زينب شكوهي طرقي| نزديك اذان مغرب است. ماه رمضان امسال گرما حتي راه نفس كشيدن همه را بريده است، هركس دنبال فرصتي ميگردد تا زودتر از هميشه خودش را به خانه برساند تا شايد با كمي استراحت بتواند از عطش روزهاش كم كند. اما انگار جايي كه امروز رفتهام حال و هواي بسيار متفاوتي دارد.
خستگي خودم كم از خستگيهاي جمع مورد نظرم ندارد اما هرچه باشد بايد كسي باشد كه ببيند و بنويسد.
در مسير با خودم مرور ميكنم كه براي چه ميروم؟ بايد چه ببينم؟ روي چه چيزهايي دقت و تأكيد كنم؟ از چه مسائلي صحبت كنم؟ در چه اتفاقات و سؤالهايي ريز شوم و برعكس. باخودم مرور ميكنم كه در اين جمع شلوغ هدف مشترك همه چيست و من بايد چطور خودم را با فضا منطبق كنم تا بتوانم حق مطلب و خواسته آنها را ادا كنم.
درست در فاصله يك قدمي در ورودي اينجا، در بيرون، فضاي متفاوتي وجود دارد همه در حال سريع تردد كردن هستند، همه يك جورهايي هياهو دارند و هدفشان فقط رسيدن به خانه است. هركسي در دستش نان يا خريدي دارد كه با شوق در حال رسيدن به يك ايستگاه اتوبوس يا تاكسي است چون مشخص است كه همه ميخواهند نزديك اذان مغرب در خانه باشند و روزهرا كنار خانواده افطار كنند اما درست يك قدم داخل سالن كه ميگذاري يكدفعه فضا 180 درجه فرق ميكند، اينجا حال و هواي همه فرق دارد حتي اگر هواي همه جمع يكي باشد باز هم هواي درونيشان با هم متفاوت است.
اينجا همه آمدهاند بگيرند، بخرند و باخود ببرند. انگار دغدغهها و نگرانيهاي جمع اينجا بالاتفاق با مردم بيرون متفاوت است با خودشان مدام زمزمه ميكنند «خداكند اينجا ديگر داشته باشد». انگار هدف هر روز، هر هفته يا هر ماه آنها در اين خلاصه شده كه بگردند، زمين و زمان را به هم ببافند تا فلان رقم دارو را پيدا كنند و گرنه بايد قيد يك عزيز را از جمع خانوادهشان بزنند!
خستگي، تشنگي و گرسنگي در صورت همه مراجعان مشخص است، اما همه اينها دليلي نميشود براي كوتاه آمدن يا غافل ماندنشان. اين را ميشود از پر بودن همه صندليهاي سالن انتظار فهميد چون هيچ جايي براي نشستن وجود ندارد.
هر كس توانسته در سالن انتظار گوشه خلوتي براي خودش پيدا كرده، روي زمين بدون هيچ زيراندازي نشسته، تكه روزنامهاي دست گرفته و خودش را باد ميزند. با خودم فكر ميكنم شايد تصور ميكنند به اين بهانه ميشود با كسي همصحبت و با گفتن درددلهايشان كمي سبك شوند.
توان سرپا ايستادن در خانمها وجود ندارد پس مردها روي زمين نشستهاند تا صندلي را براي آنها خالي كنند. در بين همه نگرانيها بيتابي خانمها بيشتر عذابت ميدهد. نگراني چهره مادر يك كودك سرطاني، پريشاني چشمهاي يك همسر و بيتابي يك خواهر، فصل مشترك همه نگرانيهاي زنهاي جمع اينجاست.
ساعت از هشت شب گذشته و چند دقيقه بيشتر تا اذان باقي نمانده است. اينجا داروخانه مركزي هلال احمر در خيابان طالقاني است. جمعيت در سالن انتظار داروخانه موج ميزند. بعضي كمر خستهشان را به ديوار تكيه دادهاند.
اين سمت سالن يكي از دويدنهايش از اين داروخانه به آن داروخانه سطح شهر ميگويد، ديگري از مراجعهها و اتفاقهاي تعجب برانگيز خيابان ناصر خسرو صحبت ميكند، كنار دستم مردي از واسطه كردن يكي از اقوامش در خارج از كشور براي خريد دارو صحبت ميكند و مادري در جوابش از نگراني داروهاي تقلبي سخن ميگويد. آن طرفتر مادري است كه بر خلاف همه هيچ صحبتي نميكند، اخم نكرده اما لبخند هم نميزند! گلايه كه نميكند هيچ حتي توان و حوصله صحبت كردن را هم ندارد چون ميگويد: «تنها پسرم، تنها فرزندم با سرطان مغز استخوان دست و پنجه نرم ميكند و اين بدترين اتفاق زندگيم بوده و هست. ديگر تواني براي حرف زدن و گلايه كردن ندارم...»
اگرچه همه آنها بيماران متفاوتي دارند كه نيازهاي داروييشان هم متفاوتتر است اما همه در يك درد مشترك هستند و آن نبود داروهاي حياتي براي بيمارشان است. حداقل كاري كه از دست من بر ميآيد نشستن پاي درددلهاي آنهاست.
بود و نبود داروهاي حياتي؛ شرط ادامه زندگي
روزبه گرانمايه
چند روزي است كه به خاطر بيماري سرطان، مادربزرگم نميتواند غذا بخورد، يعني غذا ميخورد اما چون معدهاش به شدت درگير بيماري شده است نميتواند غذايي را درون خود نگه دارد يا هضم كند بنابراين تنها منبع تأمين موادغذايي بدنش سرم شده است. اولين بار كه براي گرفتن اين سرم به داروخانههاي سطح شهر رفتم همه گفتند فقط ميتواني در داروخانههاي مركزي مثل 13 آبان پيدا كني. اولين شبي كه مجبور شدم به اين داروخانه بروم ساعتي قبل از افطار و در روزهاي ماه مبارك رمضان بود.
خاطرم هست حدود ساعت هشت براي خريد رفتيم اما آنقدر اين داروخانه شلوغ بود كه نزديك ساعت يك بامداد توانستم دارو را تحويل بگيرم. ناگفته نماند براي خريد چهار عدد سرم حدود 140 هزار تومان پول پرداخت كردم، اين درحالي است كه قيمت اين قلم دارو براساس بيمه بود در غير اينصورت براي خريد سرمهاي بازار آزاد حتماً بايد هزينه بيشتري پرداخت ميكرديم. علاوه بر اين هر سرم سهميه يك روز مادربزرگ من است و ما بعد از اين چهار روز بايد براي خريد سرمهاي جديد باز به سراغ اين داروخانه برويم.
نكته اينجاست كه به هرحال سرمها براي مادربزرگ من جنبه دارويي و درماني ندارند و فقط جنبه غذايي دارند اما در همين داروخانهها ميشود بيماران متفاوتي را پيدا كرد كه داروهايشان جنبه حياتي دارد ولي حتي با پرداخت هزينههاي بيشتر از اين هم نميتوانند داروي مورد نياز خود را تهيه كنند.
همين چند روز پيش يكي از پرسنل بخش تزريقات درمانگاه محلهمان ميگفت: بازهم خدا را شكر كنيد كه بيمار بد حال نداريد. بعضي از بيماران اگرچه عضو انجمنهاي خاص هستند ولي با اين حال به قيمت خريد داروهاي ارزانتر بايد قيد كيفيت و كارايي آن دارو را بزنند. مثلاً اگر بيماري آمپولي را براي درمان يك روزه از بازار آزاد ميگرفته ميتواند همين دارو را با قيمت كمتر و كيفيت پايينتر تنها با مارك متفرقه از انجمن مخصوص تهيه كند اما نبايد انتظار داشته باشد كه همان قدرت درمان داروي اصل را داشته باشد.
نمونه واضحش مشكل ماست. چند وقت پيش به هر دري بود زديم تا بتوانيم يك آمپول متادون براي مادربزرگم بخريم اما به ناچار دست به دامن يكي از دوستان شديم. دلمان خوش بود كه بالاخره متادون پيدا كردهايم كه با تعجب ديديم حال مادربزرگم دگرگون شد. بعداً متوجه شديم آمپول تاريخ گذشته بوده و خدا را شكر كه عوارضش به سردرد مادربزرگ ختم شد در غيراينصورت حتي امكان مرگ وجود داشت.
پول ميدهيم اما داروهاي تقلبي ميگيريم
سمانه خليلي
يك هفتهاي است كه متوجه شدهايم مادرم به بيماري سل مبتلا است. با اينكه به اندازه كافي دوندگي ميكنيم اما هر روز مشكل روي مشكلات قبلي ميآيد و از رفع مشكل قبلي خبري نيست. از طرفي به ما گفتهاند نبايد مادرم در خانه و در معرض تماس با ساير اعضاي خانواده باشد. از طرفي ديگر هر بيمارستاني براي بستري شدن ميبريمش پذيرش نميكنند و ميگويند تخت نداريم.
تنها بيمارستاني كه توانستيم پيدا كنيم مسيح دانشوري بود. نكته مهم اين بود كه تا وقتي مادرم در خانه بود براي تهيه دارويش بايد در به در از اين داروخانه به آن داروخانه ميرفتيم و در نهايت با پرداخت چند هزار تومان به نتيجه ميرسيديم اما از وقتي در بيمارستان بستري شده كمتر مشكل دارو داريم چون بخش مهمي از داروها در بيمارستان وجود دارد اما مشكلات مالي همچنان سرجاي خودش است. ما هنوز براي خريد همان چند قلم داروي كوچك هم مشكلات عديده داريم.
بايد از اين داروخانه به آن داروخانه برويم و در نهايت هم دست به دامان دلالان شويم. همين هفته پيش يكي دوبار تصميم گرفتم خودم بروم ناصر خسرو و دارو بخرم پشيمان و دست از پا درازتر برگشتم چون هم محيط و فضا كاملاً مردانه بود هم فروشندهها سعي ميكردند به هر شكل سر من كلاه بگذارند از يك قدم اين طرف خيابان تا يك قدم آن طرف خيابان قيمتها زمين تا آسمان با هم فرق ميكرد. خدا را شكر كه دارويي نخريدم اما فردا كه همسرم براي خريد دارو رفته بود ميگفت در خيابان ناصرخسرو متوجه شده كه از يك رقم دارو ميشود چهار يا پنج رقم با مارك و بستهبندي مشابه اما تقلبي پيدا كرد. حتي يكي از دلالهاي كنار خيابان، همسرم را به انبار دارويي برده بود كه ميگفت تمام داروها وسط حياط زير نور مستقيم خورشيد و در دماي 45 درجه سانتيگراد قرار داشت. . . اين يعني فاجعه!
ما هم بايد براي خريد دارو به محلهايي برويم كه اصلاً شرايط نگهداري دارو را ندارند دوم اينكه بايد هزينه گزافي براي خريد دارويي بدهيم كه مطمئناً كمتر از آن توسط دلال خريداري شده در نهايت هم بايد مدام نگران باشيم كه نكند دارو تقلبي باشد و عوارضش بيمارمان را بيشتر اذيت كند! فكرش را بكنيد بيمار ما به اندازه كافي درگير بيماري و عوارض آن است، بدنش ضعيف شده و طاقت داروي بيش از اندازه را ندارد و يك داروي تقلبي در اين شرايط ميتواند او را تا پاي مرگ پيش ببرد و اين يعني بدترين اتفاقي كه ميتواند براي خانوادههايي مثل ما رخ دهد.
سؤال من اين است كه اگر دارو نيست، مشكل واردات داريم يا ارز نداريم پس چرا دقيقاً همان دارويي كه بيماران لازم دارند در خيابانهاي تهران پيدا ميشود؟ چطور دارو وارد كشور ميشود اما به جاي اينكه سر از داروخانهها دربياورد به سطح خيابانهاي تهران به ويژه ناصر خسرو ميرسد؟ چرا دست دلالها زودتر از دكترها و ما خانوادهها به داروهاي حياتي ميرسد؟
داروي ويژه در مراكز استانها وجود ندارد
مژگان شفيعي
من ساكن بيرجند هستم و يك كودك سرطاني دارم كه تا چند سال پيش تحت نظر پزشكان استاني خودمان بود و بخش مهمي از داروهاي او از طريق انجمن كودكان سرطاني تأمين ميشد اما الان حدود يك سال است كه انجمنهاي استاني ما ميگويند داروها به دستشان نميرسد.
يكي دوباري از طريق اقوام مطلع شدم كه در تهران ميشود با پافشاري و پيگيري از داروخانههاي مركزي اين داروها را پيدا كرد. اوايل به دوستان پيغام ميدادم، برايمان دارو را ميخريدند و ميفرستادند اما بعد از مدتي ديدم واقعاً شرايط سختي است پس تصميم گرفتم خودم بيايم تهران.
از عيد تا حالا اين دومين بار است كه براي خريد دارو به تهران ميآيم. تصور كنيد من زندگي و بچههايم را بايد چند روز ناديده بگيرم و دست تنها راهي تهران شوم.
مگر نبايد در هر استان مركزي وجود داشته باشد كه بتوان چنين نيازها و داروهايي را از آنجا خريد؟ پس چرا اين نقشه در بين سيستم بهداشتي و دارويي كشور وجود ندارد؟ من كه با اين قيمتهاي دارويي نميتوانم با هواپيما بيايم و بروم مجبورم با اتوبوس از بيرجند به تهران بيايم چرا كسي نيست كه به اين مشكلات فكر كند؟ گناه من چيست كه نميتوانم مثل ساير مسئولان بيتفاوت نسبت به بيماري فرزندم باشم؟ من با اينكه در خرج خودم و ساير فرزندانم ماندهام اما باز هم راضي هستم بخشي از اين هزينههاي رفت و آمد به تهران كم شود يا بتوانم همين دارو را در استان خودمان يا يكي از استانهاي همجوار پيدا كنم.
مشكل مهم اين است كه من وقتي براي گرفتن دارو به داروخانههاي مركزي تهران ميآيم ميبينم كه يا داروي من را ندارند يا بايد ساعتها در صف منتظر بمانم تا بعد از سفارشم دارو به دستم برسد البته گاهي اوقات هم پيش ميآيد كه اصلاً داروي مورد نيازم را نميتوانم در داروخانهها پيدا كنم.
در عوض همينجا بيرون، كنار در داروخانه اگر زمزمههاي آرام مردي كه بيرون ايستاده را بشنوم و با او چند قدمي راهي شوم ميتوانم در كمترين زمان داروي مورد نياز كودكم را پيدا كنم تنها مشكل اين است كه هزينههاي داروهاي آزاد خيلي بالاست.
بيماري يك پدر، خانوادهاي را فلج ميكند
سهيلا محمودي
اگرچه بخش مهمي از دردها و هدفهاي جمعي كه در اين داروخانهها به چشم ميآيد مشترك است اما بخشي از دردهاي هر خانوادهاي مختص به خودش است. پدر من سرطان خون دارد. اين خانم كه كنارم نشسته است فرزند نوجوانش سرطان دارد، ديگري مشكل ام اس دارد اما مسئله اينجاست كه با بيمار شدن پدر من يك خانواده به هم ريخته و تمام زندگي ما فلج شده است. ما هم بايد نگران تأمين داروهاي او باشيم هم بايد به فكر خرج و مخارج خانه و بيمارستان باشيم.
حرف من اين است كه اگر يك خانواده فرزندش مريض است در عوض پدر خانواده همچنان ميتواند نان آور باشد و هزينههاي درمان را تهيه كند اما ما چه كنيم؟!
يك عمر حق بيمه از حقوق پدرم كم شد به اين اميد كه در اين روزها به دادمان برسد اما با كمال تعجب وقتي دكتر دارو را در دفترچه بيمه مينويسد هر داروخانهاي ميرويم ميگويند «نه، نداريم». ما كه نميتوانيم دست روي دست بگذاريم، بنشينيم و ببينيم كه تنها دارايي خانوادهمان جلوي چشمانمان آب ميشود پس به ناچار بايد به بازار آزاد يا همان كوچههاي ناصرخسرو پناه ببريم.
بايد قرض كنيم تا بتوانيم با هر قيمتي كه شده داروي مورد نياز بابا را بخريم اما كجاي اين اتفاقها انصاف است؟ چطور وقتي ميخواهند قرارداد ببندند اجبار ميكنند كه حق بيمه را بايد از همان ماه اول از حقوق كم كرد اما وقت نياز ما كه ميرسد هيچكس حاضر نيست جواب بدهد اين دفترچه يك وجبي به چه درد ما ميخورد؟!!
داروهاي بيماران سرطاني اغلب هر دو هفته يك بار بايد تمديد شوند، از اين هفته تا هفته بعد قيمتها آنقدر نوسان دارد كه خودمان هم متعجب ميشويم كه يكدفعه چه اتفاقي افتاده است! از طرفي ديگر اين رفت و آمدها ميشود كار هميشه ما چون اگر اين هفته هم با تأخير بياييم بايد دو هفته ديگر حتماً سر موعد مقرر داروها را به بيمارمان برسانيم، اين دورهاي بودن داروهاي بيماران سرطاني و ضرورت بموقع تزريق شدن آنها باعث ميشود كه خانوادههايشان با مشكلات به مراتب بيشتري در مقايسه با ديگران روبهرو شوند.
اگر يك بيمار ام اسي براي خريد هر داروي يك هفتهاي بايد 500 هزار تومان هزينه كند ما بايد براي خريد يك پاكت دارو چند ميليون تومان بپردازيم. البته اوضاع بعضيها از ما هم بدتر است. همين چند روز قبل خانمي اينجا بود كه ميگفت پسرش سرطان دارد از نوعي كه بايد حتماً بايد داروي راديومي دريافت كند هر جايي مراجعه كرده بود گفته بودند اين داروها جزو اقلام وارداتي بوده كه اين روزها به خاطر تحريم در كشور پيدا نميشود.
بنده خدا اشك ميريخت كه حالا چه كنم؟ مگر چند نفر در خارج از كشور دوست يا آشنا دارند كه بتوانند رابط باشند؟ اصلاً مگر چند نفر از عهده مخارج اين داروها برميآيند؟ حرف من اين است، اگر پدر خود اين آقايان يا تنها فرزند پسرشان به بيماريهاي اين چنيني مبتلا بود همينطور دست روي دست ميگذاشتند؟! مطمئناً نه، آخر هر چه باشد آنها براي خودشان خط و ربطهايي دارند كه اين مشكلات برايشان هيچ است.
كودكان و نوجوانان؛ اولين قربانيان كمبود دارو
نيلوفر شهدادي
من فرزند نوجواني دارم كه حدود دو سال است متوجه شدهام به بيماري ام اس آن هم از نوع پيشرفته مبتلا است. در واقع دير متوجه اين مشكل در او شدم و همين دير متوجه شدن باعث شده كه بخش مهمي از سيستم حركتي و عصبي او آسيب ببيند با اين وجود دكترها هميشه تأكيد ميكنند كه اگر فرزندم بموقع داروهايش را دريافت كند نه تنها ميتوانيم روند پيشرفت بيماري را كند كنيم بلكه ميشود سيستم نخاعي او را هم ترميم كرد.
تا سال قبل كه آشنايي نداشتم مجبور بودم براي خريد داروهايش هزينه زيادي بپردازم چون آمپولهاي ترميمي را در داروخانههاي عادي كه هيچ، حتي در داروخانههاي مركزي هم به سختي ميتوانستم پيدا كنم براي همين قيد خريد داروي دولتي را زده بودم اما در يكي از همين مراجعاتي كه به بيمارستان داشتم يكي از پزشكان توصيه كرد كه فرزندم را به عضويت انجمن «ام اسيهاي ايران» در آورم.
خوشبختانه از وقتي عضو اين انجمن شدهايم با مشكلات كمتري در زمينه تهيه دارو روبهرو بودهام چون فقط بايد بخشي از هزينههاي خريد را ميپرداختم اما جديداً متوجه شدهام كه انگار داروهايي كه در اختيار انجمنها قرار ميگيرد به دليل اينكه كارايي خوب و بهبودي مناسبي ندارد از قيمت كمتري برخوردار است در حالي كه من اصلاً از اين موضوع خبر نداشتم.
من نميگويم مشكل مالي ندارم چون به هر حال با خريد فقط يك آمپول ميليوني و يك پاكت دارويي ميليوني ديگر در مدت يك هفته اگر كوه پول هم داشته باشي بالاخره تمام ميشود اما مشكل من اين است كه چرا با زندگي فرزندانمان بازي ميكنند؟ ما كه از زندگي، پول، وقت و آرامشمان گذشتهايم ديگر انتظار نداريم كه روند بهبودي فرزندمان هم اين طور بازيچه قرار بگيرد.
مسئله اينجاست كه حتي بعضي از مردم كه براي خريدن يك داروي تقويتي و آمپولهاي سطحي به اين داروخانهها مراجعه ميكنند تصور ميكنند كه مشكل ما هم مثل آنهاست. اگر يك بيمار حتي چند هفته داروي تقويتي نگيرد زنده ميماند اما مسئله اينجاست كه اگر فرزند من هفتهاي يك آمپول نزند مطمئناً روند پيشرفت بيمارياش دو برابر ميشود و هر روز ضعيفتر و آسيبپذيرتر از روز قبل ميشود و اين بدترين اتفاق زندگي من خواهد بود.
من مادر بايد ببينم كه فرزندم به خاطر نبود دارو زجر ميكشد، مگر ميشود؟! مگر دل من طاقت ميآورد؟! هرچه باشد فرزندم است درد كشيدن او من را هم عذاب ميدهد پس چطور بقيه مسئولان و پزشكان كه ميتوانند كاري بكنند نسبت به اين اتفاقها بيتفاوت هستند؟!
