جوان آنلاین: بیماری‌های صعب‌العلاج، سفری دشوار و طولانی را پیش روی بیماران و خانواده‌های آنان می‌گشاید؛ سفری که تنها با دارو و درمان پیموده نمی‌شود بلکه نیاز به عشق، امید و همراهی صمیمانه دارد. تحت تأثیر این بیماری‌ها، روز‌های زندگی رنگ دیگری می‌گیرد؛ روز‌هایی که اگرچه با درد و رنج همراه است، اما در سایه صبر، محبت و ایمان معنایی دوباره می‌گیرد. پای صحبت کسانی نشسته‌ایم که با وجود تمام سختی‌ها، چراغ امید را در زندگی‌شان روشن نگه داشته‌اند؛ بیمارانی که ایستاده‌اند و خانواده‌هایی که دست در دست آنان به استقبال روزی نو و تازه رفته یا می‌روند. روایت بیم‌ها و امید‌های آنان را در ادامه می‌خوانید.
حرف‌هایی از بیم و امید
امیر، نوجوانی ۱۵ساله است که سال گذشته متوجه شد به سرطان خون مبتلا شده است. از لحظه‌ای که پزشکان خبر ابتلای او به لوسمی را اعلام کردند، دنیای او و خانواده‌اش به هم ریخت. امیر در ابتدای درمان از پذیرش بیماری سر باز می‌زد، حتی حاضر به ادامه درمان هم نمی‌شد، اما با حمایت خانواده و همراهی تیم درمانی، توانست به روند درمان اعتماد کند و از ترس هایش کاسته شود. امیر می‌گوید: «همیشه به خودم می‌گفتم هیچ وقت نمی‌توانم مثل قبل بشوم، حالا می‌فهمم که این جنگ بزرگی است و من باید بجنگم تا دوباره زندگی کنم.»
مریم زن میانسالی است که ۱۰ سال از روز‌های زندگی‌اش را با بیماری‌ام‌اس گذرانده است. او از علائم این بیماری بی خبر بود تا اینکه بیماری به تدریج پیشرفت کرد و او به دلیل مشکلات حرکتی و ضعف عضلانی، دچار محدودیت‌هایی در زندگی روزمره شد. مریم می‌گوید: «اوایل فکر می‌کردم به هیچ چیزی نمی‌رسم و حتی نمی‌توانم از خودم مراقبت کنم، اما خانواده و پزشکانم به من یاد دادند می‌توانم زندگی با‌ام‌اس را به دست خودم بگیرم و آن را کنترل کنم.»
فاطمه ۳۵ساله مادر دو فرزند است. سه سال پیش بعد از انجام سونوگرافی فهمید به سرطان سینه مبتلا شده است. ماه‌های اول غصه می‌خورد و احساس می‌کرد نمی‌تواند بر این بیماری غلبه کند، اما عشق مادرانه‌اش باعث شد عزم خودش را جزم کند و بعد از عمل جراحی و شیمی‌درمانی شرایط خوبی پیدا کند. او می‌گوید: «گاهی اوقات آنقدر درد می‌کشیدم و فکر می‌کردم روز‌های کمی زنده‌ام، اما وقتی نگاهم به صورت بچه‌هایم می‌افتاد، امیدوار می‌شدم و سعی می‌کردم همه دردهایم را پنهان کنم تا آنها چیزی متوجه نشوند.»
پرویز ۵۰ساله است. او به خاطر نارسایی کلیه دیالیز می‌شود. می‌گفت ابتدای بیماری‌اش به شدت افسرده و ناامید بود و احساس می‌کرد هیچ راهی برای بهبود وجود ندارد ولی وقتی دیالیز را شروع کرد، امید به زندگی در او زنده شد و تصمیم گرفت از لحظات باهم بودن در کنار خانواده لذت ببرد. پرویز می‌گوید: «با شروع درمان امید گرفتم و فهمیدم زندگی ادامه دارد، فقط شکل زندگی‌ام فرق می‌کند.»
بهروز هم مردی میانسال است که شش ماه قبل متوجه شد مبتلا به سرطان ریه است. او وقتی متوجه بیماری‌اش می‌شود ناسازگاری می‌کند تا اینکه خانواده‌اش تصمیم می‌گیرند با کمک مشاوره یک روان‌شناس او را به زندگی برگردانند و درمانش را شروع کنند. او با چند جلسه شیمی‌درمانی حال بهتری دارد. همسرش می‌گوید: «بهروز اوایل بیماری‌اش خیلی ترسیده بود و این ترس باعث شده بود شب و روزش را به سختی بگذراند. شرایط برای ما هم خیلی سخت بود. کارم شده بود گریه‌هایی که از او مخفی می‌کردم. بالاخره با کمک روان‌شناس از این شرایط عبور کردیم. من و فرزندانم هم سعی کردیم او را در مراحل درمان کمک کنیم تا روحیه‌اش حفظ شود.»
فریبا هم‌ام‌اس دارد. او می‌گوید: «اوایل بیماری افسرده بودم و از اینکه نمی‌توانستم کار‌های خانه را انجام دهم و خودم برای فرزندانم غذا درست کنم، خیلی ناراحت بودم. روزی پسر ۱۲ساله‌ام آمد و من داشتم گریه می‌کردم. وقتی دلیل گریه‌هایم را برایش توضیح دادم، گفت: مامان من غذا نمی‌خواهم دلم برای خنده‌هایت تنگ شده است! حرفش مرا تکان داد و به خودم آمدم. باور کنید از آن روز انگار روند بهبودی‌ام بیشتر شد و به لطف خدا و حمایت‌های خانواده‌ام حالا آرام‌آرام کارهایم را انجام می‌دهم و بچه‌هایم دستپخت مرا می‌خورند.»
حسین معلم ۵۳ ساله‌ای است که دو سال پیش درگیر سرطان روده بزرگ شده بود. او دو بار جراحی کرده است و می‌گوید در هر جراحی همسرش دوشادوش او بوده و مهر و محبت‌های همسرش او را سرپا نگهداشته است. حسین در پاسخ به این سؤال که چگونه روحیه خودت را حفظ کردی و امیدت را از دست ندادی گفت: «یک بیمار باید به بیماری و دوران درمانش اینطور نگاه کند که زندگی جریان دارد و فقط سبک آن تغییر کرده است. او باید تغییر سبک زندگی درست را بشناسد و آن را انتخاب کند تا به آرامش برسد. یک بیمار اینطور فکر نکند که فقط خودش درد می‌کشد و سختی را تحمل می‌کند، این شرایط برای همراهان و اعضای خانواده به مراتب سخت‌تر است. آنها در عین سلامتی، روز‌هایی را که می‌توانند به تفریح و کار بپردازند، پای مراقبت بیمارشان خرج می‌کنند. پس این همراهی نباید یک‌طرفه باشد، باید هم از طرف بیمار باشد و هم از طرف خانواده و مراقبان.»
آگاهی‌بخشی به خانواده‌ها برای مدیریت بیماری‌های صعب‌العلاج
با خواندن این روایت‌ها و صد‌ها روایت دیگر که مجال گفتن آنها نیست، می‌توان درک کرد، مراقبت از یک بیمار صعب‌العلاج فقط به دارو و درمان خلاصه نمی‌شود بلکه محبت، همراهی، امید و آگاهی خانواده‌ها، نقش پررنگی در حال خوب این بیماران دارد. بر همین اساس، رعایت نکاتی مهم می‌تواند مسیر همراهی با بیمار را هموارتر کند:
اهمیت حمایت عاطفی: یکی از مهم‌ترین نکات در برخورد با بیماران صعب‌العلاج، توجه به حمایت‌های عاطفی است. بیماران معمولاً در دوران درمان خود با احساسات مختلفی مانند ترس، ناامیدی، افسردگی و اضطراب روبه‌رو هستند. خانواده‌ها باید فضایی فراهم کنند که بیمار احساس حمایت و محبت کند. در کنار بیمار بودن و نشان دادن محبت می‌تواند تفاوت زیادی در روند درمان و روحیه بیمار ایجاد کند.
مدیریت استرس و اضطراب: زندگی با فرد بیمار می‌تواند استرس زا و پرچالش باشد. مدیریت این استرس به خانواده‌ها کمک می‌کند بتوانند بهتر از پس شرایط برآیند. روش‌های مختلفی مانند تمرینات تنفسی، مشاوره روان‌شناسی و گروه‌های حمایتی می‌توانند در این مسیر کمک‌کننده باشند.
آموزش و اطلاعات پزشکی: آگاهی از روند بیماری و درمان آن، به خانواده‌ها کمک می‌کند تصمیمات بهتری بگیرند و در شرایط مختلف به بهترین نحو عمل کنند. آشنایی با علائم بیماری و نحوه مواجهه با آنها، به خانواده‌ها کمک می‌کند پیش از بروز مشکلات، تدابیر لازم را اتخاذ کنند.
ایجاد محیط آرام و مثبت: فضای خانه باید برای بیمار محیطی آرام و مثبت باشد. در بسیاری از موارد، محیط استرس‌زا می‌تواند به تشدید علائم بیماری کمک کند. استفاده از موسیقی آرام، نور مناسب و صحبت‌های مثبت می‌تواند بر روحیه بیمار تأثیر مثبتی بگذارد. همچنین داشتن برنامه‌های روزانه منظم و فعالیت‌های سبک مانند قدم زدن یا انجام بازی‌های ساده می‌تواند به بهبود وضعیت روحی بیمار کمک کند.
مراقبت از خود خانواده‌ها: در کنار مراقبت از بیمار، خانواده‌ها باید به سلامت جسمی و روانی خود نیز توجه داشته باشند. فرسایش روحی و جسمی در خانواده‌ها می‌تواند باعث کاهش کیفیت مراقبت از بیمار شود، بنابراین خانواده‌ها باید زمان‌هایی را به استراحت و بازسازی خود اختصاص دهند و در صورت نیاز از خدمات مشاوره یا گروه‌های حمایتی استفاده کنند.
پذیرش و تطبیق با تغییرات: بیماری‌های صعب‌العلاج معمولاً باعث تغییراتی در زندگی روزمره می‌شوند. این تغییرات می‌تواند در روابط خانوادگی، وضعیت مالی و سبک زندگی تأثیرات زیادی بگذارد. پذیرش این تغییرات و تطبیق با آنها یکی از مهم‌ترین مراحل در مدیریت شرایط است. به جای مقاومت در برابر تغییرات، خانواده‌ها باید یاد بگیرند که چگونه با شرایط جدید کنار بیایند و با آن سازگار شوند.
پیگیری درمان و مراقبت‌های ویژه: در بسیاری از بیماری‌های صعب‌العلاج، درمان به صورت مستمر و طولانی‌مدت است. پیگیری دقیق درمان‌ها و مراقبت‌های پزشکی، شامل داروها، جلسات فیزیوتراپی و معاینات دوره‌ای از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. خانواده‌ها باید با پزشکان خود در تماس باشند و از هرگونه تغییر در وضعیت بیمار، به ویژه علائم جدید آگاه شوند.
کمک گرفتن از خدمات اجتماعی و حمایتی: در برخی مواقع، خانواده‌ها ممکن است نیاز به کمک‌های اجتماعی و مالی داشته باشند. بسیاری از سازمان‌های غیرانتفاعی و دولتی خدمات حمایتی برای بیماران صعب‌العلاج و خانواده‌های آنها ارائه می‌دهند. این خدمات می‌تواند شامل مشاوره روان‌شناسی، کمک‌های مالی و خدمات پزشکی رایگان یا با تخفیف باشد. خانواده‌ها باید از این منابع بهره‌برداری کنند تا بتوانند شرایط بهتری برای خود و بیمار فراهم کنند.
