چه تعداد بیمار کلیوی و دیالیزی تحت پوشش این انجمن هستند؟
ما حدوداً بیش از ۱۰۰ هزار بیمار کلیوی در سطح کشور داریم که تعداد آن‌ها در حال تغییر است؛ بعد از دیالیز ممکن است پیوند دریافت کنند یا در اثر عوامل مختلفی فوت کنند.
بیماران در حال افزایش هستند، میانگین این افزایش چند درصد است؟
دقیقاً نمی‌توانم بگویم، آمار رسمی ندارد ولی می‌دانم بعد از کرونا خیلی از افرادی که مراجعه می‌کنند و می‌گویند دیالیز شدیم یا مستقیماً می‌خواهیم پیوند برویم، چون کراتین ما بالا رفته است، می‌گویند بعد از کرونا این اتفاق برای ما افتاده‌است و بیماران کلیوی بعد از کرونا بیشتر شده‌است.
چه تعداد بیمار پیوندی تحت پوشش دارید؟
تقریباً حدود ۴۶ هزار بیمار دیالیزی تحت پوشش داریم و همچنین حدود ۴۰ هزار تا بیمار پیوندی داریم و بعضی از آن هم بیماران مزمن هستند؛ یعنی بیمارانی که دارند درمان دارویی می‌گیرند که به مرحله پیوند برسند و نمی‌خواهند دیالیز بشوند و باید مستقیماً پیوند شوند بر این اساس ما بیش از ۱۰۰ هزار بیمار داریم.
چه تعداد انجمن تحت پوشش دارید؟
تمام بیماران کلیوی در سطح کشور عضو انجمن هستند و در تمام استان‌ها و شهرستان‌ها شعبه و دفتر داریم که در مجموع بیش از ۱۷۰ دفتر و شعبه می‌شود.
در هرحال بیماران کلیوی و دیالیزی برخی دارو‌های خاصی را مصرف می‌کنند، دارو‌هایی که بخشی از آن تولید داخل است و بخش دیگر آن نیز در بیرون تولید می‌شود که طبیعتاً ارز‌بر هم هست، الان چه دارو‌هایی بیشتر استفاده می‌شود و چه دارو‌هایی کم است؟
هم بیماران پیوندی و هم بیماران دیالیزی ما دارو‌هایی مصرف می‌کنند که نمونه مشابه ایرانی آن نیز وجود دارد، منتها ما الان بیماران پیوندی داریم که ۴۰ سال، ۳۰ سال یا ۲۸ سال است پیوند زده‌اند و از نوع داروی خارجی مصرف می‌کنند، وقتی داروی خارجی خود را پیدا نمی‌کنند، استرس زیادی می‌گیرند، مثلاً پروگراف که برای بیماران پیوندی کم می‌شود، وقتی به آن‌ها می‌گوییم نوع ایرانی دارو را مصرف کنید، نمی‌تواند بخورد آنقدر استرس دارد که شاید اصلاً چنین چیزی به صلاح فرد نباشد.
فقط استرس تغییر دارو روی بدن اثر می‌گذارد یا خود تغییر دارو نیز اثر دارد؟
در مورد دارو‌ها خود پزشک مشخص می‌کند خارجی یا ایرانی مصرف کنند مثلاً ساندیمون ۲۵ خیلی در بازار کم است یا پروگراف را می‌بینیم که کم می‌شود یا دوباره در بازار پخش می‌شود و بیمار می‌بیند نیست می‌گویند برو یک هفته دیگر بیا که خب اذیت می‌شود. مایفورتیک گاهی نیست که ما همینطور پیگیری می‌کنیم؛ یک مقدار در بازار نوسان بودن و نبودنی وجود دارد و اکثر بیماران به اینجا مراجعه می‌کنند که می‌رویم داروخانه دارو به ما نمی‌دهد و می‌گوید حتماً ایرانی باید مصرف کنید یا این دفعه را ایرانی ببرید. معمولاً مسائلی این‌چنینی پیش می‌آید که ما سعی می‌کنیم پیگیری کنیم.
چرا پزشکان با وجود اینکه به نظر می‌رسد به آن‌ها ابلاغ شده از دارو‌های ایرانی نسخه بنویسند، دارو‌های خارجی را تجویز می‌کنند؟
نه به پزشکان ابلاغ نشده‌است. اولاً این مسئله بستگی به نظر پزشک دارد، دوماً اینکه هر بیماری به یک دارویی واکنش خاص خودش را دارد. شاید ما بیماری داشته باشیم که به داروی ایرانی واکنش خوبی داشته باشد و بیماری هم داشته باشیم که داروی خارجی برای او خوب باشد. مثلاً یک بیمار خانمی داشتم که می‌گفت من ۲۸ سال است ساندیمون خارجی مصرف می‌کنم و به هیچ عنوان نمی‌توانم ایرانی بخورم و اگر بخورم احساس می‌کنم کلیه‌ام پس می‌زند یا بیماری داریم که سال ۵۹ پیوند انجام داده هنوز هم هست و همه این افراد هم داروی خارجی مصرف می‌کنند. نمی‌توانند به این‌ها بگویند یک دفعه داروی ایرانی را بعد از این همه مدت مصرف کن در حالی که کلیه به خوبی دارد کار می‌کند، اگر بگویند ایرانی مصرف کن خود فرد مصرف نمی‌کند.
کلاً چه تعداد اقلام دارویی الان کم است؟
برخی را عرض کردم، الان ساندیمون ۲۵ در بازار کم است. ساندیمون ۵۰ هم اصلاً پیدا نمی‌شود. پروگراف یک مدت هست یک مدت عرضه نمی‌شود و اینکه ثبات داشته باشد همیشه بیماران بگویند بروند از کجا‌ها بگیرند، وجود ندارد. با وجود اینکه می‌دانیم دارو‌های پیوندی همه حواله‌ای است و هر بیماری می‌رود معاونت درمان و سهمیه خودش را دارد و در این شرایط نباید مشکلی در پخش دارو باشد، ولی وقتی بیماری می‌رود داروخانه و می‌گویند این دارو نیست، می‌آید در انجمن و می‌گوید اگر من سهمیه دارم، چرا سهمیه نیست؟ کجا رفته‌است و چرا به من می‌گویند برو و ماه بعد بیا یا دو هفته دیگر بیا؟ در نهایت هم همه آن‌ها دوباره به انجمن مراجعه می‌کنند. مایفورتیک و سلسپت هم هست که همه این‌ها ایرانی و خارجی دارند. ونوفر یکی دیگر از دارو‌های بیماران دیالیزی است. یکی دیگر از مشکلات بیماران دیالیزی داروی ترولاک است که برای افرادی است که فیستول ندارد، چون عفونت می‌کنند به این دارو نیاز دارند. قبلاً این دارو خیلی ارزان بود.
فکر می‌کنم تا چند سال پیش حدود ۷۰ هزارتومان از داروخانه قابل تهیه‌بود.
بله. من همیشه می‌گویم وقتی که یک نفر بیمار خاص است یا مانند پیوند کلیه صعب العلاج است این دارو‌ها برای او مادام العمر می‌شود و ما باید تمام سعی خود را انجام دهیم که این بیمار تمام رنجش این باشد که چرا دارد این دارو را مصرف می‌کند و چرا این بیماری را گرفته‌است، یعنی همان حرفی که رهبری فرمودند ولی الان باید بگوید آیا داروخانه دارد، آیا نوع ایرانی است یا خارجی، من چقدر باید بابت این دارو بدهم، چون شخص دیالیزی ممکن است پنج بار، سه بار، دوبار یا یک بار این عفونت را بگیرد و ممکن است در یک ماه چندین بار این دارو را بخواهد، ولی اینکه بخواهد نگران قیمت و نبود ترولاک باشد خیلی سخت است. در حالی که الان فکر می‌کنم قیمت آن به ۵۰۰ هزارتومان هم رسیده‌باشد و قیمت آن چندین برابر شده‌است.
اکثر بیماران نیز از نظر مالی در سطحی نیستند که بتوانند این هزینه‌ها را تحمل کنند.
بله، کسی که دیالیز می‌شود، چون یک روز در میان باید بیاید برای دیالیز اگر آقا باشد دیگر نمی‌تواند سرکار برود، چون کارفرما به او کار نمی‌دهد و اگر خانم باشد هم دیگر توان سرکار رفتن ندارد و به مرور دیالیز افراد را از نظر مالی به طبقه پایین تری می‌برد و این وضعیت سختی که موجب می‌شود افراد بیایند اینجا در سال‌ها قبل ما مراجعه کننده به اینجا خیلی کم داشتیم، ولی الان زیاد شده‌است و حتی افرادی که ما قبلاً به آن‌ها کمک نمی‌کردیم، الان آمده‌اند و به مشکل مالی خورده‌اند.
چرا این حمایت‌ها انجام نمی‌شود، بالاخره ما جا‌های بالا‌دستی مانند وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و مجلس را داریم که باید یکسری از طرح‌ها را برای حمایت از این بیماران بدهد، این اتفاق چرا نمی‌افتد؟ امسال وضعیت بودجه چگونه است؟
ما به تمام نهاد‌های دولتی و غیردولتی از مجلس گرفته تا هر جای دیگر نامه زدیم که بیماران کلیوی را دریابید، چون واقعاً قشر مظلومی هستند. دوست داشتیم در بودجه امسال یک حمایت همه‌جانبه با این همه پیگیری که انجام دادیم، داشته باشیم. یعنی به قول معروف ما ز یاران چشم یاری داشتیم ولی متأسفانه اخیراً که پیش نویس بودجه سال ۱۴۰۲ را با دوستان مطالعه می‌کردیم، برای بیماران خاص کاهش حدود ۳۰ درصدی بودجه در نظر گرفته‌اند و این کاهش حتماً موجب اضطراب، نگرانی و درد و رنج بیماران خواهد شد، چراکه همینطور دنبال دارو و درمان هستند و ما انتظار داشتیم در این بودجه و با این دولت که ما این همه صدای بیماران را به آن‌ها رساندیم و این همه مصاحبه کردیم، این همه نامه نگاری کردیم و در جلسات مختلف و همایش‌های مختلف صدای بیماران را رساندیم، یک حمایت خوبی از بیماران انجام شود.
قبل از اینکه بودجه اصلاً مطرح شود، صحبت‌هایی در خصوص دارویار مطرح بود که حتی دارو درب خانه بیماران تحویل شود و بیماران داشتند امیدوار می‌شدند، ولی اینگونه که شما می‌گویید این وعده‌ها عملیاتی نشده‌است.
ما انتظار داشتیم که بیایند فکری به حال دارو‌های بیماران خاص و صعب العلاج کنند. ما درباره پیوند کلیه و دیالیز صحبت می‌کنیم، ولی بیماران دیگر خاص نیز هستند و انتظار این بود که هزینه دارویی آن‌ها کاملاً رایگان شود، چراکه همه مردم حق زندگی کردن دارند و تمام مردم ایران سهمی در بودجه ملی این کشور دارند. بیماران خاص هم همینطور هستند و در شرایط اقتصادی بد که هیچ کسی نمی‌تواند زندگی خود را تأمین کند، این بیماران وضعیت شدیدتری دارند و یک بیمار دیالیزی که کار و شغل ندارد و یک روز در میان بیاید برود سه یا چهار ساعت زیر دستگاه دیالیز بخوابد و هیچ سرپناهی ندارد، تمام امید ما این بود که دولت به شکل ویژه در این بودجه بیماران را حمایت کند، ولی با این ۳۰ درصد کاهش بودجه داروی بیماران خاص واقعاً شگفت‌زده شدیم.
به عنوان مدیر عامل انجمن خیریه بیماران کلیوی و به نمایندگی از ۱۰۰ هزار بیماری که البته در حال افزایش هستند از آقای رئیس‌جمهور و آقای وزیر بهداشت چه انتظاری دارید؟
من به عنوان مدیر عامل و به نمایندگی از بیماران کلیوی وظیفه خودم می‌دانم که صدای آن‌ها را به گوش مسئولان برسانم و بگویم که اولاً لازم است این بودجه را اصلاح کنند. یک استرس و نگرانی الان در میان بیماران اتفاق افتاده که همش پیگیر هستند و ما هم به آن‌ها گفته ایم که در حال نامه نگاری و پیگیری هستیم و امیدواریم ان شاءالله اصلاح شود و دوم هم من بار‌ها نامه نگاری و مصاحبه کردم که این بیماران دیالیزی ما دیگر شغل ندارند و نمی‌توانند شاغل باشند یا بیماران پیوندی ما با توجه به اینکه تا آخر عمر باید قرص بخورند، حداقل خواسته من از مجلس این است که پنج سال از بیمه بیماران کلیوی کم کنند و با ۲۵ سال با حقوق ۳۰ روز کاری بازنشسته شوند. نکته سوم در مورد شرایط کاری است و اینکه دولت و کارفرمایان بیماران دیالیزی را بیروی نکنند و مصوبه‌ای داشته باشند تا کسی که بیمار خاص است مورد حمایت باشد. در مورد دارو‌ها هم می‌خواهیم یک ثباتی وجود داشته‌باشد. بیمار می‌رود امروز دارو هست، فردا نیست، شش ماه هست یک ماه نیست. بالاخره ما آنقدر در کشور مدیران خوب و لایق داریم که می‌توانند بنشینند و این کار‌ها را انجام دهند. ما هم در انجمن با بیش از ۱۷۰ دفتر نمایندگی و با بیش از ۱۰۰ هزار بیمار همه مدیران ما حاضر هستند در خدمت وزارت بهداشت، مجلس یا هر ارگانی که می‌خواهد به بیماران کلیوی کمک کند باشیم و به آن‌ها خدمت برسانیم، ولی عاجزانه خواهش می‌کنم به داد بیماران کلیوی برسند، چون خیلی در مضیقه هستند.
شما با آقای رئیسی هم مکاتبه کرده اید؟
طی چند دهه اخیر ما با دفتر ریاست جمهوری، بیمه، نمایندگان مجلس و بقیه مکاتبه داشته ایم و به هر جایی که در توان بنده بوده‌است، نامه نگاری کرده ام، هر نماینده‌ای را که دیدم برای او گفته ام. مدیران استانی ما با نماینده‌های خودشان صحبت کردند و به همین دلیل احساس می‌کردیم این بودجه، بودجه خوبی خواهد شد ولی متأسفانه ما الان شگفت زده شده ایم و خواهش می‌کنیم این بودجه را اصلاح کنند.
شما چه انتظاری از نمایندگان مجلس دارید؟
بیماران خاص، عضوی از این ملت هستند و حقوق شهروندی دارند، در هر استان و در هر شهری حقی از سرمایه ملی ایران دارند که نباید نادیده گرفته شود. یک آقایی که دیالیز می‌شود چه گناهی دارد که با سه تا فرزند مستأجر هم هست سرکار هم نمی‌تواند برود و بیمه هم ندارد، این فرد باید دیالیزش را برود، قرص‌هایش را بخرد، دکتر برود، خانواده خودش را هم سرپرستی کند من از نمایندگان مجلس خواهش می‌کنم اگر می‌توانند هر کدام یکبار هم شده به مراکز دیالیز سربزنند و یک عیادتی از همشهری‌های خودشان داشته‌باشند و از نزدیک ببینند یک فرد دیالیزی چه مقدار سختی می‌کشد.
چه انتظاری از کمیسیون بهداشت مجلس دارید؟
انتظار من از کسانی که در کمیسیون بهداشت هستند، خیلی بیشتر بود. خب این‌ها که حداقل می‌دانند بیماران چه مقدار سختی و رنج می‌کشند و واقعاً دارند برای زندگی معمولی تلاش می‌کنند یک بستری را فراهم کنند که دغدغه دارو، پزشک و نوسانات دارو را نداشته باشند.
میزان کمک‌های خیرین به این خیریه جوابگوی نیاز‌ها هست و چه درخواستی از خیرین دارید؟
جا دارد من از تمام خیرینی که از بدو تأسیس تا الان حدود ۴۰ سال به انجمن بیماران کلیوی کمک کردند، تشکر و قدردانی کنم؛ چه کسانی که هستند و چه کسانی که خدا رحمت کند بنیانگذار و خیر بودند و الان به رحمت خدا رفته‌اند. انجمن بیماران کلیوی با این همه خدماتی که دارد به بیماران می‌دهد و با این همه سالی که در حال خدمت است، هیچ گونه بودجه دولتی ندارد و فقط و فقط از خیرین است که اینجا می‌چرخد و با این شرایط سخت واقعاً خیرین خودشان بعضی از مواقع برای کمک زنگ می‌زنند. درست است که شرایط سخت شده و شاید مانند قبل نمی‌توانند کمک کنند ولی باز هم تنها پناه این انجمن و بیماران همین خیرین هستند که باز هم از آن‌ها تشکر می‌کنم و می‌خواهم مثل همیشه بیمار‌ها را تنها نگذارند و ما امانتداری هستیم که تمام کمک‌ها را به دست بیماران می‌رسانیم.
انتظارتان از مسئولان مختلفی که می‌توانند کاری را انجام دهند، چیست؟
غیر از اینکه خواهشمندیم بودجه را اصلاح کنند، من همیشه می‌گویم اگر برای دولت مقدور نیست به انجمن پول بدهد، حداقل خدمات بدهد و آن‌ها را رایگان کند؛ رفت وآمد مترو برای آن‌ها رایگان شود. خدمات دادن به این بیماران چیز زیادی نیست و هر خدمتی که شهرداری، ارگان‌های مختلف با کارت یا هر خدمتی را که بتوانند انجام دهند، پذیرا هستیم.
از شهرداری تهران و دیگر شهر‌ها چه انتظاراتی دارید؟
من بار‌ها با شهرداری‌ها صحبت کرده ام و دست شان هم درد نکند که شهرداری تهران یا خیلی دیگر از جا‌ها کمک هم می‌کنند. شهرداری به عنوان جایی که با مردم بیشتر در تعامل است، تمام این بیماران دیالیزی یا پیوندی یک فرد از شهروندان این شهر هستند و می‌توانند همین خدماتی را که می‌دهند از سرای محله، کتابخانه، بلیت مترو، اتوبوس، سینما یا هر چیز دیگری که در اختیار دارند، با کارت‌هایی که بچه‌ها به عنوان کارت دیالیز دارند یا کارت پیوند رایگان کند و من باید از سازمان‌های مختلفی که با ما همکاری دارند، تشکر کنم که برخی مواقع خود آن‌ها می‌آیند به ما کمک می‌کنند و برخی از مواقع هم ما باید برویم و پیگیری کنیم.
مراکز درمانی که به شما تخفیف بدهند هم دارید؟
بله، مراکز درمانی که به ما تخفیف بدهند نیز داریم ولی محدود است. از سوی دیگر مثلاً وزارت راه خودش آمد کارت‌های ما را برای تمام حمل و نقل جاده‌ای کشور تعریف کرد که به بیماران دیالیزی ۶۰ درصد و پیوندی ۳۰ درصد در کل کشور تخفیف داده شود، این چقدر خدمت خوبی است، بدون اینکه ما بخواهیم از آن پولی بگیریم، اما بیمار ما اگر بخواهد همین عید به مشهد برود با همین کارت دیالیز خودش و یکی از اعضای خانواده ۶۰ درصد تخفیف بگیرد یا برای پیوند می‌خواهد بیاید تهران می‌تواند با ۶۰ درصد تخفیف بیاید. از ارگان‌ها و دیگر سازمان‌ها نیز همین انتظار را داریم.
شما در جلسات شورای‌های شهر هم حضور داشته‌اید؟
بله. همچنین من بار‌ها برای رؤسای شورا‌ها نامه نوشته ام. من برای آقای چمران نامه نوشته ام که بیماران دیالیزی ما، چون یک روز در میان باید بیایند و بروند مانند بهزیستی با کارت ما هم برای این‌ها بلیت مترو را رایگان کنید و این درخواست را از شهرداری هم داشته ایم و متأسفانه ما همواره بین ارگان‌ها در حال رفت وآمد هستیم.
الان فصل بودجه‌بندی شورا‌ها و مدیریت شهری هم هست.
ما هر جایی که متوجه می‌شویم، بودجه‌ای دارند نامه‌نگاری می‌کنیم و بچه‌ها می‌روند پیگیری می‌کنند و در جلسات حضور پیدا می‌کنند از آن‌ها خواهش می‌کنیم که بیماران کلیوی را به شکل دیگری نگاه کنند و این نامه‌نگاری را که از این اتاق به آن اتاق و از این سازمان به آن سازمان می‌رود، با ما نداشته باشند. به هر کسی که می‌خواهد مدیر شود یا بگوید من به دیالیزی کمک نمی‌کنم، التماس می‌کنم یک بار برود رنج یک بیمار دیالیزی را روی تخت دیالیز ببیند و حتی اگر فرصت نمی‌کند برود از نزدیک ببیند، بزند فیلم آن‌ها را روی اینترنت ببینید. چقدر سخت است پدر باشی کار و بیمه نداشته باشی، همسر و بچه داری ولی بچه ات کمترین چیز‌ها را می‌خواهد و تو نداشته باشی. آموزش و پرورش به دلیل کرونا یا آب و هوا کلاس آنلاین می‌گذارد. بچه‌ای که صبح تا ساعت ۱۲ ظهر دیالیز می‌شود یک دستش به دستگاه وصل است و با دست دیگر یک موبایل کوچک گرفته و دارد درس می‌خواند. من نمی‌دانم بیماران خاص دیگر چگونه هستند ولی وضعیت بیماران دیالیزی ما اینگونه است. هیچ نگاهی به آن‌ها نشده‌است و شاید اشتباه کنم ولی هیچ برنامه‌ای ندیدم که دولت داشته‌باشد تا یک فردی که ۱۳ سال جایی سرکار رفته اگر یک دفعه دیالیزی شد، چگونه می‌شود. هیچ برنامه‌ای ندارد و فرد فقط اخراج می‌شود و به خانه خودش می‌رود. اگر برنامه‌ای هست حداقل بگویید مثلاً بگویید به بیمه گفته ایم که این فرد می‌تواند بازنشسته شود تا ما پیگیری کنیم.
چه انتظاری از سازمان‌های بیمه‌کننده دارید؟
از نظر دیالیز ما بیماران زیادی داریم که می‌گویند من ۲۰ سال است سرکار رفته ام و بیمه ام را هم ریخته ام، الان دیالیزی شده ام. می‌گویم من جزو بیماران خاص هستم. من را بازنشست کنید. من را فرستاده‌اند کمیسیون بعد هم درخواست من را رد کرده‌اند. من اصلاً نمی‌دانم این به چه دلیل است حداقل دلیل آن را به ما هم بگویند تا ما هم بفهمیم بیماری که اصلاً دیگر نمی‌تواند برود سر کار چگونه بازنشسته نشود. مسئله بعدی این است که تصور کنید یک بچه ۱۴ یا ۱۵ ساله دیالیز شده وقتی بخواهد خودش را بیمه کند، می‌فرستند کمیسیون و می‌گویند شما از کار افتاده است ۷۰ یا ۳۰ درصدی هستید شما را بیمه می‌کنیم الا فلان، اگر این فرد از کار افتاده است آن شخصی هم که سالم بوده و ۱۳ سال بیمه ریخته الان باید از کار افتاده و بازنشسته شود، یعنی ما از هر دو طرف می‌بینیم که بیمه کم کاری می‌کند و هر چقدر ما با تمام ارگان‌ها درد دل کنیم کم است. خواهشمندم توجه کنید که سبک زندگی بیمار دیالیزی حتی با یک بیمار پیوندی هم متفاوت است، بیمار پیوندی ما هم باید دارو بخورد و تا آخر عمر پزشک او را ببیند و نباید استرس داشته باشد. حرف من این است که بیماران کلیوی را ویژه نگاه کنند، چون واقعاً شرایط سختی دارند و وقتی که فرد بیمار می‌شود، به او می‌گویند از این به بعد سبک زندگی تو یک سبک ویژه خواهد بود.
من ی زن بی سرپرست هستم .بیمه امو باسختی میریزم .میرم فروشندگی دیگه توان کار ندارم..تورو خدا هوای ما پیوندی هارو داشته باشید .داروهامون به سختی میگیریم .... 
