یعقوب شیویاری، در واکنش به انتشار خبری مبنی بر اینکه شناسایی ناقلان بیماری SMA ضروری است، چرا که درمان این بیماری سالانه 3 میلیارد هزینه برای هر بیمار به همراه دارد، اظهار داشت: بیماری SMA یا آتروفی نخاعی عضلات پروگزیمال اتوزومال یک بیماری ژنتیکی صعبالعلاج بوده که به طور نامحسوس آغاز شده و به سرعت پیشرونده است و ممکن است علائم آن در سنین مختلف تظاهر پیدا کند، از سوی دیگر کنترل این بیماری هزینه بالایی را به همراه دارد که نه تنها خانواده این بیماران را تحت فشار قرار میدهد، بلکه هزینه سنگینی را به حوزه سلامت کشور نیز وارد میکند.
نماینده مردم میانه در مجلس شورای اسلامی، با تاکید بر اینکه بهترین راه برای ممانعت از تحمیل هزینه سنگین ناشی از درمان بیماری SMA پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به آن است ادامه داد: هماکنون باید آزمایشهای ژنتیکی قبل از ازدواج یا در هفته دهم بارداری به ویژه برای خانوادههایی که زمینه ابتلا به انواع بیماریهای ژنتیکی را دارند یا زوجهایی که نسبت فامیلی دارند برای ممانعت از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری انجام شود و حتی بهتر است انجام این آزمایشات به صورت رایگان برای تمام زنان باردار صورت بگیرد.
میزان شیوع بیماری یک در ۱۰ هزار نفر است/تولید داروی بیماری SMA در انحصار آمریکا است
وی با بیان اینکه این بیماری با انجام تست نوار عصب-عضله قابل تشخیص بوده و در مراحل اول به راحتی قابل کنترل است، یادآور شد: میزان شیوع این بیماری یک در ۱۰ هزار نفر بوده و هزینه درمان آن سالانه حدود 800هزار دلار است که با توجه به نرخ کنونی ارز در کشور هزینه چند میلیاردی برای این بیماران به همراه دارد، ضمن اینکه این بیماران باید در دراز مدت در قالب کاردرمانی یا استفاده از داروهایی که در انحصار کشورهایی همچون آمریکاست و امکان واردات آنها در شرایط کنونی با مشکل روبهرو بوده، تحت درمان قرار بگیرند.
شیویاری، تصریح کرد: بیماری SMA در چهار سطح مختلف نمود پیدا میکند که نوع اول آن هم از نظر علائم و هم شیوع با شدت بیشتری همراه است و تعداد بیشتری از مبتلایان به این بیماری نیز در این رده قرار میگیرند.
این نماینده مردم در مجلس دهم، اظهارکرد: این بیماری با علائم تحلیل برنده عضلات نمود پیدا میکند، کما اینکه کودک مبتلا به این بیماری قادر به راه رفتن همچون سایر کودکان نیست یا حتی نمیتواند گردن خود را به راحتی حرکت دهد یا به دلیل ضعف عضلانی با مشکلاتی در ناحیه دیافراگم مواجه بوده و نمیتواند به راحتی سرفه کند همچنین این بیماران در بلع یا گفتار نیز با مشکل مواجه میشوند و گاهی عضلات قلب آنها نیز با اختلال مواجه میشود.
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی، تاکید کرد: بیتردید وزارت بهداشت باید اقدام پیشگیرانه در جهت ممانعت از تولد نوزادان مبتلا به SMA را در قالب انجام آزمایش غربالگری یا اجباری کردن آزمایشات ژنتیک پیش از ازدواج را در دستورک ار خود قرار دهد تا با این روش از تحمیل هزینه به حوزه سلامت جلوگیری شود.
