سه سالم بود كه فهميدند تالاسمي دارم. پيش از آن اختلالات خلقي و رشد داشتم اما از سه سالگي تزريق خون را شروع كردم.
بعد از گذشت حدود 30 سال الان چه كار ميكنيد؟
درحال حاضر تنها شغلي كه با علاقه دنبال ميكنم تربيت فرزندانم است. من اهل رشت هستم. براي تحصيل به تهران آمدم و همينجا ماندگار شدم. به همين خاطر در تهران دور از خانواده هستم و كسي براي نگهداري از بچههايم نيست كه به من كمك كند و آنها الان بيش از هر وقتي به من نياز دارند.
قبلاً به چه كاري مشغول بوديد؟
من فارغالتحصيل رشته نقاشي هستم و به مدت هشت سال معلم نقاشي بودم تا اينكه بچهدار شدم.
عضو انجمن تالاسمي ايران هستيد؟
بله، 12 سال است كه عضو هستم.
چطور با همسرتان آشنا شديد؟
وقتي در تهران ساكن بودم آنها با ما هم محل بودند و به اين ترتيب آشنا شديم. وقتي از من خواستگاري كرد هيچ چيز در مورد بيماري من نميدانست. من به او گفتم كه تالاسمي دارم و او در مورد بيماري تالاسمي هم اطلاعاتي نداشت. با هم نزد پزشك رفتيم و اطلاعات لازم را به ما داد.
نظر خانوادههايتان چه بود؟
خانواده من مخالفتي نداشتند اما خانواده همسرم موافق نبودند. پدر همسرم يك روز با من تماس گرفت و گفت كه پسرش چيزهايي در مورد تزريق خون و بيماري تالاسمي من گفته است و ميخواست بداند دقيقا مشكل من چيست. من هم برايش كاملاً توضيح دادم و به او اطمينان دادم كه اگر ازدواج ما براي بچهدار شدن يا تداوم زندگي مشكلي داشته باشد من خودم مخالفت خواهم كرد. بنابراين موافقت كردند كه پس از انجام يك سري آزمايشات كامل و تأييد پزشكي عقد جاري شود. غير از بيماري تالاسمي هردو سالم بوديم و در آزمايشها منعي ديده نشد و گرچه هزينه زيادي داشت اما ارزشش را داشت و بعد از اتمام آزمايشها بلامانع بودن ازدواج ما توسط يك پزشك به استناد آزمايشها مكتوب و مهر و امضا شد و آن را به خانواده همسرم ارائه كردم و پس از آن ديگر هيچ مخالفتي نكردند.
ميگويند به خاطر رسوبگذاري آهن در بدن دختران تالاسمي امكان دارد براي بارداري با مشكل مواجه شوند. شما به مشكلي برنخورديد؟
من براي همه زندگيام برنامهريزي كرده بودم. از نوجواني براي سلامت بودن، ادامه تحصيل، اشتغال، ازدواج كردن، مستقل بودن و همه اهدافم برنامهريزي كرده بودم و هيچ وقت در درمانهاي خود تعلل نميكردم به همين دليل با كمترين مشكلات جسمي مواجه شدم و بلافاصله بعد از ازدواج بدون نياز به هيچ مراقبت يا درماني بچهدار شدم زيرا نميخواستم با بالا رفتن سن ريسك بارداري را بالا ببرم. آن زمان 23 سال داشتم. بارداري راحت و خوبي داشتم و تنها تفاوت من و زنان ديگر اين بود كه من بايد هر ماه و در ماه آخر بارداري هر هفته خون دريافت ميكردم.
براي تزريق دسفرال در طول بارداري منعي نداريد؟
طي بارداري و شش ماه اول شيردهي نميتوانيم دسفرال دريافت كنيم به همين دليل در تمام مدت نامزدي، عقد و ازدواج به شدت مراقبتهاي جسمي و نظم در مصرف دسفرال را رعايت ميكردم و توانستم به فرزند اولم اميد شش ماه و به باران دخترم 22 ماه شير بدهم. بدون اينكه مصرف نكردن دسفرال برايم مشكلي پيش بياورد.
وضعيت بچهها چطور است؟
بچهها تالاسمي «مينورند» و هيچ مشكلي ندارند و از نظر رشد و يادگيري و ويژگيهاي جسمي كاملاً طبيعي هستند.
در برنامهريزيهايي كه براي سبك زندگي سالم داشتهايد چقدر انجمن تالاسمي نقش داشته است؟
انجمن تالاسمي كارگاههاي مثبت انديشي ميگذارد كه براي ما خيلي باارزش است و به ما ديد و آگاهي ميدهد كه با كيفيت بهتري زندگي كنيم. طرحهاي سراي محلهها، كلاسهاي شاد زيستن و پيادهروي روزانه و ورزش و مديريت شادماني در خانواده چيزي است كه هميشه آن را با جديت دنبال ميكنم. اما برنامهريزي چيزي است كه با آن بزرگ شدهام.
چطور برنامهريزي و نظم و هدف در زندگيتان جا باز كرده است؟
من از انضباط و هدفمند بودن نتيجه گرفتهام و از اينكه نقشه و هدف داشته باشم و طبق آن پيش بروم لذت ميبرم.
اينها را مرهون پدر مرحوم و مادرم هستم. پدرم مردي روشنفكر و فرهنگي بود و غيرمستقيم به من خط ميداد تا از مسير درستي حركت كنم. آن روزها ممكن بود نفهمم چه كار ميكند اما اكنون ميفهمم چيزي كه هستم مرهون تربيتي است كه از او گرفتهام. آنها مرا به عنوان يك بچه رنجور و بيمار نگاه نميكردند و با من به عنوان يك انسان مستقل رفتار ميكردند و تا جايي كه امكان پذير بود به من آزادي ميدادند و مرا قوي و هدفمند بار آوردند.
حتماً دختران تالاسمي را ديدهايد كه از ازدواج و زندگي نااميدند براي آنها حرفي داريد؟
به اين عزيزان ميگويم سعي كنند مثبت باشند. وقتي من متولد شدم ميگفتند تالاسميها از 18 سالگي عبور نخواهند كرد و من اكنون 34 ساله، داراي خانوادهاي خوشبخت و شاد و موفق هستم چنانكه برخي خانوادههاي سالم نيز تا اين حد شاد و خوشبخت نيستند.
هيچ وقت به خاطر نقصهاي ژنتيكي و مشكلات زندگي كنار نكشيد و در زندگي براي شاد بودن و مثبت بودن برنامهريزي كنيد. به قول نادر ابراهيمي طوري زندگي كنيد كه وقتي از اينجا ميرويد، شيره زندگي را مكيده باشيد.
همسرتان چقدر در اين شادي سهيم است؟
او در اين شادماني سهم بزرگي دارد و جا دارد اينجا از او به خاطر تحملش در روزهايي كه خلق بدي دارم و هموگلوبينم پايين بوده و در حقش كوتاهي كردهام تشكر كنم. او هميشه در اين راه كنار من بوده است.
و حرفتان با مردم...
من قدردان هديههاي جانبخش مردم ايران هستم. گاهي كه فكر ميكنم ميبينم تاكنون حدود هزار واحد خون زدهام يعني در ميان مردم سراسر كشورم دست كم هزار نفر هستند كه با اهداي خون خود در زندگي و جانشان مرا شريك كردهاند. من از مردم ايران به خاطر محبتي كه به من و ساير بيماران دارند تشكر ميكنم و هميشه به مردم با عشق نگاه ميكنم.
