عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن‌ام‌اس ایران:

بیمار «ام‌اس» نیاز به حمایت متعادل و ایفای نقش در خانواده دارد

مراقبت بیش از اندازه از بیمار‌ام‌اس، گرفتن نقش‌های او، اعتماد به نفس بیمار را دچار مشکل می‌کند و سطح استرس بیمار بالا می‌رود. استرس بیشتر سبب تشدید بیماری شده و کیفیت زندگی را پایین می‌آورد. از طرفی عدم شناخت بیماری و نپذیرفتن آن از سوی خانواده سبب می‌شود بیماری که در شروع ظاهراً علایمی ندارد، توقع داشته باشند نقش‌های خود را مثل گذشته ایفا کند

جوان آنلاین: عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن‌ام‌اس ایران، در گفت‌و‌گو با «جوان» می‌گوید: خانواده‌ها سهم مهمی در مراقبت و حمایت از بیماران دارند. بیماری‌ام‌اس نه تنها فرد، بلکه خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در ابتدا نحوه پذیرش و برخورد اولیه با بیمار است که اهمیت ویژه دارد. کلید اصلی «حمایت در کنار تشویق به ادامه فعالیت و زندگی عادی در حد توان بیمار است.» مراقبت بیش از اندازه از بیمار، گرفتن نقش‌های او، اعتماد به نفس بیمار را دچار مشکل می‌کند و سطح استرس بیمار بالا می‌رود. استرس بیشتر سبب تشدید بیماری شده و کیفیت زندگی را پایین می‌آورد. متن گفت‌و‌گو را در ادامه می‌خوانید. 
 
تعریف شما از بیماری‌ام‌اس چیست و چگونه می‌توان آن را در دسته‌بندی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار داد؟
بیماری‌ام‌اس یک بیماری خودایمنی است که سیستم ایمنی، میلین (لایه محافظ سلول‌های عصبی) را از بین می‌برد و انتقال پیام عصبی دچار اختلال می‌شود. این بیماری اغلب از یک سیر پیشرونده برخوردار است و بسته به اینکه کدام بخش از سیستم عصبی (مغز و نخاع) دچار آسیب می‌شود، افراد مبتلا دچار علایم متفاوت می‌شوند. همچنین به علت مزمن بودن و صعب‌العلاج بودن بیماری و اینکه عموماً جوانان به آن مبتلا می‌شوند و هزینه بالای آن، در زمره بیماری خاص قرار می‌گیرد. بسته به نقاطی که در سیستم عصبی آسیب دیده، چندعلامتی است و شخص را در سنین پربازده زندگی (۲۰ تا ۴۰سالگی) درگیر می‌کند و عوارض و صدمات فیزیکی و اقتصادی- اجتماعی متفاوتی برای فرد به همراه خواهد داشت. 

با توجه به افزایش شیوع بیماری‌ام‌اس در کشور، آیا این بیماری در جامعه ایران به اندازه کافی شناخته شده است؟ چه اقداماتی برای آگاهی‌رسانی بیشتر باید انجام شود؟
همانطور که می‌دانید، بیماری‌ام‌اس در عموم جامعه ما شناخته نشده است و ضرورت دارد برای شناخت بهتر این بیماری، آموزش‌های عمومی بیشتری از طریق شبکه‌های اجتماعی در فضای مجازی و شبکه‌های خبری (اعم از رادیو و تلویزیون)، آموزش از طریق مدارس، دانشگاه‌ها، مساجد، شهرداری‌ها و فرهنگسراها، پارک‌ها صورت پذیرد. البته ما در فرصت‌های مختلف و همه ساله در مسابقات ورزشی عمومی در پارک‌های بزرگ و روز جهانی‌ام‌اس و گردهمایی‌های ملی و در حمل‌ونقل عمومی و بیلبورد‌های شهری و... در حال فعالیت و اطلاع‌رسانی هستیم. 

چه عواملی باعث افزایش شیوع‌ام‌اس در ایران شده است و آیا می‌توان به‌طور خاص به علل ژنتیکی یا محیطی اشاره کرد؟
علت ابتلا به بیماری‌ام‌اس اگرچه نامشخص است، ولی وجود عوامل گوناگونی را در ظهور بیماری مؤثر دانسته‌اند. از آن جمله عوامل محیطی شامل استرس‌های محیطی، ویتامین D، آلودگی هوا، حضور در نقاط جغرافیایی که البته تابش نور آفتاب در آنجا محدودتر است، ابتلا به نوع خاصی ویروس و عوامل ژنتیکی و شخصیتی (ویژگی‌های خاص شخصیتی که باعث درک بیشتر استرس و انعطاف‌پذیری کمتر در کنار آمدن با آن می‌شود). البته در ایران شیوع بیشتر در مناطق شهری پرتراکم و پراسترس که آلودگی هوا در آن مناطق بیشتر است مانند تهران، شیراز، اصفهان و... بیشتر است. 
در حال حاضر وضعیت درمان و مراقبت از بیماران‌ام‌اس در ایران چگونه است؟ آیا به نظر شما سیستم بهداشت و درمان کشور نیاز به اصلاحات یا تغییراتی در این زمینه دارد؟
در سال‌های اخیر به علت پیشرفت‌های علمی و تحقیقاتی در حوزه تشخیص و درمان‌ام‌اس و دارو‌های جدید و قرار گرفتن بیماران در زمره بیماران خاص و تحت پوشش بیمه‌های سلامت و همگانی و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، شرایط درمانی بسیار بهتر شده است ولی تا رسیدن به شرایط ایده‌آل که بیمار دغدغه‌ای جز بیماری نداشته باشد، فاصله زیاد است. در زمینه توانبخشی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، ورزش و دارو‌های مکمل از جمله ویتامین‌ها و خدمات دندانپزشکی و روانشناسی، تصویربرداری، نیاز است سیستم بهداشت و درمان مؤثرتر عمل کند. 

آیا بیماران‌ام‌اس در ایران از پوشش‌های بیمه‌ای کافی برخوردارند؟ چالش‌های موجود در زمینه حمایت‌های بیمه‌ای چه مواردی هستند و چگونه می‌توان این مشکلات را حل کرد؟
البته همانطور که می‌دانید پوشش بیمه‌ای جامع و کاملی نیاز است که تمام نیاز‌های دارویی، توانبخشی، روانشناسی بیماران را به طور کامل پوشش دهد و برآورده شدن این مهم نیاز به اختصاص بودجه بیشتر توسط مجلس شورای اسلامی و همکاری منسجم بیشتر وزارت بهداشت و درمان و بیمه‌های پایه و اختصاص بیمه‌های تکمیلی دارد و در سال‌های اخیر در انجمن‌ام‌اس ایران پیگیری‌های متعددی در دستور کار قرار گرفته است. 

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معمولاً با آسیب‌های روانی همراه هستند. به‌ویژه برای بیماران‌ام‌اس، چه مشکلات روانی رایجی وجود دارد و چگونه می‌توان به بهبود وضعیت روانی آنها کمک کرد؟
اختلالات روانی همراه بیماری‌ام‌اس به چند گروه تقسیم می‌شوند که ناشی از آسیب‌های نورولوژی در مغز، استرس ناشی از پذیرش بیماری یا عوارض جانبی بعضی داروهاست. 
دسته اول اختلالات خلقی است. افسردگی بالینی بیشترین شیوع را در بیماران‌ام‌اس دارد که می‌تواند ناشی از تغییرات شیمیایی و صدمات مغز یا واکنش به بیماری مزمن (مراحل پذیرش بیماری، مشکلات اجتماعی- اقتصادی، کاهش اعتماد به نفس) باشد. اختلال دوقطبی که گاهی به علت صدمات عصب‌شناسی، نوسانات خلقی از شادی زیاد و بعد از آن افسردگی ایجاد می‌شود که فراوانی کمی دارد. اختلالات افسردگی بسته به تشخیص علت از سوی نورولوژیست، روانپزشک و روانشناس درمان می‌شود. ورزش و اشتغال نیز در درمان این اختلال بسیار تأثیرگذار است. 
دسته دوم اختلالات اضطرابی است که به علت بیش‌فعالی سیستم سمپاتیک در بیماران‌ام‌اس و عدم قطعیت در مورد آینده و سلامت بدنی رخ می‌دهد. اختلال اضطراب عمومی (نگرانی عمومی و دایمی راجع به آینده و سلامت و توانایی جسمی)، اختلال پانیک (حملات ناگهانی ترس و تپش قلب که بیمار ممکن است آن را با حمله‌ام‌اس اشتباه بگیرد)، اختلال اضطراب اجتماعی و ترس از حضور در جمع ناشی از عدم تعادل، لرزش، لکنت زبان یا از دست دادن اعتماد به نفس. درمان اختلال‌های اضطراب نیز با مراجعه به روانشناس و روانپزشک و ورزش‌هایی مانند یوگا و تای‌چی قابل درمان است. دسته سوم اختلالات شناختی ناشی از صدمات عصب‌شناسی است که سبب ایجاد بیماری‌های روانی از جمله اضطراب و افسردگی می‌شود. شامل مواردی، چون اختلالات حافظه (مشکلات در حافظه کوتاه‌مدت و بلندمدت)، نداشتن تمرکز و توجه، کندی سرعت پردازش، مشکلات در حل مسئله و مشکل در برنامه‌ریزی است. معمولاً اختلالات شناختی با افسردگی ناشی از آسیب‌های مغزی همایندی دارند و از سوی روانشناس شناختی و بازتوانی شناختی و ورزش قابل درمان و جلوگیری از پیشروی هستند. دسته چهارم اختلالات شخصیتی و رفتاری است که در موارد خاصی که لب پیشانی دچار صدمه است: نداشتن کنترل تکانه (که نداشتن توانایی در کنترل خشم و رفتار‌های تکانشی است) و تغییر در نحوه تعامل اجتماعی و همدلی (که عمدتاً به دلیل صدمه به نورون‌های آیینه‌ای است) را شامل می‌شود. 
دسته آخر اختلال «اثر پالس» یا اختلال «پسیو- بولوز» که در آن فرد دچار حملات خنده یا گریه ناگهانی (نه متناسب با خلق و موقعیت) می‌شود. این اختلال ناشی از قطع ارتباط مسیر‌های عصبی در اثر بیماری در مغز به وجود می‌آید. چند مشخصه دارد؛ از جمله اینکه بروز هیجان متناسب با موقعیت نیست، ناگهانی، کوتاه‌مدت و غیرقابل کنترل است. این وضعیت می‌تواند از نظر اجتماعی بسیار چالش‌برانگیز باشد و سبب شرم و دوری از حضور در محیط‌های اجتماعی شود. همچنین این اختلال با دارو‌های کنترل خلق و دارو‌های تنظیم‌کننده فعالیت عصبی قابل درمان است. 

در جامعه ایران، خانواده‌ها چه نقش مهمی در مراقبت و حمایت از بیماران‌ام‌اس دارند؟ آیا برای آموزش اعضای خانواده در این زمینه برنامه‌ای وجود دارد؟
خانواده‌ها سهم مهمی در مراقبت و حمایت از بیماران دارند. خانواده در مدیریت، پیش‌آگهی بیماری و کیفیت زندگی بیمار‌ام‌اس نقش کلیدی دارد. بیماری‌ام‌اس نه تنها فرد، بلکه خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. در ابتدا نحوه پذیرش و برخورد اولیه با بیمار است که اهمیت ویژه دارد. کلید اصلی «حمایت در کنار تشویق به ادامه فعالیت و زندگی عادی در حد توان بیمار است.» مراقبت بیش از اندازه از بیمار‌ام‌اس، گرفتن نقش‌های او، اعتماد به نفس بیمار را دچار مشکل می‌کند و سطح استرس بیمار بالا می‌رود. استرس بیشتر سبب تشدید بیماری شده و کیفیت زندگی را پایین می‌آورد. از طرفی عدم شناخت بیماری و نپذیرفتن آن از سوی خانواده سبب می‌شود از بیماری که در شروع ظاهراً علایمی ندارد، توقع داشته باشند نقش‌های خود را مثل گذشته ایفا کند. آنها به علایم پنهان بیماری مثل خستگی مفرط، آسیب‌های روانی و شناختی توجهی ندارند و همین عدم درک و همدلی، فشار و استرس مضاعفی به بیمار تحمیل می‌کند که سبب پیشرفت بیماری و اختلالات روانی می‌شود، ولی حمایت در کنار تشویق به نگهداری نقش‌های مؤثر و دادن عزت نفس سبب کاهش استرس، مدیریت بهتر بیماری و افزایش کیفیت زندگی می‌شود. 
شناختن علائم بیماری و چالش‌های آن در این مسیر کمک به‌سزایی به خانواده‌ها می‌کند. از جمله خانواده‌ها با شناخت کامل بیماری می‌توانند در مدیریت بیماری کمک کنند. یادآوری مصرف دارو هنگام مشکلات شناختی، پایش علایم بیماری و کمک در فعالیت‌های روزمره هنگام وقوع حملات بیماری از جمله موارد است که این حمایت‌ها در کنترل و مهار به موقع بیماری بسیار مؤثر است. 
خانواده‌ها باید بدانند که مراقب نیز نیاز به حمایت دارد وگرنه دچار فرسودگی می‌شود و دیگر نمی‌تواند از بیمار حمایت مؤثر کند. بدین منظور تقسیم وظایف در خانواده، گروه‌های حمایتی (گروه‌هایی که از خانواده‌های بیماران تشکیل می‌شود)، اختصاص دادن زمان برای سلامتی شخصی (رسیدگی به ورزش و اوقات فراغت) و آموزش از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. 

چه راهکار‌هایی برای بهبود کیفیت زندگی بیماران‌ام‌اس در ایران پیشنهاد می‌دهید و نقش تغییر سبک زندگی، رژیم غذایی و ورزش در بهبود وضعیت این بیماران چقدر مهم است؟
پس از تشخیص به موقع بیماری و شروع درمان و استمرار و پیگیری روند درمان، به طور قطع تغییر سبک زندگی و رویکرد مبتنی بر تغذیه سالم و ورزش منظم و دوری از بحران‌های روحی و استرس و شرکت در فعالیت‌های گروهی و اجتماعی و تفریحات سالم، کمک شایانی به کنترل بیماری خواهد کرد. ما در حال حاضر در انجمن‌ام‌اس ایران برای همه این موارد برنامه‌ریزی و به صورت منظم با مشارکت جمعی از بیماران و به عهده گرفتن اجرای این برنامه‌ها، آن را در دسترس اعضای انجمن قرار داده‌ایم و تلاش می‌کنیم مشارکت هرچه بیشتر عزیزان را به همراه داشته باشیم.