودم با عنایت به خدا پیوند خواهم شد. بنابراین با اطمینان صبر پیشه کردم تا اینکه یک مورد پیدا شد و ریه او را به من پیوند زدند.شخصی که ریه‌اش را به شما پیوند زدند را می‌شناسید؟فقط می‌دانم یک زن 30 ساله بوده که پس از آنکه به پارک رفته و سوار چرخ‌فلک شده دچار حادثه و مرگ مغزی شده است.به عنوان آخرین سؤال بفرمایید این بیماری و انجام عمل پیوند چه تأثیری در رفتار شما گذاشته است؟زندگی بعد از پیوند، یعنی شروع و تولدی دوباره. از این رو الان ایمانم به خدا و حسی که به او دارم بسیار بیشتر شده به گونه‌ای که همواره او را در کنارم احساس می‌کنم.در حال حاضر ایمان دارم که اگر خدای مهربان مصلحت بداند کاری انجام می‌گیرد و وسایل و ابزار آن را خود فراهم می‌کند و اگر مصلحت نداند برگی از درخت نمی‌افتد.حرف آخر.به تمام دوستانم که در لیست انتظار برای دریافت عضو پیوندی هستند توصیه می‌کنم امید به خدا داشته باشند و هرگز از رحمت او غافل نشوند و مطمئن باشند اگر زمانش برسد و صلاح کار در آن باشد مقدمات پیوندشان را خودش فراهم می‌کند.