جوان آنلاین: یونس عرب، عضو هیئت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در گفتوگو با «جوان» میگوید: با توجه به فشار اقتصادی ویرانکنندهای که امروز خانوارهای دارای بیمار تالاسمی با آن مواجه هستند، عملاً میتوان گفت حق حیات این بیماران به یغما رفته تلقی میشود. بیماران تالاسمی ایران حتی از داشتن حق گواهینامه رانندگی عادی مانند سایر افراد جامعه محروم هستند. مشروح گفتوگو را در ادامه میخوانید.
با توجه به تعریف رسمی بیماریهای خاص، تالاسمی امروز در ایران از نظر شیوع، کیفیت درمان و امید به زندگی بیماران در چه وضعیتی قرار دارد؟ آیا نسبت به دهههای گذشته پیشرفت محسوسی داشتهایم؟
حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی ماژور، سیکل سل، سیکل تالاسمی، اینترمدیا در کشور داریم که تمامی این عزیزان نیازمند درمان مادامالعمر و پرهزینه هستند و تحت پوشش انجمن تالاسمی ایران در اقصی نقاط کشور در حال زندگی هستند. استانهای سیستان و بلوچستان، خوزستان، مازندران، تهران، گیلان، هرمزگان و فارس دارای بیشترین تعداد بیمار تالاسمی در کشور میباشند. همچنین سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید در کشور متولد میشود که امیدواریم این تعداد با برنامهریزیهای مناسبتر از سوی دولت و وزارت بهداشت نزدیک به صفر شود.
ما امید داریم بهزودی با ورود داروهای جدید و داروهایی که کامپلیانس بهتری برای بیماران دارند، کیفیت زندگی و درمان بیماران افزایش پیدا کند و داروها به سمتی روند که درمان قطعی بیماری تالاسمی از طریق داروهای ژنتراپی را شاهد باشیم، چنانچه در دنیا ممکن شده و تعدادی بیمار تالاسمی در دنیا به صورت قطعی درمان شدند.
در این زمینه، پیشرفتهای حوزه درمان بچههای تالاسمی خیلی چشمگیر بوده است. در کشور ما با وجود محدودیتهای موجود به دلیل تحریم دارویی و همچنین تجهیزات پزشکی مورد استفاده دنیا و نیز عدم حضور در کنفرانسهای بینالمللی پزشکی و... شاهد نقاط ضعفی در خط اول درمان هستیم، اما بهرغم تمامی محدودیتها، اگر حمایت دولت از بیماران تالاسمی ایران تقویت شود، ما کماکان قادر به زندگی مطلوب خواهیم بود.
یکی از دغدغههای اصلی بیماران، دسترسی پایدار به دارو و خدمات درمانی است. در حال حاضر مهمترین چالشهای بیماران تالاسمی در این حوزه چیست و چه خلأهایی وجود دارد؟
مهمترین چالشی که بیماران در زمینه تأمین پایدار داروهای خود دارند، در حوزه داروهای وارداتی است که متأسفانه هیچ مدیریت درست و منظمی روی واردات این داروها صورت نمیگیرد و همیشه با تغییر دولتها، رویکردهای متفاوتی حاکم میشود. همین امر موجبات ناراحتی بیش از پیش بیماران را در درمان فراهم میکند و دسترسی بیماران به داروهای حیاتی کوتاه میشود که گاهی حتی به مرگ ختم میشود. بهطور مثال، آمپول دسفرال و قرص جیدنیو که هر دو این داروها وارداتی و از مبدأ سوئیس هستند، وقتی بهطور منظم تخصیص ارز نگیرند و در زمان مناسب محمولههای آن داروها وارد نشود، در درمان بیماران وقفه ایجاد خواهد شد و دست این عزیزان از درمان کوتاه میشود. تکرار این وقفهها منجر به تشدید عوارض شدید قلب و کبد و... شده و در نهایت مرگ زودرس بیماران را در پی دارد.
با وجود تأکید بر پیشگیری، برنامههای غربالگری و مشاوره ژنتیک تا چه حد در کاهش تولد بیماران جدید تالاسمی موفق بودهاند؟ چه موانعی در مسیر اجرای کامل این برنامهها وجود دارد؟
برنامه کشوری غربالگری بیماران تالاسمی تقریباً موفقیت خوبی داشته و از تولد حداقل هزار بیمار تالاسمی به صورت سالانه در کشور ما جلوگیری کرده است که همین آمار یکی از معیارهای بارز موفقیت این طرح قلمداد میشود.
از طرفی، یکی از ایرادات اساسی به طرح فعلی کشوری غربالگری بیماران تالاسمی به معاونت بهداشت وزارت بهداشت بر میگردد. در بخشی از کشور که شرایط خاص فرهنگی به دلیل منطقه جغرافیایی حاکم است، باید با در نظر گرفتن محدودیتهای محلی و منطقهای و بافت فرهنگی خاص آن مناطق برنامهریزی صورت گیرد، اما کماکان معاونت بهداشت وزارت بهداشت بر برنامههای قبلی و قدیمی طراحیشده در سال ۷۶ پافشاری دارد و هیچ بهروزرسانی در این زمینه انجام نمیدهد. این امر میتواند چالشهایی را برای ما به وجود آورد که یکی از نشانهها، تولد ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید در سال است که این عدد قابل توجهی است.
هزینههای مستقیم درمان تا حدی پوشش داده میشود، اما هزینههای پنهان و اجتماعی مانند اشتغال، تحصیل و کیفیت زندگی چه تأثیری بر بیماران دارد؟ انجمن در این زمینه چه اقداماتی انجام داده است؟
به صورت مستند میگویم یک بیمار تالاسمی ۳۰ ساله انبوهی از هزینههای پنهان در زندگیش دارد که اگر بخواهد به تمامی آنها برسد، باید حداقل ماهانه ۵۰ میلیون تومان برای موضوع درمان و حیات خودش هزینه کند تا بتواند به سطح یک فرد عادی در جامعه برسد و بعد از آن به فکر اشتغال، تحصیلات و حتی ازدواج و امرار معاش خانوادهاش بیفتد. با توجه به فشار اقتصادی ویرانکنندهای که امروز خانوارهای دارای بیمار تالاسمی با آن مواجه هستند، عملاً میتوان گفت حق حیات این بیماران به یغما رفته تلقی میشود. با توجه به هزینههای کمرشکن درمان اصلی و درمانهای تکمیلکننده این بیماری که عوارض بسیار زیادی دارد، میبایست برای آنها فکری شود که تا امروز هیچ برنامهریزی در این زمینه صورت نگرفته است.
بیماران تالاسمی ایران از داشتن حق گواهینامه رانندگی عادی مانند سایر افراد جامعه محروم هستند؛ این موضوع درست برخلاف نظر کارشناسان محترم اداره بیماران خاص وزارت بهداشت و نظریه قاطع تمامی پزشکان درمانگر ایران است. از طرفی دیگر، وقتی گواهینامه رانندگی عادی نداشته باشند، از سادهترین حق اشتغال در کشور یعنی رانندگی با حمل و نقل عمومی (تاکسیهای شهری، بینشهری و اینترنتی) محروم هستند. از طرفی دیگر، مطابق با قانون طب کار، بیماران تالاسمی از حق استخدام در دستگاههای دولتی محروم هستند و هنوز هم دلیل این موضوع ناعادلانه مشخص نیست. مورد دیگر اینکه این بیماران حتی از تحصیل در برخی رشتههای دانشگاهی نیز به صورت کاملاً غیرقانونی منع میشوند. ذکر همین چند نکته کوتاه در زمینه مشکلات و معضلات اجتماعی بیماران تالاسمی بیانگر مظلومیت بیپایان آنهاست، چراکه هیچ نقشی در به وجود آمدن این بیماری نداشتهاند.
از نظر شما مهمترین آسیبهای روانی بیماران تالاسمی چیست و نقش خانوادهها در مدیریت این فشارها تا چه حد تعیینکننده است؟
مهمترین آسیب روانی یک بیمار تالاسمی در ایران متفاوت از دیگر بیماران تالاسمی در دنیاست. یک بیمار تالاسمی در کشور ما با چالش تأمین خون به موقع و داروی آهنزدا مواجه است؛ چیزی که در این چند سال اخیر، به خصوص در ۱۰ سال گذشته، شاهد بودیم این است که به صورت کاملاً روتین، خون و داروهای مورد نیاز بیماران در دسترسشان قرار نگرفته است. از طرفی، در بیماران تالاسمی بالغ، موضوع انتخاب همسر و نگاه بسیار ناراحتکننده برخی خانوادهها به عزیزان تالاسمی ما باعث یک فروپاشی روانی برای بیمار و خانوادهاش خواهد شد. باید اعتراف کنم تعداد دفعات تکرار این موضوع زیاد بوده و گاهی هم سوءاستفاده از مهر و محبت عزیزان ما بوده که باعث شده با سوءاستفادهگری برخی افراد و فقط به بهانه بیماری، از حقوق قانونی خود در مهریه و نفقه منع شوند که باعث آسیبهای اجتماعی متعددی برای فرد و خانوادهاش میشود. انتظار میرود قوه قضائیه و دستگاههای قانونگذاری نسبت به این موضوع توجه ویژهای داشته باشند.
از سوی دیگر، خانوادههای دارای این بیماران میبایست در زمینه انتخاب رشته تحصیلی مناسب، کار متناسب با توانایی جسمی فرد و همسر، تمام دقت و تلاش خود را داشته باشند تا ضمن اینکه هیچ فشار و تحمیلی به بیمار تالاسمی وارد نشود، حتماً از مشاوره کمک بگیرند و حتی در صورت عدم حرفشنوی بیمار به دلایل انبوه مشکلات اجتماعی، برنامهریزی منظمی برای جلسات مشاوره روانشناسی امری ضروری است.
اگر بخواهیم از نگاه عملی صحبت کنیم، یک بیمار تالاسمی برای داشتن یک سبک زندگی باکیفیتتر باید چه نکاتی را در تغذیه، فعالیت بدنی و مراقبتهای روزمره رعایت کند؟
مهمترین نکته عدم مصرف دخانیات و همینطور یک سبک زندگی سالم یعنی ورزش به همراه مصرف غذاهای متنوع حاوی املاح و ویتأمینهای ضروری بدن است. این مهم نقش مؤثری در درمان بیماران ایفا خواهد کرد. مصرف غذاهای فستفودی حتیالمقدور کمتر انجام شود. امروزه این موضوع در مقالات متعدد علمی و پزشکی روز دنیا به اثبات رسیده که برخی مواد غذایی مانند زردچوبه و لبنیات نقش مستقیمی در کاهش بار آهن بیماران تالاسمی دارند و البته بیماران میبایست با مشاوره مناسب اساتید تغذیه شاهد پیشرفت روند سلامت خود باشند. از آنجایی که بار آهن اضافی ناشی از مصرف مداوم فرآورده خونی در اعضای مختلف بدن رسوب میکند، این افراد در کنار درمان با داروهای خود میتوانند از ورزشهای تعریفشده ازسوی فدراسیون ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا در جهت کمک به تسریع آهنزدایی بدن خود استفاده کنند. همچنین ورزشهای همگانی و پیادهروی نقش مهمی در حفظ سلامت این عزیزان به لحاظ جسمی و روحی ایفا میکند. یک نکته در خصوص مواجهه با بیمار تالاسمی بزرگسال باید مدنظر قرار گیرد و این موضوع بسیار کلیدی و مهم و قابل توجه برای خانواده، نزدیکان و دوستان یک بیمار تالاسمی است که با توجه به اینکه برخی بیماران تالاسمی به دلیل عدم دریافت درمان مناسب دچار عارضه پوکی استخوان شدید هستند، میبایست به منظور جلوگیری از شکستگیهای استخوانی حاد، احتیاط لازم را صورت داده و از هرگونه حرکات مخاطرهآمیز فیزیکی جداً پرهیز کنند.
به نظر شما رسانهها و نظام آموزشی چطور میتوانند در کاهش انگ اجتماعی و افزایش آگاهی درباره تالاسمی مؤثرتر عمل کنند؟
آموزش اجتماعی، به خصوص در دوران پایان تحصیل و همینطور در دانشگاهها، برای عزیزانمان و فرزندانمان بسیار ضروری است که قبل از وابسته شدن به شریک آینده زندگی خودشان، از مینور بودن خود و فرد مقابل باخبر باشند تا بتوانند قبل از شروع ارتباط عاطفی عمیقتر و هرگونه دلبستگی، به صورت کاملاً منطقی گام اول ارتباط بینالملل شکل گیرد تا بتوانند زندگی شادابتری را در کنار یکدیگر تجربه کنند. از طرفی، نکتهای که مهم است، ما نیاز داریم به حضور و مشارکت بچههای دهه ۸۰ و دهه ۹۰ که آموزشهای لازم را در زمینه مخاطرات اهدای خون بدانند و تشویق کنیم تا با اهدای خون، علاوه بر بیماران خاص، جان افراد زیادی را نجات دهند، چراکه شاید روزی این اهدای خون مستمر باعث شود جان فرزندان خودشان یا جان پدر و مادر یا هر کدام از اعضای خانواده و دوستان و فامیل خود را در آینده نجات دهند. همچنین یکی از شاخصهای ارزیابی سلامت جامعه و بهویژه جوانان در کشورهای پیشرفته از همین راه اهدای خون میگذرد تا بتوانند غربالگری جامعی در زمینه آسیبهای اجتماعی داشته باشند و در صورت مشاهده موارد بیماری نظیر HIV و هپاتیت، بهسرعت قطع سریع زنجیره شیوع صورت گیرد و فرد یا افراد تحت درمان قرار بگیرند.
در نهایت، اگر بخواهید یک مطالبه مشخص از مسئولان حوزه سلامت مطرح کنید، اولویتهای فوری برای بهبود وضعیت بیماران تالاسمی در کشور چیست؟ چه اقداماتی باید در کوتاهمدت و بلندمدت انجام شود؟
به رسمیت شناختن حق حیات بیماران تالاسمی، یعنی صرف نظر از برند داروها و فقط تکیه بر تجویز پزشک درمانگر بیماران و نیاز واقعی بیماران، همچنین اقدام به تهیه و تأمین داروها و درمانهای استاندارد مورد نیاز این بیماران کنند. از طرفی باید برای بیماران بزرگسال ما که به دهه سوم و چهارم زندگی پا گذاشتند، برنامهریزیهای لازم در زمینه تأمین شغل مناسب و تأمین مسکن صورت گیرد.
