«سالي 25 تا 30 هزار نوزاد ايراني از بدو تولد در آغوش انواعي از معلوليتهاي ژنتيكي قرار ميگيرند.» اين آماري است كه رئيس سازمان بهزيستي در پنجمين سمينار كشوري مشاوره ژنتيك و نقش آن در پيشگيري از معلوليتها ارائه داد؛آماري كه ميتوان آن را با انجام آزمايشات ژنتيك كاهش داد اما بيمه نبودن اين آزمايشها موجب ميشود بسياري از خانوادهها نتوانند براي اطمينان از نداشتن مشكل ژنتيكي آزمايش بدهند.
معلوليت گاهي بر اثر بيماري يا سانحه و گاهي ناشي از اختلالات ژنتيكي است اما همانگونه كه ميتوان با پيشگيري مانع از بروز حوادث و معلوليتهاي ناشي از آن شد، در اختلات ژنتيكي هم امكان اين پيشگيري وجود دارد. اين در حالي است كه بيمهها اينجا هم پاي كار نيستند و آزمايشات غربالگري و مشاورههاي ژنتيك يا تحت پوشش بيمه نيست يا بخش ناچيزي از آن توسط بيمهها پوشش داده ميشود.
هزينههاي تستهاي غربالگريمرحله اول غربالگري حدود 150 هزار تومان و هزينه آزمايش خون حدود 110 هزار تومان است كه بسته به مركز درماني ممكن است تا حدي اين قيمتها متفاوت باشد. اگر تستهاي غربالگري براي ابتلاي جنين به بيماريهاي ژنتيكي درصد بالايي را در نظر بگيرد، لازم است آزمايشهاي پيشرفتهتر تشخيصي هم انجام شود. آزمايشهاي تشخيصي شامل آمنيوسنتز (نمونهبرداري از مايع آمنيو) و CVS (نمونهبرداري از پرزهاي جفتي) است كه احتمال تخمين زده شده در تستهاي غربالگري را تأييد يا رد ميكنند. هزينه آمنيوسنتز حدود 700 هزار تومان است كه اگر كسي براي دريافت جواب فوريت داشته باشد، گاهي اين مبلغ تا يك ميليون و 200هزار تومان هم ميرسد. هزينه انجام CVS هم حدود يك ميليون و 100 هزار تومان است؛ هزينههايي كه بيمه نيستند. از نظر وزارت بهداشت اين آزمايشات اجباري نيست اما برخي از گروههاي در معرض خطر مانند ازدواجهاي فاميلي يا افرادي كه سوابق بيماريهاي ژنتيكي در خانواده دارند، گزينههايي هستند كه بايد اين آزمايشات را انجام دهند.
رها كردن پيشگيري و بالا بردن هزينه درماندكتر سيروس زينلي، عضو انجمن علمي ژنتيك پزشكي كشور يكي از منتقدان بيمه نبودن خدمات پيشگيري از تولد نوزادان با بيماريهاي ژنتيكي است.
بنا به تأكيد وي استفاده از تكنولوژي پيشرفته براي تشخيص اين بيماريها هزينه بالايي دارد و 90 درصد آن نيز از خارج وارد ميشود. در مجموع تعرفه آزمايش ژنتيك و تشخيص قبل از تولد و همچنين بيماريهاي نادر، پرهزينه است. اين عضو انجمن علمي ژنتيك پزشكي كشور با انتقاد از تعرفه نداشتن بسياري از آزمايشهاي ژنتيك ميگويد: بيمهها طي اين سالها فقط بيماري «پيكييو» را تحت پوشش قرار دادهاند و طي 10 تا 12 سال گذشته، هيچ آزمايش تشخيص ژنتيكي بيمه نشده است. در حالي كه اين موضوع باعث وارد آمدن فشار به مردم ميشود و آنها بايد 100 درصد هزينه را پرداخت كنند.
بنا به تأكيد وي، بيمهها، خدمات درماني را پوشش ميدهند، نه پيشگيري اما همين هزينه نكردن در بخش پيشگيري باعث تولد نوزاد بيمار ميشود و بعد از آن دهها تا صدها برابر به سيستم بيمهاي فشار وارد ميشود. يك بيمار مبتلا به پيكييو، بايد هر هفته به بيمارستان برود كه نتيجه آن ميتواند از كارافتادگي خانواده و شايد اخراج پدر باشد. زينلي ميافزايد:با تولد يك نوزاد مبتلا به بيماري ژنتيكي، خانواده به سرعت به سمت فقر ميرود. بيمه نيز هزينه تأمين داروهاي گرانقيمت و بستري و. . . را نميدهد. يا يك بيمار مبتلا به تالاسمي يا هموفيلي، بايد حدود 10 تا 100 برابر هزينه پيشگيري، صرف درمان كند. وي چنين ساختاري را نشانه وجود مشكل در نظام بيمهاي كشور ميداند و ميافزايد: در كشورهاي غربي قبل از هر اقدامي، آزمايش ژنتيك انجام ميشود و اين موضوع در آينده به شدت افزايش مييابد. به گفته اين متخصص بيمه بارها گفته است كه ما اين مشكل را ميدانيم و با مجلس نيز در ميان گذاشتهايم. آنها هم گفتند قانون بيمه پيشگيري را تصويب كردهايم، ولي بحث اين است كه اعتباري كه در اختيار ما قرار ميگيرد به درمان اختصاص دارد نه پيشگيري.
لزوم اجباري شدن مشاوره ژنتيك انوشيروان محسنيبندپي، رئيس سازمان بهزيستي كشور با تأكيد بر اينكه عوامل محيطي و ارثي جزو موارد برهم زننده سلامت جامعه هستند، ميافزايد: اگر عوامل محيطي كنترل شوند، موارد ارثي هرچقدر قوي باشند باز هم ميتوان خروجي آن را خفيف كرد.
وي با اشاره به وجود ظرفيت تخصصي كشور در اين زمينه ميگويد: بايد به سمتي برويم كه آثار ناشي از عوارض اين اختلالات را كمرنگتر كنيم. سازمان بهزيستي در طي دو، سه سال اخير اين موضوع را به عنوان يك اصل در نظام برنامهريزي عملياتي خود قرار داده است.
به گفته بندپي تولد يك نوزاد با بيماري ژنتيكي بار مالي زيادي را بر خانوادهها تحميل ميكند اما استفاده از ظرفيتهاي علمي، جوامع را به درجهاي از شادابي و پيشرفت رسانده كه بتوانند بيماريهاي ژنتيكي را مهار كنند. بنا به اظهار وي، در همين مسير سازمان بهزيستي توانسته از هزار و 300 سقط جنين طي سه سال اخير جلوگيري كند. بنا به تأكيد رئيس سازمان بهزيستي تمام كساني كه ازدواج ميكنند حتماً مشاوره و آزمايش ژنتيك را انجام دهند و اگر توان پرداخت آن را ندارند سازمان بهزيستي و كميته امداد ميتوانند آن را تقبل كنند. وي با اشاره به اجباري كردن پايلوت مشاوره و آزمايش ژنتيك در سه استان كشور ميافزايد: دستاوردهاي اين اقدام شواهد بسيار قوي را فراهم كرد و باعث شد در برنامه ششم توسعه پيشنهاد دهيم كه اجباري كردن مشاوره و آزمايشات ژنتيك در سراسر كشور اجباري شود. آنطور كه رئيس سازمان بهزيستي كشور ميگويد، هنوز در كشور نقاطي وجود دارد كه محيط آن باعث تولد كودكان فلج ميشود. اين در حالي است كه در برنامه پنجم توسعه نيز تأكيد شده كه بايد تحقيقات كاربردي كه به نفع جامعه است، انجام شود. بنابراين دانشگاهها بايد در اين زمينه ورود كنند و ژنهاي اين مناطق را مورد بررسي قرار دهند. بندپي تصريح ميكند:سازمان بهزيستي آمادگي كمك مالي براي انجام چنين پروژههايي را دارد. به باور بندپي در قانون پنجم توسعه به اجباري شدن بيمه همگاني در همه كشور اشاره شده است. مشاوره ژنتيك نيز ميتواند اجباري شود.
مثل هميشه پاي بيمهها در ميان استرئيس سازمان بهزيستي كشور همچنين به همكاري نكردن بيمهها در زمينه پوشش حق مشاوره ژنتيك در بسته تعهدات بيمه پايه اشاره كرد و گفت: ما پيشبيني كرديم كه در سال 95، 150 هزار مشاوره ژنتيك داشته باشيم. در عين حال كه منابع سازمان بهزيستي محدود است، اما آن را در اولويت خود قرار دادهايم و اگر سازمانهاي بيمهگر در اين زمينه همكاري نكنند در سال 96 خود سازمان يك واحد بيمهگر ايجاد ميكند.
