جوان آنلاین: بیماران پیوندی یک بار آخر خط زندگی را تجربه کردهاند و یک جورهایی از مرگ باز گشتهاند. به همین خاطر هم وقتی قیمت داروهایشان به یکباره چندین برابر میشود یا با کمبود و گرانی دست و پنجه نرم میکنند بیشتر از بقیه بیماران آزرده میشوند. اگرچه بعد از پیوند کلیه این بیماران از فهرست بیماران خاص خارج میشوند، اما هنوز هم وضعیتشان خاص است و زندگیشان به مصرف پیوسته داروها وابسته. به همین خاطر هم این روزها که داروهایشان سختتر از گذشته پیدا میشود و حالا که باید داروی رایگان را به قیمت ۱۹ میلیون تومان برای هر دوره مصرف یک ماهه تا ۴۰ روزه تهیه کنند. به خصوص اینکه بیمهها هم دیگر از این بیماران حمایت خاصی ندارند.
یکی از حوزههایی که به شدت از نوسانات ارزی تأثیر میپذیرد حوزه دارو و درمان است. به همینخاطر هم طی ماههای اخیر بیماران به خصوص بیماران خاص و صعبالعلاج برای تهیه داروهایشان به مشکل خوردهاند. یکی از این گروه بیمارانی که دارو برایشان از نان شب واجبتر است، بیماران پیوندی هستند. حالا طبق گزارشهای میدانی جوان داروهای این بیماران کمیاب و بسیار گران شدهاست.
ماهی ۱۹ میلیون تومان هزینه داروی بیمار پیوندی
عبدالحمید کشاورز، رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه کلیوی ایران درباره وضعیت کمبود و گرانی داروهای بیماران پیوندی به «جوان» اینگونه توضیح میدهد: «این داروها که بیشتر وارداتی است مثل داروی سلسپت و داروی مایفورتیک تا همین چند ماه پیش رایگان بود. اینها دو سه ماه پیش یک یه مقدار افزایش قیمت داشت و به ۷۰۰ هزار تومان رسید و بعد هم تا یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان رشد داشت. اخیراً به دنبال نوسانات قیمت ارزی به یکباره این داروها به شدت افزایش قیمت پیدا کرد به حدی که تأمین آنها برای بیماران بسیار سخت شدهاست و داروی مورد نیاز برای یک ماه یا دو ماه بیماران چیزی حدود ۱۹ میلیون تومان در میآید.»
به گفته کشاورز متأسفانه بیماران پیوند کلیه جزو بیماران خاص شناخته نمیشوند و وقتی پیوند کلیه انجام میگیرد، دفترچه بیمه بیماران خاص از آنها گرفته میشود.
رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه کلیوی ایران تأکید میکند: «این شرایط حیات بیماران و خانوادههایشان را دچار بحران کردهاست، چراکه متأسفانه مخارج زندگی هم خیلی زیاد شده و در کنار آن هزینههای درمانی و داروهایی پیوندی هم خیلی گران شده به خصوص اینکه پوشش بیمهای هم واقعاً به اندازه کافی وجود ندارد. بنابراین در حال حاضر بسیاری از بیماران به دلیل شرایطی که وجود دارد، ریسک میکنند و خطرات جانی پیوند را میپذیرند و عوارض جانبی را در نظر میگیرند، ولی با این وضعیت داروها به مشکل میخوردند، به همینخاطر هم بیماران نارسایی کلیوی دیگر رغبتی برای پیوند نشان نمیدهند.»
خطر پس زدن پیوند با اختلال در تأمین دارو
طبق توضیحات کشاورز، تنها راه درمان یک بیمار دیالیزی پیوند است و بیمار پیوندی تا زمانی که حیات دارد باید داروهای خاصی را مصرف کند و اگر مسئولان وزارت بهداشت و مسئولان دولت برای تأمین ارزان و مناسب این داروها تمهیداتی نیندیشند، حیات بسیاری از این بیماران با مشکل مواجه میشود، چراکه توان تهیه دارو از قدرت مالیشان خارج است. وی تأکید میکند: «بیماران دیالیزی که سالها زجر را تحمل میکنند و با پیوند کلیه امیدشان به زندگی دوباره شکل میگیرد. در حالی که ما روزانه با مراجعه بسیاری از بیماران مواجهیم که میگویند نمیتوانیم داروهایمان را تهیه کنیم. این در حالی است که در صورت مصرف نکردن این داروها خطر پس زدن پیوند کلیه وجود دارد.»
حمایت ناچیز بیمههای پایه
طبق توضیحات رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه کلیوی ایران، در حال حاضر، داروهای تولید داخل تحت پوشش بیمه قرار دارند و بیماران با پرداخت مبلغ ناچیزی میتوانند آنها را تهیه کنند. در مقابل، داروهای وارداتی بهطور چشمگیری گران شدهاند. البته داروهای ایرانی نیز با افزایش قیمت روبهرو بودهاند، اما عمده این افزایش مربوط به تأثیر نرخ ارز بر داروهای خارجی است.
کشاورز درباره میزان حمایت بیمههای پایه از داروهای بیماران پیوندی هم میگوید: «بیمههای پایه معمولاً فقط ۲، ۳ میلیون تومان بابت دارو پرداخت میکنند؛ آن هم در شرایطی که دارو به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار گرفتهباشد، عملاً چنین چیزی در خارج از کشور وجود ندارد.» به گفته وی از طرفی، مشابه داخلی برای برخی داروها وجود ندارد و از سوی دیگر بعضی از بیماران به مصرف این داروها عادت کردهاند. برای برخی دیگر هم پزشکان داروی خارجی تجویز میکنند و تأکید دارند برای حفظ سلامتشان حتماً از همان داروی خاص استفاده کنند. از سوی دیگر وقتی کسی مثلاً ۱۰ سال، پنج سال یا حتی ۲۰ سال است که یک داروی مشخص را مصرف میکند، تغییر یکباره آن هم برای پزشک، هم برای خود بیمار و هم برای خانوادهاش نگرانیهای زیادی به دنبال دارد.
بیمارانی از قشر ضعیف
کشاورز میافزاید: «بسیاری از گیرندگان پیوند، کلیه را از بیماران مرگمغزی دریافت میکنند؛ فرایندی که با استرس، عوارض عمل و نگرانیهای فراوان برای بیمار و خانوادهاش همراه است. در مورد اهداکنندگان زنده نیز با وجود اینکه آنها میتوانند با یک کلیه به زندگی طبیعی ادامه دهند، اما لازم است تغییراتی در سبک زندگی خود ایجاد و مراقبتهای ویژهای را رعایت کنند.
اما گروه اصلی که در معرض خطر جدی قرار دارند، گیرندگان پیوند هستند. این بیماران ناچارند هر روز و تا پایان عمر، داروهای سرکوبکننده ایمنی مصرف کنند. این داروها مستقیماً با حیات آنها گره خوردهاست؛ یعنی حتی در سختترین شرایط مالی، بیمار ناگزیر به تهیه آنهاست.»
رئیس هیئتمدیره انجمن خیریه کلیوی ایران خاطر نشان میکند: «واقعیت این است که بسیاری از این بیماران از اقشار آسیبپذیر جامعه هستند. آنها با یارانه ماهانه زندگی میگذرانند، کارگرند، یا خانوادههایی با یک حقوق کارمندی را تشکیل میدهند. گاه سرپرست خانوار مادری است که خود توان مالی محدودی دارد. تأمین هزینه دارو برای این افراد حتی در سطح حداقلی نیز دشوار است. اگر تمهیدی برای حمایت مستمر از این بیماران اندیشیده نشود، نهتنها سلامت آنها به خطر میافتد، بلکه انگیزه برای پیوند عضو نیز کاهش خواهد یافت.»
