حدود يك ماه پيش بود كه رئيس سازمان بهزيستي كشور از ارائه لايحه مراجعه به مشاوره ژنتيك قبل از ازدواج از سوي اين سازمان به هيئت دولت خبر داد؛ خبر خوبي كه با واكنش وزارت بهداشت و مخالفت اين وزارتخانه با اجباري شدن مشاوره ژنتيك زمينه ساز اخبار بعدي شد تا جايي كه روز گذشته اداره ژنتيك وزارت بهداشت در نشستي خبري ضمن ارائه گزارش اقدامات اين وزارتخانه در راستاي كاهش بيماريهاي ژنتيكي، ورود وزارت رفاه به بحث مشاوره ژنتيك را موازي كاري و ورود به وظايف ذاتي اين وزارتخانه خواند.
مطابق آمار ارائه شده از سوي رئيس اداره ژنتيك وزارت بهداشت سه تا پنج درصد تولدهاي زنده از يك ميليون و ۲۰۰ هزار تولد، نقص تولد دارند و اين نقايص عمدتاً مربوط به ناهنجاريهاي مادرزادي است. هر چند ۷۰ درصد از اين نواقص زمينه ارثي ندارد، اما با كمك علم ژنتيك اين بيماريها ميتواند كمتر شود و وزارت بهداشت هم برنامههايي براي اين موضوع دارد.
افزايش بيماريهاي ژنتيك با پيشرفت علم ! آيا بيماريهاي ژنتيك افزايش يافته است؟ اين پرسشي است كه شايد ذهن بسياري از افراد جامعه را درگير كرده باشد به خصوص اينكه با عنايت به پيشرفتهاي جامعه امروز، انتظار ميرود بيماري ژنتيكي كاهش يابد نه افزايش. اما دكتر اشرف سماوات در پاسخ به اين سؤال گفت: در زماني كه مرگ و مير نوزادان زياد بود، به طور طبيعي فرصتي براي بروز بيماريهاي ژنتيك نبود، اما با موفقيت در كاهش مرگ و مير نوزادان، بروز بيماريهاي ژنتيك در نوزاداني كه امكان بقايشان بيشتر شده، افزايش مييابد.
بنا به توضيحات وي در نهايت ميتوان دريافت در حال حاضر پزشكان در بيمارستانهاي كودكان عمدتاً با بيماريهاي ارثي مواجه هستند. سماوات اين افزايش بيماريهاي ارثي را به معناي پشت سر گذاشتن يك مرحله سخت دانست؛ مرحلهاي كه از بيماريهايي نظير بيماريهاي عفوني و ديگر بيماريهاي كشنده كودكان عبور كردهايم و حالا بيماريهاي ژنتيك فرصت عرض اندام يافتهاند.
ژنتيك اجتماعي به جاي مشاوره ژنتيك اما اگر ميخواهيد بدانيد چه بيماريهايي زمينه ارثي دارند و ميتوان با دخالتهاي ژنتيكي آنها را كنترل كرد بايد بدانيد كه به جز بيماريهاي خوني و كروموزومي نظير سندرم داون بيماريهايي نظير برخي سرطانها، بيماريهاي عروق كرونر قلبي و برخي بيماريهاي متابوليك نيز زمينه ارثي دارند و همين موضوع سبب شده است تا اداره ژنتيك وزارت بهداشت برنامه ژنتيك اجتماعي را تدوين كند.
به گفته رئيس اداره ژنتيك وزارت بهداشت، ژنتيك اجتماعي يك روش مديريتي است. به اين ترتيب لازم است با يك روششناسي معين براي كنترل بيماريها اقدام كرد. در ژنتيك اجتماعي از تمام برنامههاي جاري كنوني استفاده ميشود و يك كاربرد ژنتيكي براي آن بيماريها نوشته ميشود و در بستر موجود ادغام ميشود و در حال حاضر نيز اين برنامه با پزشك خانواده همسو و هماهنگ شده است به اين ترتيب كه در ويزيت پايه برنامه پزشك خانواده، سؤالات ژنتيك از افراد تحت پوشش پزشكان پرسيده ميشود. نظام ارجاع نيز در ژنتيك اجتماعي نوشته شده است و به اين ترتيب بيماري كه شناسايي ميشود، رها نميشود.
دليل مخالفت وزارت بهداشت سماوات همچنين مشاوره ژنتيك را به مفهوم پيشگيري از بروز بيماريهاي ژنتيكي ندانست و تأكيد كرد: مشاوره ژنتيك تنها يك حلقه از كاهش بار بيماريهاي ژنتيكي است و به تنهايي نميتواند منجر به اين موضوع شود. سماوات دليل مخالفت وزارت بهداشت با ورود وزارت رفاه به بحث مشاوره ژنتيكي و اجباري كردن اين مشاورهها را نيز همين موضوع عنوان كرد و افزود: مشاوره ژنتيك خدمت مستقلي نيست، بخشي از برنامه ژنتيك است و سازماني بايد آن را انجام دهد كه ساز و كارش را دارد و وزارت بهداشت به لحاظ رسالت و هدف تشكيل عهدهدار وظايف مشاوره ژنتيك است.
بنا به تأكيد وي اگر هدف كاهش مرگ و مير، معلوليتها و خدمت به بيماران است، بايد ساز و كار لازم را ايجاد كنيم و اگر تمام اين ساز و كارها در وزارت بهداشت مهياست، نياز به كار موازي در وزارت رفاه نيست. بنا به اظهار سماوات مشاوره بعد از تشخيص به آزمايشگاهها نيازمند است تا پس از آن موارد را به متخصصان رشتههاي مختلف كه به علم ژنتيك آشنايي دارند، ارجاع شود.
رئيس اداره ژنتيك وزارت بهداشت تصريح كرد: «مشاوره اجباري» معني ندارد علاوه بر آن با اجباري كردن مشاوره، پيشگيري بيماريهاي ژنتيك انجام نميشود بلكه عرضه خدمات ژنتيك به صورت جامع و سيستمي شامل شناسايي موارد در معرض خطر، ارجاع سازمان يافته به مراكز تشخيصي و درماني همراه با مشاوره ژنتيك مبتني بر تشخيص صحيح و بالاخره مراقبت ژنتيك در طول باروري مانع بروز بيماريهاي ژنتيك شود.
چالش تعامل مسئولان براي كاهش معلوليتها و بيماريهاي ژنتيك در ريشهيابي اين اختلافات كه رئيس اداره ژنتيك وزارت بهداشت آن را موازي كاري ميخواند به چالشهايي جديتر ميرسيم؛ چالشي از جنس تعاريف نادرست و وظايفي موازي براي دو وزارتخانه نظير وزارت بهداشت و وزارت رفاه به گونهاي كه هر دوي اين وزارتخانهها در امر سلامت و درمان و مشاوره وظايفي تعريف شده دارند كه اين موضوع گاهي وقتها سبب اختلافاتي از اين دست ميشود. از سوي ديگر و با نگاهي متفاوت ميتوان اين وظايف موازي را به عنوان يك فرصت براي همپوشاني و هم افزايي در راستاي ارائه خدمات بهتر و گستردهتر به مردم دانست. مراكز بهزيستي يا مراكز درماني تأمين اجتماعي هم بخش مهمي از بار بهداشت، درمان و مشاوره را بر عهده دارند هر چند بنا به تأكيد سماوات افراد حاضر در اين مراكز در وزارت بهداشت آموزش ديده باشند يا با نظارت دانشگاههاي علوم پزشكي كار كنند. از سوي ديگر نيز وزارت رفاه با عنايت به دسترسي به منابع مالي ميتواند با تعامل بهتر با وزارت بهداشت براي ارائه بهتر خدمات پيشگيري و درمان به ميدان بيايد. در نهايت بايد در نظر داشت تعامل اين دو وزارتخانه براي كاهش معلوليتها و بيماريهاي ژنتيك بايد هدف نهايي باشد چه وزارت بهداشت متولي كار باشد، چه وزارت رفاه و چه هر دو.
