اوتيسم طيف است. بنابراين كمتر ميتوان دو كودك داراي اوتيسم را مثل هم ديد. يعني بعضي علائم ممكن است يكسان باشد اما خيلي از نشانگان در دو كودك اوتيسم يكسان نيست. ضريب هوشي و اختلالات حسي كاملاً متفاوت در اوتيسم طبيعي است. يك كودك داراي حساسيت شنيداري بالاست و ديگري داراي حساسيت بويايي و لامسه و آن يكي ممكن است به لحاظ حسي كاملاً عادي باشد و داشتن كلام يا نداشتن آن ميتواند عامل بسياري از تفاوتها در جامعه اوتيسم باشد. به همين دليل تشخيص آن براي افراد فاقد تخصص سخت است و اينجاست كه جامعه با نوعي سردرگمي روبهرو ميشود. كمپين «صدايم شو» گامي براي شناخت بيشتر اوتيسم است، گامي براي ايجاد همدلي و تلاش براي سبك كردن بار والدين داراي كودك اوتيسم. اعضاي اين كمپين در اين زمينه حرفهايي دارد كه خواندن و دانستنش خالي از فايده نيست.
زبان ساده و گوياي اوتيسمبه دليل مطرود شدن كودكان اوتيسم و حتي ناشناخته ماندنشان در محيطهاي آموزشي و پزشكي و پس زدن اين افراد توسط مدارس و ساير نهادهاي اجتماعي بر آن شديم تا به نوعي به زبان ساده و گويا و قابل درك براي آحاد جامعه دست به اطلاعرساني بزنيم. اولين بار نوجواني به نام مينا قندچي برگههاي كوچكي تهيه كرد كه در آن با به كار بردن جملات ساده اوتيسم معرفي و اين برگهها در مدرسه محل تحصيلش و ساير محيطهاي اجتماعي توزيع ميشد.
كمپين صدايم شو كه شامل مادران فرزندان داراي اوتيسم و حاميان داوطلب بود با تيمي متخصص دست به طراحي برگههايي با علائم اوتيسم زد كه از زبان كودك داراي اوتيسم بيان ميشد. اين برگهها با سمبل اوتيسم كه شامل روبان پازلي است در يك كانال تلگرام و اينستاگرام توزيع شد و از خانوادهها خواسته شد تا اين برگهها را چاپ و همه جا پخش كنند.
از سوپري محل تا ساختمان محل زندگي، مطب پزشكان، آزمايشگاهها، مترو، بازارچه وزارت امور خارجه، بيمارستانها، دانشگاههاي خارج از ايران و حتي كوچه و خيابان بازخوردها بسيار مثبت بود. از هر شهر عكسهايي از توزيع برگهها دريافت ميشد و همگي از تغيير برخورد اطرافيان با خودشان و فرزندشان ابراز رضايت ميكردند.
ورود به دنياي آبي
گام بعدي اطلاعرساني در سطح وسيعتر بود. سالها بود كه روز جهاني اوتيسم مصادف با دوم آوريل (14 فروردين) در سراسر دنيا برگزار ميشد. در اين روز به نشانه اطلاعرساني و همراهي با افراد طيف اوتيسم تمامي چراغهاي مكانهاي اصلي و پر بازديد شهر به رنگ آبي درميآمد. بهرغم فعاليت چندين مؤسسه و انجمن درباره اوتيسم اين مسئله در كشور ما كاملاً مهجور مانده بود و هيچ برنامهاي در اين خصوص برگزار نميشد.
بنابراين تصميم گرفتيم با اطلاعرساني در فضاي مجازي و تهيه پلاكاردهايي با شعار جهاني اوتيسم و لباسهاي آبي و بادكنكهاي آبي رأس ساعت خاصي روي پل طبيعت جمع شده و روز جهاني اوتيسم را براي اولين بار جشن بگيريم كه بهرغم برخي كارشكنيها برنامه بسيار خوبي شد و توجهها را جلب كرد و مورد اقبال عمومي قرار گرفت.
پيش از آن به خاطر همين فعاليتها از سوي يك شركت دعوت شديم تا نمايشگاهي از نقاشيهاي كودكان طيف اوتيسم با همكاري آن و مؤسسه مفيد برگزار كنيم كه اين نمايشگاه در يكي از بهترين گالريهاي تهران برگزار شد و مورد استقبال قرار گرفت. براي هدايا و اطلاعرساني بهتر دست به توليد پيكسلها و دستبندهايي با شعارهاي اوتيسم زديم كه مورد توجه واقع شد.
والدين آمدند با تصاويري زيبا
نكته ديگر اين بود كه در سالهاي قبل خانوادههاي داراي فرزندان طيف اوتيسم از ترس قضاوتها و برخوردهاي زننده كودكان خود را پنهان و حتي از انتشار عكسهاي آنان ممانعت ميكردند اما با اطلاعرساني بهتر توانستيم خانوادهها را از پستوي انكار و انزوا بيرون بكشيم. از آنها خواستيم به جاي تمركز بر ناتوانيها، روي تواناييهاي فرزندانشان فوكوس و از اين تواناييها عكس بگيرند و برايمان ارسال كنند.
اين توانايي لزوماً روي داشتن هنر خاص تأكيد نميكرد بلكه كودك را در حال انجام فعاليتهاي روزانه يا حتي كمك به والدين به تصوير ميكشيد. سيلي از عكسها برايمان ارسال شد. به هر مناسبتي مثل روز پدر يا مادر و... از خانوادهها در كنار فرزندانشان عكس خواستيم و برخي از اين عكسها با شعارهاي متناسب تلفيق شده و به اشتراك گذاشته ميشد.
گاهي به علت بيشمار بودن تعداد عكسها آنها را با هم ادغام كرده و در قالب ويدئو كليپ منتشر ميكرديم كه در فضاي مجازي پخش ميشد. برنامههاي جشن تولد و سال نو ميگرفتيم و والدين با شوق در اين برنامهها حاضر ميشدند چراكه همه يك درد مشترك داشتند و كسي از قضاوت نميترسيد. كمكم سعي بر اين شد تا فرهنگسازيها توسط خود والدين انجام شود. اين امر كمكم سبب شد موسسات ذيربط نيز به خودشان بيايند و برنامههايي برگزار كنند و اين يك موفقيت بزرگ براي كمپين بود.
به فرداي روشن اميد بستهايماز اهداف ديگر ما حرفهآموزي به افراد طيف اوتيسم و مادرانشان بود كه بتوانند از اين راه ارتزاق كرده و در عين حال به چرخه اطلاعرساني نيز كمك كنند. مادران هنرمند معرفي و تبليغ شدند تا الگوي مناسبي براي سايرين باشند. اين كمپين صرفاً با سرمايه اوليه خانوادهها و داوطلبين تشكيل شد و هيچ كمكي از هيچ نهادي دريافت نكرد. نه شماره حسابي داده شد و نه پولهاي كلان دريافت شد. چون هدف جمع كردن پول نبود. با تمام اين احوال هنوز راه زيادي در پيش است، چراكه هنوز وضعيت بيمه خاص افراد طيف اوتيسم كه به خاطر كار درماني و گفتار درماني و نياز به كلينيكهاي متعدد متحمل هزينهها سرسامآورند روشن نشده است.
وضعيت اشتغال و معيشت فرزندان بعد از مرگ والدين مبهم است. مركز نگهداري شبانهروزي با كيفيت حتي نزديك به استاندارد هم وجود ندارد و فقط كمپين با بضاعت اندك خود از بعضي كلينيكها خواست تا در نگهداري ساعتي فرزندان به خانوادهها كمك كنند. با اين حال هنوز هم اميد داريم كه اين معضلات هم به زودي با همكاري نهادهاي ذيربط حل شود، پس به فردايي روشن دل بستهايم.
