حالا دوباره همان اشتیاق اوایل ازدواج را داشت. اشتیاقی توأم با ترس و دلهره. در همه غربالگریها گفته بودند جنین سالم است جوان آنلاین: چند سال از اولین شبی که با هم پیوند عاشقانه بسته و به عقد هم درآمده بودند گذشته بود. همه چیز داشت طبق روال پیش میرفت تا جایی که آنها تصمیم گرفتند نفر سومی را وارد زندگی و با تولد یک فرزند حال و هوای خانه را شادابتر کنند. مدتی طول کشید تا چرخه طبیعی تولید مثل برای مادر اتفاق بیفتد و بدنش میزبان یک موجود ظریف و دوست داشتنی شود.
حالا دوباره همان اشتیاق اوایل ازدواج را داشت. اشتیاقی توأم با ترس و دلهره. در همه غربالگریها گفته بودند جنین سالم است، ولی او خودش خوب میدانست که یک برادر کمتوان ذهنی دارد و ممکن است ژن معیوب به او هم رسیده باشد. تا وقتی بچه را روی سینهاش بگذارند ۱۰ بار مرد و زنده شد، ولی خدا را شکر بچه سالم بود و کابوس نقص سندروم بالاخره تمام شد، اما همه مثل او خوششانس نبودند. تازه کودکش را در آغوش گرفته بود که زنی را به بخش زنان منتقل کردند. مثل ابر بهار گریه میکرد. آنقدر چشمش از گریه متورم بود که درد جراحی از یادش رفته بود. دختر بیچاره! کودکش دچار سندروم بود و از وقتی او را دیده بود مثل مرغ پرکنده بالبال میزد. حرف زدن با او در آن شرایط سخت بود. شیردادن به بچه سالم کنار مادری که کودکش نقص داشت، کار آسانی نبود. هر دو مادر بودند، ولی یکی خوشحال و آن یکی غرق در اندوه و نگران فرزند تازه متولد شدهاش. با همه چالشهایی که پیشرویش بود و خانوادهای که باید برای پذیرش این ماجرا آماده میشد. میان دردی که از تن به مغز استخوانش کشیده میشد، در آن حال خوابوبیداری بعد از بیهوشی، یادش آمد برای این ازدواج خیلی تقلا کرده بود. گفته بود یا با پسرعمویش ازدواج میکند یا با هیچکس. خیلی سخت حرفش را به کرسی نشانده بود، اما در نهایت برای پسرعمویش لباس عروس پوشید. مادرش خیلی سفارش کرد آزمایش ژنتیک بدهند، میگفت ازدواج فامیلی خطرناک است، اما همسرش میگفت عقد دخترعمو و پسرعمو را در آسمانها بستهاند و هیچ مشکلی نیست. این بار دختر هم با پدر موافق بود و برای ترس از دستدادن عشقش این واقعیت را انکار کرد و از انجام آن سر باز زد.
حالا همان روز بود. فکر کرد شاید نفرین مادر دچارش شده، اما نه. مادر که بد بچهاش را نمیخواهد. حتماً او همین روز را میدید که نمیگذاشت ازدواجش سر بگیرد. حالا او مانده و یک کودک معلول و... هم خودش را اسیر و هم کودک بیپناه و معصومی را به یک زندگی سخت دعوت کرد.
این دو روایت را خواندید؟ روایت اول مادر یک ژن معیوب در خانهشان بود و حتماً باید با مراقبت و پیگیری غربالگریها کودک سالم به دنیا میآورد. مراقبتهای بهموقع جلوی آسیب را گرفت و آنها صاحب یک فرزند سالم شدند، اما پدر و مادر روایت دوم هر دو سالم بودند، ولی با ازدواج فامیلی در معرض خطر بودند. بهجای پیگیری و رفع مشکل به آن دامن زده و خطر را در آغوش گرفته بودند. میشد جلوی فاجعه را گرفت. میشد با یک مشاوره پیش از ازدواج و آزمایش ژنتیک، این احتمال را بررسی کرد و تشخیص داد. شاید بگویید غیر فامیل هم ممکن است بچه ناقص به دنیا بیاورند. ادعای درستی است، ولی با رعایت چند احتمال ساده میشود فهمید با داشتن یک عضو خانواده معلول یا ازدواج فامیلی زمینه بیشتری برای خطر وجود دارد. حتی غیر فامیل هم میتوانند آزمایش پیش از ازدواج بدهند. اصلاً آزمایشهای غربالگری برای همین است که جلوی فاجعه را بگیرند و کودک معلولی متولد نشود.
با تمام اقدامات پیشگیرانه و با دلایل بسیار، کودکانی با نقص جسمی و ذهنی متولد میشوند. اصلاً مشکل بسیاری از آنها مادرزادی نبود و بر اثر یک حادثه یا سانحه دچار معلولیت شدند پس نمیشود هرگز آمار معلولان را به صفر رساند. نمیشود گفت دیگر کسی نابینا نمیشود یا کمشنوایی و ناشنوایی دیگر وجود ندارد. نمیشود قطع عضوها را نادیده گرفت. این یک واقعیت تلخ است که وجود دارد و لازم است مردم و جامعه آن را بپذیرند. لازم است فرهنگ اجتماعی وارد عمل شود و پرقدرت اطلاعرسانی کند. آدمها را مسئول تربیت کند. شاید باید از خانواده شروع شود. از اینکه به بچهها یاد بدهند چطور با یک معلول برخورد کنند. چطور کرامت انسانیاش را حفظ و بدون اینکه ترحم یا دلسوزی آزاردهنده کنند، به شرایط جسمی او احترام بگذارند. چطور یاد بدهند کودک معلول دارای حقوق برابر است و باید با او عادلانه رفتار شود. یاد بدهند نقص جسمی، جرم یا گناه نیست و خودشان در ایجادش نقشی ندارند.
طبق آمارهای رسمی کشور، نرخ شیوع انواع معلولیت از خفیف تا شدید حدود ۵/۱۱ درصد از کل جمعیت کشور است و این یعنی لزوم بازنگری در قوانین مرتبط با معلولان. یعنی تلاش برای رفاه حداکثری معلولان و خانوادهها. یعنی تلاش برای آمادهسازی ذهن جامعه در پذیرفتن حق اشتغال و ازدواج برای معلولان. وقتش رسیده با آنها محترمانه رفتار شود و نقص جسمی دستمایه طنز و تمسخر تولیدکنندگان محتوا نباشد. وقتش رسیده در ادبیات عامیانه عباراتی مثل مگه کوری، مگه کری، مگه چلاقی و... حذف شود. وقتش رسیده است به توانایی بالقوه آنها توجه ویژه شود. اگر معلولان بتوانند با محدودیت خود کنار بیایند، قادر به انجام هر کار بزرگی هستند مثل بقیه. میتوانند تمام مسیر موفقیت را طی کنند هرچند کمی سختتر و یا شاید طولانیتر، اما هرگز محدودیتی برای رشدشان وجود ندارد. مسابقات پاراالمپیک و دهها مسابقه رده معلولان بر این ادعا مهر تأیید میزند.
معلولان توجه و رعایت قانون برابری میخواهند نه شعارهای تکراری و سخنرانی. عدهای که روز معلولان یادشان میافتد چند کلامی حرف بزنند یا بر حسب وظیفه دربارهاش بنویسند. آنها عمل میخواهند نه حرف. میخواهند در مصاحبه شغلی نگاه به آنها برابر باشد. اگر خواستگاری دختری رفتند بهانه موجهی غیر از معلولیت بیاورند. میخواهند اگر کنسرت یا سینما بروند حداقل امکانات دسترسی برایشان مهیا باشد. اگر به اداره یا سازمان میروند مجبور نباشند کلی پله بالا پایین کنند. میخواهند به آنها نگاه ویژهای شود، وقتی برای حضور در بسیاری از اماکن دولتی معذب هستند. چطور یک معلول با نقص حرکتی پاها میتواند در ساختمانهای فرسوده دادگاه، بیمه یا ... طبقات بالا برود؟ چطور میتواند بدون آسانسور از خدمات بسیاری از اماکن خدماتی پزشکی استفاده کند؟ چطور میتواند در پیادهروهای سراسر چاله و آسفالتهای کنده شده تردد کند؟ چطور از مترو استفاده کند، وقتی بیشتر ایستگاهها دسترسی به آسانسور برای معلولان وجود ندارد؟
فرهنگ را نمیشود با تغییر واژهها عوض کرد. اینکه معلولیت محدودیت نیست را نمیشود در زرورقی از واژههای انگیزشی پیچید و در جامعه رواج داد. وقتی این شعار بهدرستی کار میکند که بپذیریم واقعاً آنها توانایی کافی برای انجام بسیاری کارها دارند، پس باید زمینه شکوفایی تواناییشان را ایجاد کرد و به آنها فرصتهای برابر داد.