جوان آنلاین: یکی از دغدغههای اصلی خانوادههای دارای فرزند معلول، ادامه مسیر توانبخشی با انگیزه و امید کافی است. کارشناسان میگویند بدون انگیزه، روند طولانی توانبخشی میتواند باعث کاهش اعتماد به نفس، بیانگیزگی و حتی انزوا شود. تعیین اهداف واقع بینانه و قابل دستیابی و حمایت خانواده نقش کلیدی در حفظ انگیزه و پیشرفت فرد دارد. مائده صباغ ترکان، کار درمانگر و سرپرست واحد توانبخشی حرفهای بیمارستان رازی در اینباره میگوید: «امید و انگیزه، محرک اصلی حرکت و مشارکت فرد در توانبخشی هستند. هدفهایی که برای فرد معلول و خانواده تعیین میکنیم باید معنادار و قابل دستیابی باشند تا با تمرین و تحمل محدودیتها، انگیزه و امید فرد حفظ شود.»
مشروح گفتوگو با وی در ادامه میآید.
خانوادهها در اولین لحظهای که متوجه معلولیت فرزندشان میشوند، معمولاً چه احساسی را تجربه میکنند؟
این مرحله را «شوک و انکار» مینامیم. خانوادهها معمولاً احساساتی مانند انکار، ترس، سوگ، سردرگمی، غم، خشم یا حتی شرم را تجربه میکنند. این واکنشها کاملاً طبیعی است، زیرا والدین ناگهان با مسئلهای جدید روبهرو میشوند. موضوعی که با تصویر قبلی آنها از آینده فرزندشان تفاوت دارد. بنابراین طبیعی است نظام عاطفی آنها وارد حالت تدافعی شود.
چه نوع برخوردهایی میتواند به سلامت روان فرد معلول و خانواده کمک کند؟
برای کمک به سلامت روان فرد معلول و خانواده اش باید کاملاً علمی و مرحله به مرحله عمل کنیم. اولین گام این است که به آنها کمک کنیم مسئله را واقع بینانه بپذیرند، نه آن را انکار کنند و نه دچار بزرگنمایی و ترس بیش از حد شوند. پس از پذیرش، لازم است اطلاعات علمی و کاربردی درباره نوع معلولیت و ویژگیهای آن به خانواده داده شود و همه چیز برایشان روشن و قابل فهم توضیح داده شود. خانواده باید حمایت کامل دریافت کند، اما بدون ترحم. برای فرد معلول نیز باید فرصتهای واقعی برای توانبخشی، استقلال و تقویت تواناییها فراهم شود. گفتوگو با فرد معلول و خانوادهاش باید کاملاً محترمانه و بدون انگ زنی یا برچسبهای اضافی باشد. فرد یک معلولیت دارد، اما ما حق نداریم هیچ برچسب دیگری به او یا خانوادهاش اضافه کنیم. ضروری است خانواده را به شکل فعالانه در روند توانبخشی وارد و کمک کنیم مراحل توانبخشی فرزندشان را ادامه دهند. همچنین باید زمینهای فراهم شود تا فرد معلول و خانوادهاش از انزوا بیرون بیایند، احساس شرم را کنار بگذارند و بتوانند حس ارزشمندی و جایگاه خود را دوباره پیدا کنند.
بعضی خانوادهها احساس گناه یا خجالت میکنند. این احساس از کجا میآید و راه مقابله با این احساسات چیست؟
درست است، برخی خانوادهها وقتی صاحب فرزند معلول میشوند دچار احساس خجالت، شرم یا گناه میکنند. این احساس معمولاً به این دلیل شکل میگیرد که خودشان را مسئول این وضعیت میدانند. تصور میکنند کاری از جانب آنها باعث بروز معلولیت شده یا فکر میکنند مادر در دوران بارداری تقصیر داشته است. از طرفی، ترس از قضاوت دیگران نیز فشار روانی خانواده را بیشتر میکند و باعث میشود نگران باشند که در برابر مردم چه بگویند و چگونه توضیح بدهند. برای مقابله با این احساسات، مهمترین کار این است که خانواده را به سمت مشاوره و راهنمایی تخصصی هدایت کنیم. همچنین کمک کنیم وارد گروههایی شوند که اعضای آن نیز فرزند معلول دارند. جایی که بتوانند تجربهها، نگرانیها و راه حلهایشان را با هم به اشتراک بگذارند.
از سوی دیگر باید انگ زدایی از معلولیت را جدی بگیریم و با ارائه آموزشهای علمی و درست به خانواده توضیح دهیم که علت معلولیت چه بوده و چه چیزهایی واقعاً در آن نقش داشته یا نداشته است. این آگاهی به خانواده کمک میکند از احساس گناه فاصله بگیرند و با شرایط جدید سازگارتر شوند.
چطور میتوان به خواهر و برادر فرد معلول کمک کرد تا نگاه درستی به این موضوع پیدا کنند؟
در کاردرمانی ما خواهر و برادر فرد معلول را بخشی از واحد خانواده میدانیم و معتقدیم باید به طور جدی مورد توجه قرار بگیرند. اگر سن آنها کم است، لازم است درباره معلولیت توضیحاتی ساده، قابل فهم و متناسب با سنشان ارائه شود و در حد مراقبتهای کوچک و بی خطر آنها را در کنار خانواده مشارکت دهیم. در عین حال باید مراقب باشیم بار مسئولیت بیش از حد به دوش خواهر و برادرها گذاشته نشود. لازم است والدین زمانی را به توجه اختصاصی به دیگر فرزندان اختصاص دهند تا احساس نادیده گرفته شدن در آنها شکل نگیرد. به پدرومادر باید توصیه کنیم از مقایسهکردن فرزندان با یکدیگر و ایجاد احساس بیعدالتی پرهیز کنند. همچنین لازم است به خواهر و برادرها صبر، احترام و پذیرش تفاوتهای فردی آموزش داده شود تا بتوانند رابطهای سالم و حمایتی با کودک معلول داشته باشند.
شما چه الگوی تربیتی را برای خانوادهای که عضو معلول دارد، پیشنهاد میکنید؟
بهترین الگوی مؤثر برای رشد عملکردی و روانی فرد معلول و خانوادهاش، الگوی «پذیرش و استقلال» است، یعنی ابتدا خانواده باید معلولیت را بپذیرند و در کنار آن، محبت و حمایت در حد مناسب ارائه شود، نه افراط باشد و نه تفریط. لازم است مرزهای رفتاری روشن و مشخص برای همه اعضای خانواده تعیین شود. برای هر فرد از جمله کودک معلول باید فرصت تجربه، انتخاب کردن و حتی اشتباهکردن فراهم باشد. براساس تواناییهای کودک معلول، باید مسئولیتهایی متناسب به او سپرده شود. همچنین آموزش و تقویت مهارتهای خود مراقبتی، تصمیم گیری و استقلال هم برای فرد معلول و هم برای سایر اعضای خانواده ضروری است.
آیا پنهانکردن معلولیت از دیگران به فرد معلول آسیب میزند؟
پنهانکردن معلولیت فرد از دیگران، در بیشتر موارد آسیب زاست، زیرا این پنهان کاری به فرد معلول این پیام را منتقل میکند که «تو نقص داری، تو ارزش نداری که واقعیتت را به دیگران نشان دهیم، تو مشکل هستی.» این پیامها کم کم درونی میشود و به شدت عزت نفس فرد معلول را کاهش میدهد. در ادامه ممکن است او در اجتماع دچار اضطراب، انزوا و حتی مقاومت در برابر روند درمان و توانبخشی شود. بهترین کار به جای پنهانکاری، پذیرش، آگاهی بخشی و تقویت پذیرش اجتماعی معلولیت است. درست است این مسیر برای خانواده آسان نیست، اما مهم است که از همان ابتدا فرد معلول را همانگونه که هست بپذیریم و به او این پیام روشن را بدهیم که ارزشمند است و جایگاهی برابر در خانواده دارد.
مشارکت دادن فرد معلول در تصمیمهای خانواده چه اهمیتی دارد؟
در کاردرمانی روانی - اجتماعی، مشارکت دادن فرد معلول در تصمیم گیریها یک اصل کلیدی است. این کار به فرد کمک میکند احساس ارزشمندی داشته باشد، بداند که مالک زندگی خودش است و در نتیجه اعتماد به نفس و انگیزهاش افزایش پیدا میکند. مشارکت در تصمیمها، فرصت یادگیری مهارتهایی مانند حل مسئله، تصمیمگیری و مدیریت موقعیتها را فراهم میکند. علاوه بر این، در بلندمدت باعث میشود فرد استقلال بیشتری پیدا کند و وابستگی افراطی اش به خانواده کاهش یابد. حتی تصمیمهای کوچک هم میتواند تأثیر قابل توجهی داشته باشد، تصمیمهایی مانند چه لباسی بپوشد، چه فعالیتی انجام دهد یا چه برنامهای را از تلویزیون تماشا کند. همین انتخابهای ساده به فرد معلول کمک میکند احساس کنترل و اختیار بیشتری نسبت به زندگی خود داشته باشد.
چگونه میتوان تواناییهای فرد معلول را شناخت و پرورش داد؟
در آغاز هنگامی که فرد معلول و خانوادهاش به کاردرمانی مراجعه میکنند، نخست باید یک ارزیابی جامع کاردرمانی از آنان انجام شود. این ارزیابیها شامل مهارتهای حرکتی، مهارتهای شناختی، مهارتهای اجتماعی، هوشی و هیجانی است و تمام بررسیهای اولیه باید به طور کامل انجام شود. سپس باید کارکرد فرد در فعالیتهای روزمره به صورت عملی مشاهده شود. با فرد و خانواده گفتوگو و آزمونهای عملکردی و شغلی لازم از فرد گرفته شود. پس از شناخت دقیق تواناییها با برنامهریزی هدف محور و واقع بینانه به صورت مرحله به مرحله، کوتاه مدت و قابل دستیابی تلاش میشود توانمندیهای فرد بالا برود.
برای خانوادههایی که در آغاز مسیر توانبخشی هستند، چه توصیه عملی دارید؟
توصیه من به خانوادههایی که تازه وارد مسیر توانبخشی شدهاند، این است که ابتدا اطلاعات درست و علمی را از متخصصان معتبر دریافت کنند و از افرادی که دانش کافی درباره معلولیت ندارند، مشاوره نگیرند. اهداف را کوچک و قابل دستیابی انتخاب کنند تا ناامید نشوند و کودک معلول را با دیگران مقایسه نکنند و محیطی مهربان و امن برای او فراهم کنند. موفقیتهای کوچک را نادیده نگیرند و آنها را جشن بگیرند و خود نیز از حمایت اجتماعی خانواده و دوستان بهره ببرند. همچنین توصیهام برای اطرافیان خانواده دارای فرزند معلول این است که کمک کنند والدین زمانی برای استراحت و مراقبت از خود داشته باشند تا در مسیر طولانی توانبخشی از پا نیفتند و انرژی لازم برای حمایت از فرزندشان را حفظ کنند.
