سرویس جامعه جوان آنلاین: حرف آخر را همین اول می‌زند و می‌گوید: «صد ساعت مصاحبه با پزشکان و متخصصان هم نمی‌تواند تصویر روشنی از این بیماری ناشناخته به شما بدهد. مشکلات را باید از کسانی پیگیر شوید که آن را با پوست و گوشت‌شان لمس کرده‌اند. اگر می‌خواهید بیماری CF را بشناسید، باید پای درد دل پدران و مادرانی بنشینید که لحظه لحظه زندگی‌شان با ضرباهنگ ناکوک نفس‌کشیدن فرزندان بیمارشان گره خورده...»
سلسله گزارش‌های خبرگزاری فارس با موضوع بیماری CF یا «سیستیک فیبروزیس» (cystic fibrosis) و پیگیری‌های مستمر از مسئولان مربوطه در وزارت بهداشت، گرچه پنجره‌هایی برای معرفی هرچه بیشتر این بیماری گشود و صدای این بیماران و خانواده‌هایشان را رساتر به گوش مسئولان رساند، اما تماس‌ها و مراجعات خانواده‌های این بیماران نشان می‌دهد در زمینه بیماری CF هنوز در ابتدای راه قرار داریم و از یک طرف، رفع مشکلات این بیماران نیازمند آشنایی بیشتر جامعه با علائم و عوارض این بیماری و آگاهی آن‌ها از مشکلات خانواده‌های دارای بیمار CF است؛ و از طرف دیگر، به نظر می‌رسد وعده‌های مسئولان در زمینه رایگان شدن دارو‌های بیماران CF هم، تا عملیاتی شدن فاصله زیادی دارد.
بر همین اساس تصمیم گرفتیم با ادامه روند اطلاع‌رسانی درخصوص این بیماری، از زوایای مختلف به بیان مشکلات این بیماران بپردازیم و همچنان پیگیر خواسته‌هایشان از مسئولان باشیم. در قدم اول، میزبان پدر یکی از بیماران CF بودیم و در گفتگو با او، با جزییات بیشتری از این بیماری و عوارضش آشنا شدیم.
«سی اف»، شبیه یک کرونای دائمی است
حالا دیگر ۲۰ سال از وقتی زندگی‌اش با بیماری CF گره‌خورد می‌گذرد؛ سال‌های سختی که با یک داغ، برای او به یک تلخی ماندگار تبدیل شده: «یک فرزندم را ۱۸ سال قبل بر اثر این بیماری از دست دادم. به خاطر تشخیص اشتباه، ۴ بار جراحی شد و تازه بعد از آن بود که متوجه شدند مبتلا به سی اف است! تا یک سال هم جراحی ترمیمی رویش انجام می‌شد اما...» حالا ۵ سال است CF روی زندگی فرزند دیگرش سایه انداخته است. پدر گرچه آمده تا از رنج‌ها و مشکلاتی که هر لحظه عرصه را بر بیماران CF و خانواده‌هایشان تنگ‌تر می‌کند، بگوید، اما نگاهش به افق دورتری است. اگر قرار به انتخاب باشد، ترجیح می‌دهد قبل از هر کاری، به روشنگری درباره این بیماری ناشناخته بپردازد تا قدمی در جهت آشنایی هرچه بیشتر جامعه ایرانی با آن برداشته باشد. پس صدایش را صاف می‌کند و می‌شود راهنمای ما و شما در مسیر شناخت بیماری CF: «بیماری CF به‌عنوان شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی معرفی شده است؛ بنابراین این بیماری در همه بیماران، با عوارض ریوی همراه است. علاوه‌براین در بعضی از بیماران، سیستم گوارش هم درگیر این بیماری می‌شود.
به‌طور کلی در این بیماری چند اتفاق در بدن می‌افتد که تقریباً همه‌اش در اثر عدم جذب گاز کلر درون سلول‌های بدن رخ می‌دهد. حالا این نقص چه آثار و نتایجی دارد؟ ۱) جذب مواد غذایی در بدن را غیرممکن می‌کند. به‌این‌ترتیب، بیمار مبتلا به CF هر چیزی که می‌خورد را به‌صورت چربی دفع می‌کند. ۲) ترشحات درونی بدن بیمار، غلیظ می‌شود. ۳) نایژک‌های ریه‌ها توان دفع ترشحات را ندارد.
یک توضیح تکمیلی و قابل لمس بگویم؛ الان ماجرای بیماران مبتلا به کرونا چیست؟ مشکل وقتی به مرحله حاد می‌رسد که ریه‌هایشان انباشته از ترشحات غلیظ می‌شود. حالا فکر کنید بیماران مبتلا به CF همیشه این حالت را دارند. به‌طور مرتب باید فیزیوتراپی و ساکشن شوند و نبولایزر بگیرند تا از انباشته‌شدن ترشحات غلیظ در ریه‌شان جلوگیری شود.»
وقتی بدن مثل آهن‌ربا، عفونت‌های محیطی را جذب می‌کند
مراقبت‌های موردنیاز برای بیماران CF هم همان‌قدر سفت و سخت است؟ یعنی چیزی شبیه قرنطینه برای آن‌ها هم الزامی است؟ تا می‌پرسم، انگار داغ دلش تازه می‌شود و در جواب می‌گوید: «کار قشنگی که در فضای رسانه‌ای کشور درباره بیماری «ای بی» انجام شد – با وجود تعداد بسیار کم این بیماران – یک پمپاژ رسانه‌ای سنگین در حمایت از این بیماران در مقابل تحریم‌های ظالمانه آمریکا انجام شد و از نظام سلامت کشور هم رسیدگی بیشتر به آن‌ها مطالبه شد. نتیجه آن فعالیت قوی رسانه‌ای، این است که امروز همه در کشور این بیماری را می‌شناسند و از مشکلات بیماران‌ای بی مطلعند. اما هیچ‌وقت هیچ کاری برای اطلاع‌رسانی درباره بیماری سی اف انجام نشد. شاهدش اینکه حتی خانواده و اقوام ما از مشکلات ما خبر ندارند.
خانواده من مدام می‌گویند: «چرا در مهمانی‌های خانوادگی و فامیلی شرکت نمی‌کنید؟» هرچه شرایط را توضیح می‌دهم، قبول نمی‌کنند و دست آخر می‌گویند: «خب بگو نمی‌خواهم بیایم دیگر...» یا می‌گویند: «خب، همه مشکل دارند.» بله، درست است. همه مشکل دارند. اما مشکل همه، جان فرزندشان نیست. البته به آن‌ها حق می‌دهم، چون اصلاً بیماری سی اف را نمی‌شناسند. شاید باورتان نشود، مادر همسرم وقتی می‌خواست برای دیدن فرزندان من به خانه‌مان بیاید، همسرم گفت: «باید بروید تست کرونا بدهید و با جواب منفی آن بیایید.» شما برای ارتباط با نزدیکانتان چنین محدودیت‌هایی دارید؟ خب، مادر همسرم از این شرایط ناراحت می‌شود. می‌گوید: «مگر می‌شود یک آدم تا این حد، حساس باشد؟ مگر آهن‌رباست که همه آلودگی‌ها و عفونت‌ها را جذب خودش کند؟»
بله. بیمار CF همین‌قدر حساس است. یک هشدار عمومی وجود دارد و آن اینکه بیماران مبتلا به CF نباید نزدیک هم قرار بگیرند، چون عفونت‌هایشان را به همدیگر انتقال می‌دهند. بیماری پسر من که یکی از مدل‌های حاد CF است. آنقدر گیرندگی محیطی‌اش قوی است که در ۳ نوبت که او را در بخش ریه بیمارستان کودکان بستری کردیم، با وجود تمام مراقبت‌ها کارش به آی‌سی‌یو کشید و بعد از آن، در اتاق خصوصی بستری شد.»
انجام فیزیوتراپی روزانه در خانه برای بیمار cf
اینجا خانه است یا بیمارستان؟!
از یک طرف، بیمار CF باید از حضور در فضا‌های آلوده دور نگه داشته شود و از آن طرف، به‌طور دائمی به خدماتی مانند فیزیوتراپی، ساکشن و... نیاز دارد. این دو چطور می‌تواند در کنار هم جمع شود؟ پدر سری به افسوس تکان می‌دهد و می‌گوید: «مشکلات و محدودیت‌های بیماران CF در همه‌جا تا حد زیادی مشترک است. یکی از دوستان سی افی ما که چند سالی است در آلمان تحصیل می‌کند هم همین مشکلات را دارد. اما تفاوت کجاست؟ اینکه وقتی او به فیزیوتراپی نیاز دارد، از طرف بیمارستان هر هفته یا به‌طور مرتب به خانه‌اش مراجعه می‌کنند و همان‌جا فیزیوتراپی را برایش انجام می‌دهند. در مراکز درمانی کشور‌هایی مثل آمریکا و انگلیس هم یکی از موارد مهم پروتکل‌های درمانی و مراقبتی‌شان این است که بیمار مبتلا به CF به دلیل احتمال بالای جذب عفونت‌های محیطی، جز در موارد ضروری نباید از خانه خارج شود. بر اساس این پروتکل، پرستار و پزشک به خانه او می‌روند، معاینه‌اش می‌کنند، از او آزمایش می‌گیرند و با ارائه شرح حال او به تیم پزشکی، دارو‌های موردنیاز را برایش می‌برند.»
وضعیت بیماران CF در ایران، اما با آنچه خواندید، بسیار متفاوت است؛ تفاوتی در حد زمین تا آسمان: «ما در خانه‌مان هم دستگاه اکسیژن‌ساز داریم، هم دستگاه ساکشن، هم «نبولایزر» و... و خودمان تمام اقدامات مراقبتی و درمانی را برای فرزندمان انجام می‌دهیم. اما آن‌هایی که ندارند، برای دریافت این خدمات باید مرتب به مراکز درمانی مراجعه کنند. خود ما هم تا قبل از خرید این دستگاه‌ها، همین کار را می‌کردیم. هفته‌ای ۲ بار فرزندمان را برای فیزیوتراپی می‌بردیم. غیر از خطراتی که این رفت‌وآمد‌های مداوم برای سلامتی بچه داشت، خودم هم آنقدر برای این کار‌ها مرخصی گرفتم که یک‌بار کارم را از دست دادم. دیگر به همسرم گفتم: چاره‌ای نیست. خودت این کار‌ها را یاد بگیر و در خانه انجام بده. او هم فیلم‌های آموزشی‌اش را دید و یاد گرفت. ساکشن را هم در بیمارستان یاد گرفت و حالا پزشکان کاملاً به کارش اعتماد دارند و معتقدند او شرایط پسرمان را از هر کس دیگری بهتر تشخیص می‌دهد.»
حکایت بیماران CF و اجبار‌های گران و دردناک...
«بسیاری از خانواده‌ها از عهده تأمین هزینه دستگاه فیزیوتراپی و ساکشن و... برنمی‌آیند، اما درباره بعضی دستگاه‌ها مثل نبولایزر، ماجرا فرق دارد. این یک دستگاه برای بیماران CF حیاتی است و همه آن‌ها باید در خانه داشته باشند، حتی ساده‌ترین و درب و داغان‌ترین مدل را. چون از طریق آن باید دارو دریافت کنند.».
اما خرید نبولایزر هم به معنی رفع مشکل نیست. تازه شروع ماجرا با بیماران کم‌سن‌وسال است: «دستگاه نبولایزر، چیزی شبیه دستگاه بخور است. البته ذرات بخور، خیلی درشت است. ولی نبولایزر این ذرات را بدون تغییر ماهیت، بسیار ریز می‌کند و از طریق استنشاق وارد ریه می‌کند. اگر دارو از طریق نبولایزر درست وارد ریه شود، هر استنشاق همراه با یک سرفه است. اما درباره بیماران کوچک مثل فرزند من، این کار به سختی انجام می‌شود. بچه نمی‌تواند این کار را انجام دهد. انگار شما دارید گلویش را زخم می‌کنید. اذیت می‌شود و دلش می‌خواهد از زیر آن در برود. دو نوبت بخور را می‌گیرد، ۱۰ تا را تقلب می‌کند. از گوشه دهانش این بخور را می‌گیرد و... ما به شیوه‌های مختلف متوسل می‌شویم تا استنشاق را درست و کامل انجام دهد. حتی روی بینی‌اش گیره می‌زنیم و کناره‌های دهانش را می‌بندیم تا چند استنشاق درست انجام دهد.
تازه مرحله بعد، فیزیوتراپی است. اگر مادرش بتواند گلویش را تحریک کند، یعنی گلو را بگیرد و راهش را بند بیاورد که حالتی شبیه خفگی به وجود بیاید و به سرفه‌های شدید بیفتد تا ترشحات غلیظ موجود در ریه تا حدی کنده شود، به بچه تخفیف می‌دهیم و از خیر فیزیوتراپی می‌گذریم. وگرنه باید این مرحله سخت و دردناک را هم که با ضربات متعدد روی بدنش همراه است، برایش انجام دهیم.»
وراثت، عامل تعیین‌کننده در بیماری CF
بیماری CF به‌عنوان یک بیماری ژنتیکی معرفی شده. مشتاقم بدانم با توجه به آزمایشات متعددی که قبل از ازدواج از زوجین گرفته می‌شود، آیا امکان تشخیص این بیماری وجود ندارد؟ توضیحات پدر که درباره مشابهت‌های بیماری سی اف با بیماری کرونا تمام می‌شود، سئوالم را مطرح می‌کنم و او در پاسخ می‌گوید: «من و همسرم، پسرعمو و دخترعمو هستیم. در سال ۷۷ و برای ازدواج، کلاس‌های ژنتیک زیادی رفتیم و در نهایت گفتند مشکلی برای ازدواج‌مان وجود ندارد. آن موقع بیماری CF یک بیماری ناشناخته بود و تعداد کمی از ایرانیان با آن درگیر بودند. خوب است بدانید در سال ۸۰، هزار نوع از بیماری CF شناسایی شده بود، اما الان ۲۵۰۰ نوع دارد.
به طور کلی در بیماری‌های ژنتیکی، اگر یکی از زوجین ناقل باشد، بیماری شاید منتقل بشود شاید نشود. اما در CF موضوع کمی پیچیده است. در CF باید زن و مرد هر دو ناقل باشند. یعنی اگر پدر و مادر، یکی ناقل باشد و دیگری نباشد، فرزند به بیماری CF مبتلا نمی‌شود. فراتر از این، طبق آنچه به ما گفته شده، حتی اگر هر دو ناقل باشند، در ازدواج فامیلی، ۵۰ درصد امکان ابتلای فرزند به CF وجود دارد و در ازدواج غیرفامیلی، ۲۵ درصد. همانطور که دختر ما که فرزند وسطی است، به این بیماری مبتلا نیست. اما این موضوع هنوز هم قبل از ازدواج قابل تشخیص نیست. مگر اینکه جهش ژنتیکی زوج، مشخص باشد. مثلاً الان هنوز هم جهش ژنتیکی ما مشخص نیست. نیاز به یک آزمایش تکمیلی دارد که ۵ میلیون تومان هزینه دارد. مشخص شدن این موضوع از این جهت اهمیت دارد که دخترمان چند سال دیگر به سن ازدواج می‌رسد و این موضوع در زندگی آینده‌اش تعیین‌کننده خواهد بود.»
مصائب بزرگ یک اختلال کوچولو
حالا پدر برمی‌گردد به بحث اولیه و برایمان از ویژگی‌ها و شرایط بیماران CF و عارضه‌های شایع در آن‌ها می‌گوید: «اکثر این بچه‌ها، با عارضه «ایلئوس مکونیوم» به دنیا می‌آیند. این عارضه چیست؟ ایلئوس، نام قسمتی از روده است و مکونیوم هم به مدفوع پس از تولد گفته می‌شود که شبیه قیر است. وقتی آن مدفوع اولیه دفع نشود، آن ناحیه از روده بسته می‌شود؛ بنابراین شکم را باز می‌کنند و آن قسمت روده را برمی‌دارند. در مرحله بعد، روده را در یک تیوب می‌گذارند و از یک سوراخ بیرون از بدن قرار می‌دهند.
فرزند اول من از یک طرف، ایلئوستومی بود و از طرف دیگر، کلوستومی. یعنی روده بزرگش از یک طرف بدن بیرون بود و روده کوچکش از آن طرف. هر دو در کیسه بود. اما برای فرزند دومم دیگر این کار را نکردند. تکنیک جدیدی به کار گرفتند. روده را آوردند سر سوراخ، یک شیلنگ داخل آن قرار دادند و تا ۶ ماه به آن شیلنگ یک کیسه آویزان بود. البته این شیوه هم، مشکلات خود را دارد. مثلاً یک شب آن شیلنگ در بدن بچه من ترکید! و کار به جراحی در بیمارستان کشید...»
وقتی خبری از جذب غذا نیست
«همانطور که گفتم، آسیب‌های CF فقط به ریه محدود نمی‌شود و اغلب دستگاه گوارش را هم درگیر می‌کند. در این حالت، بیماری باعث می‌شود تمام ویتامین‌ها و املاحی که بدن نیاز دارد، به‌جای جذب، دفع شود. به همین دلیل، بیماران CF همیشه دچار ضعف هستند و اشتهای زیادی برای غذا خوردن دارند. بچه من روزی یک ماهیچه گوسفند می‌خورد. این غذای ثابت او و غیر از غذایی است که با ما می‌خورد. حتی وقتی خواب است هم باید ۲ ساعت یک‌بار به او شیر مخصوص بدهیم. مسئله این است که این بیماران باید وزن بگیرند. هرچه وزن‌گیری‌شان بهتر، ریه‌هایشان مقاوم‌تر. اما چون وزن نمی‌گیرند، ریه‌هایشان ضعیف است.»
پدر مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «در یک عبارت کلی اینطور می‌توان گفت: هر چیزی برای افراد سالم ضرر دارد، برای بیماران CF خوب است! برای من و شما، قند و نمک و شیرینی ضرر دارد، اما بچه من حتی برای مصرف آب روزانه‌اش هم باید آب شور بخورد. چرا؟ چون بدنش جذب ندارد. دو سوم آب خوراکی‌اش، ORS یا سرم است و یک سوم، آب معمولی. یا مثلاً چربی برای خیلی از ما، سم است، اما برای بچه من خیلی خوب است که روی کله‌پاچه روغن بریزید و به او بدهید... علاوه‌براین، بیماران مبتلا به CF به هر ویتامینی که می‌شناسید، نیاز دارند و باید هر روز این ویتامین‌ها را مصرف کنند؛ از ویتامین آ، کا و دی گرفته تا زینک، روی، کلسیم، مولتی ویتامین و...، اما مشکل اینجاست که همه این ویتامین‌ها به‌صورت آزاد عرضه می‌شوند و بیمه آن‌ها را تقبل نمی‌کند. موضوع ضعف دائمی بیماران CF و نیازشان به وعده‌های متعدد غذایی و ویتامین‌ها، در اغلب آن‌ها عمومیت دارد. اما آیا تمام خانواده‌ها به لحاظ مالی این امکان را دارند که این تعداد وعده غذایی برای فرزندان بیمارشان تهیه و آماده کنند؟ من خودم جواب این سئوال را می‌دهم: نه. اغلب این خانواده‌ها چنین امکانی ندارند.»
بار سنگین «کِرِئون» را از روی دوش بیماران CF بردارید
حالا صحبت‌های پدر می‌رسد به اصل ماجرا. به همان مشکلی که ۹ ماه است به دغدغه روز و شب بیماران CF و خانواده‌هایشان تبدیل شده. موضوع توقف واردات داروی «کِرِئون»، اصلی‌ترین داروی این بیماران: «حیاتی‌ترین موضوع درباره بیماران مبتلا به سی‌اف، حل مشکل داروی «کِرِئون» آن‌هاست. اما برای رفع این مشکل در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردیم. کلی مذاکره کردیم. در مقابل سازمان غذا و دارو هم این تجمع را تکرار کردیم. اتفاقاً نماینده شرکتی که واردکننده انحصاری کرئون است هم در جلسه حضور داشت. ایشان پشت برگه درخواست ما با دست خودش نوشت و تعهد داد تا شهریورماه کرئون برگردد به قیمت قبل یعنی ۹۰ هزار تومان و ما دیگر مجبور نباشیم به قیمت فعلی یعنی ۶۲۰ هزار تومان آن را تهیه کنیم؛ آن هم ماهانه ۵۰ عدد. اما تا امروز خبری نشده. تصور کنید؛ بچه من ماهانه ۳۰۰ عدد کرئون مصرف می‌کند. ۲۵۰ عدد مابقی‌اش را چطور باید تهیه کنم؟ هیچ. باید دلار ۳۰ هزار تومانی تهیه کنم و بفرستم ترکیه. به این امید که بالاخره یک مسافر منت به سرم بگذارد، این دارو را تهیه کند و با خودش بیاورد. بار‌ها برای این کار، از مسافران خواهش و تمنا کرده‌ام. چاره‌ای ندارم، چون پای جان بچه‌ام در میان است. چون کرئون از نان شب برای بچه‌های CF واجب‌تر است.»
پدر نفس بلندی می‌کشد و در ادامه می‌گوید: «تا ۹ ماه قبل، کرئون را از یک شرکت آلمانی که جزو سه شرکت مطرح دنیاست، وارد می‌کردیم. اما از دی‌ماه سال ۹۸ یعنی آغاز سال ۲۰۲۰ واردات این دارو متوقف شد و داروی «کرئو فورت» جای آن را گرفت؛ دارویی که به نام داروی ایرانی به بیماران عرضه شد. مشکلات بیماران CF هم از همان موقع شدت گرفت، چون اغلب بیماران نسبت به این دارو عارضه نشان دادند.
شروع ماجرای داروی کرئو فورت از مشهد بود و از طرف خانواده بیماران آن شهر حمایت شد. البته مسئله اینجاست که خانواده‌ها از روی ناچاری و برای حفظ جان فرزندانشان دارند به آن‌ها داروی کرئو فورت می‌دهند. اما اگر کرئون با قیمت قبلی (آزاد: ۹۰ هزار تومان و با دفترچه: ۵۰، ۶۰ هزار تومان) موجود باشد، کسی سراغ کرئو فورت نمی‌رود. همان مادر مشهدی که نقش محوری در ماجرای کرئو فورت داشت هم بعد از مدتی در مقابل اعتراضات خانواده‌ها گفت: «اشتباه کردم از داروی کرئو فورت حمایت کردم. بچه خودم هم عارضه نشان داد نسبت به این دارو...»
داروی ایرانی که در ایران تولید نمی‌شود!
«می‌گویند داروی کرئو فورت، ایرانی است، اما هرچه بگردید، روی ورق و بسته این دارو اسم کارخانه تولیدکننده‌اش را پیدا نمی‌کنید. دو اسم رویش نوشته شده. تماس که بگیرید، یکی می‌گوید: «ما داروخانه هستیم.» دیگری هم می‌گوید: «ما شرکت پخش هستیم.» این‌ها اصلاً تولیدکننده نیستند. اما من بالاخره گشتم و شرکت اصلی را پیدا کردم. تماس گرفتم و آنقدر سماجت کردم تا توانستم با یکی از مسئولانش صحبت کنم. صحبت‌های طولانی من با این فرد به اینجا رسید که گفت: «آقای محترم! ما این‌ها را به‌صورت فلّه از کره‌جنوبی وارد می‌کنیم!» ... دقت کنید؛ بر اساس تبادلات مالی، دارو از کره وارد می‌شود و به اسم داروی ایرانی به بیماران عرضه می‌شود؛ و از آن طرف، به اسم وجود داروی ایرانی مشابه، واردات کرئون قطع می‌شود. روی چنین تصمیمی که سلامت ۶ هزار بیمار CF را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد، چه اسمی می‌توان گذاشت؟»
ژن ایرانی کجا و ژن مردمان شرق آسیا کجا؟!
«شما کپسول کرئون را دیده‌اید؟ کاش آورده بودم و نشان‌تان می‌دادم.» پدر مکثی می‌کند و بعد، خودش جواب خودش را می‌دهد: «البته آنقدر کم است که همسرم مثل طلا از این کپسول‌ها نگهداری می‌کند و اگر می‌خواستم هم اجازه نمی‌داد بیاورم...»
حالا شروع می‌کند به تشریح دقیق ویژگی‌های داروی حیاتی فرزندش، جوری که بتوانیم در ذهنمان تصویرش کنیم: «کرئون یک کپسول است که داخلش ۵۰۰ تا دانه شبیه دانه شکر وجود دارد. به این دانه‌ها که از کریستال‌های شکر کمی بزرگتر است، «گرانول» می‌گویند. هر گرانول، معادل ۵۰ واحد است. کپسول کرئون را نگاه کنید، نوشته: ۲۵ هزار. چون ۵۰۰ دانه داخل هر کپسول است و ۵۰۰ ضربدر ۵۰ می‌شود ۲۵ هزار. ما این‌ها را می‌شماریم. چون فرزند من سن و وزنش کم است، محتویات هر کپسول را دو سه قسمت می‌کنیم و با هر وعده غذایی به او می‌دهیم. همانطور که گفتم، این بچه‌ها هر ۲ ساعت یک‌بار باید غذا بخورند؛ حتی وقتی خواب هستند. به همین دلیل من و همسرم، شیفتی می‌خوابیم، چون مرتب باید به بچه شیر بدهیم وگرنه ضعف می‌کند، قندش افت می‌کند و دچار تشنج می‌شود؛ بنابراین این گرانول‌ها باید شمرده شوند. این‌ها گرانول را به‌صورت فله از کره وارد می‌کنند. در کپسول قرار می‌دهند و به خانواده بیماران CF در ایران عرضه می‌کنند. شما به گرانول آلمان و ترکیه نگاه کنید، درشت‌تر است، اما گرانول‌های کپسول کرئو فورت آنقدر ریز است که حساب ندارد. بعد، این‌ها همه‌اش آنزیم است دیگر؛ لیپاز، پروتوآز، آمیلاز؛ و آنزیم‌ها به ژن انسان بستگی دارد. مطمئناً این گرانول‌های تولید کره‌جنوبی براساس ویژگی‌های ژن مردمان شرق آسیا طراحی و تولید شده و ما هیچ تشابه و تناسب ژنتیکی با ساکنان شرق آسیا نداریم؛ بنابراین اصلاً عجیب نیست که بیماران CF در ایران به داروی کرئو فورت عارضه نشان داده‌اند.
پدر مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «البته ایران یک داروی دیگر هم در زمینه بیماری CF دارد به نام «پانکراتین»؛ قرص‌های بزرگی که هر ۶ تایش معادل یک کپسول است. بعضی بچه‌ها در هر وعده غذایی ۳ کپسول می‌خورند. یعنی روزانه باید ۱۸ تا از این قرص‌های بزرگ بخورند؛ و این خیلی سخت است. واقعاً شوخی نیست. فرزند من روزی ۲۳ نوبت دارو می‌خورد و تمام دندان‌هایش از بین رفته‌است. تا حدی که برای ترمیم دندان‌های شیری‌اش مجبور شدند او را به اتاق عمل ببرند و دندان‌هایش را جراحی کنند.»
راستی، چرا این داروی ایرانی فوق‌العاده دیگر تولید نمی‌شود؟
اگر کسی تصور می‌کند والدین بیماران CF با دارو‌های ایرانی مشکل دارند، ادامه صحبت‌های این پدر دلسوز را بخواند تا از اشتباه دربیاید. او با اشاره به یکی دیگر از نیاز‌های مهم بیماران CF می‌گوید: «بالاتر اشاره کردم که بیماران مبتلا به CF به‌صورت روزانه به تمام ویتامین‌ها نیاز دارند و مشکل اینجاست که این ویتامین‌ها به‌صورت آزاد عرضه می‌شوند و بیمه آن‌ها را تقبل نمی‌کند. اما یک اتفاق خوب در این زمینه افتاده بود. شرکت مینو یک ویتامین k تولید می‌کرد به نام k۱ که داروی فوق‌العاده‌ای بود. باور کنید من حاضر نیستم آن را با مشابه خارجی عوض کنم. اما مشکل اینجاست که دیگر این دارو را نمی‌توانید پیدا کنید. کاملاً نایاب شده. من ۱۰۰، ۲۰۰ تا از قبل داشتم. بردم دادم به بیمارستان و گفتم: این‌ها تاریخش می‌گذرد. هرکس آمد و نیاز داشت، به او بدهید. پزشک پسرم گفت: «فرزند خودت چه می‌شود؟» گفتم: ۲، ۳ ورق برایش نگه داشته‌ام. گفت: «دیگر نیست‌ها...» گفتم: مهم نیست. بدهید به مردم استفاده کنند. هر وقت لازم شد، یک‌جور تهیه می‌کنم.
اما این سئوال مطرح است که چرا این دارو دیگر تولید نمی‌شود؟ داروی ایرانی که هم کیفیتش خوب بود، هم قیمتش مناسب بود و هم خانواده‌های بیماران از آن راضی بودند و به مشابه خارجی ترجیحش می‌دادند چرا نباید تولید شود؟ اینجا که دیگر بحث تحریم مطرح نیست. پس مشکل کجاست؟»
از خانواده‌های کم‌بضاعت بیماران CF خبر دارید؟
«وقتی شما با چند دکتر و مسئول صحبت می‌کنید، هیچ‌وقت به مشکلات واقعی پی نخواهید برد. مشکلات را باید از مشکل‌دار سئوال کنید. باید پای صحبت خانواده بیماران CF که حالا دیگر تعدادشان به ۶ هزار نفر رسیده، بنشینید تا از دردهایشان برایتان بگویند. من خیلی‌هایشان را در بیمارستان می‌بینیم. می‌توانم بگویم ۶۰، ۷۰ درصدشان اصلاً توان مالی ندارند برای انجام خدمات پزشکی و درمانی مورد نیاز بچه‌هایشان. حتی پول ندارند داروی کرئون برای فرزندشان تهیه کنند چه برسد به دستگاه اکسیژن‌ساز و دستگاه فیزیوتراپی و جلیقه تنفسی ۲۸۰ میلیون تومانی! حتماً می‌پرسید پس چه می‌کنند؟ هیچ. با مصیبت و با سختی، مقدار کمی دارو تهیه می‌کنند و همان را هر از گاهی به فرزندشان می‌دهند. مثلاً ۲ وعده دارویی در روز را حذف می‌کنند و فقط یک وعده به بچه کرئون می‌دهند. این خانواده‌ها چاره‌ای ندارند جز اینکه شاهد ذره‌ذره آب شدن فرزندشان باشند.
خدا یک خانه به من داده. دارم خردخرد و یک دانگ، یک دانگ می‌فروشم به یک بنده خدا و پولش را خرج درمان فرزندم می‌کنم. تمام هم که شد، باز هم خدا بزرگ است. اما آیا همه می‌توانند این کار را بکنند؟ نه. نمی‌توانند. من یک زمین داشتم، فروختم و خرج کردم. ماشینم را فروختم. ولی همه اینطور نیستند. خانواده‌ای را می‌شناسم که تمام زندگی‌اش را برای درمان فرزندش داده و رفته در یکی از روستا‌های ورامین زندگی می‌کند. چقدر افراد را در بیمارستان دیده‌ام که خودشان را بازخرید کرده‌اند تا با پول آن بتوانند خرج دوا و درمان فرزندانشان را بدهند. اصل ماجرا این است که بیماران CF را کسی در جامعه نمی‌شناسد و در اولویت قرار ندارند. این مشکلات هم رفع نمی‌شود مگر اینکه به طریقی، موضوع بیماری CF در اولویت قرار بگیرد.»
دلش پر از درد است و به همین دلیل، غمخوار خانواده‌های بیماران دیگر شده و به سهم خودش تلاش کرده باری از روی دوششان بردارد. پدر غمدیده داستان ما مکثی می‌کند و در ادامه می‌گوید: «یکی دو خانواده را می‌شناسم که ساکن ورامین هستند. ازآنجاکه با شرایطشان آشنا هستم، از دارو‌های پسرم برای فرزندان بیمار آن‌ها می‌فرستم؛ البته نه به‌طور مستقیم بلکه از طریق واحد مددکاری بیمارستان. کمک‌های نقدی احتمالی دوستان را هم از همین طریق به دست آن‌ها می‌رسانم. درست است که اگر به همین روند تقسیم‌کردن دارو‌های پسرم با آن بچه‌ها ادامه بدهم، دیگر فقط تا یک ماه دیگر دارو خواهیم داشت، اما خدا بزرگ است.»
۶ هزار بیمار CF و جای خالی یک تشکل فعال و دلسوز
«با وجود حدود ۶ هزار بیمار CF در ایران، متاسفانه هنوز انجمن یا تشکل مختص این بیماران نداریم. بعضی شهر‌ها مثل مشهد، یک انجمن محلی دارند، اما هنوز جای انجمن کشوری خالی است. ما به چنین انجمن ملی که مطالبه‌گر باشد، نیاز داریم؛ انجمنی که پیگیر رفع مشکلات بیماران CF از وزارت بهداشت و مجلس باشد. پیگیر باشد که چرا علاوه‌بر بیمه خدمات درمانی، ۶ نوع حق بیمه دارد از من کسر می‌شود (صعب‌العلاج، خاص، خانه و خانواده و...)، اما هیچ خدماتی به فرزندم داده نمی‌شود و حتی بیماری‌اش هنوز به‌عنوان بیماری خاص پذیرفته نشده است. ما به چنین انجمن موثری نیاز داریم وگرنه اگر نقش انجمن به یک دلال تنزل کند، همان بهتر که نباشد. خیّران خیلی بهتر از چنین انجمنی می‌توانند به بیماران کمک کنند.»
پدر مکثی می‌کند و در پایان می‌گوید: «مشکل بزرگ ما در حال حاضر این است که بیماری CF هنوز یک بیماری ناشناخته برای مردم ایران است. به همین دلیل هم با وجود تلاش‌های زیادی که ما کرده‌ایم، خیّران ازآنجاکه با مشکلات بیماران CF آشنا نیستند، پای کار کمک به خانواده‌های این بیماران نمی‌آیند. اگر یک فعالیت قوی رسانه‌ای در جامعه در زمینه معرفی این بیماری شکل بگیرد، مردم و خیّران مثل همیشه پای کار خواهند آمد و با محبت‌هایشان به رفع مشکلات این بیماران هم کمک خواهند کرد.»
