به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم ، بیماری ام.اس از جمله بیماریهای خاص است که مبتلایان به آن با دردها و محدودیتهای حرکتی ناشی از آن دست به گریبان هستند البته باید گفت تنها در مورد برخی از این بیماران، تشخیص قطعی ام اس صورت گرفته و بقیه این بیماران دارای اختلالات عصبی مشکوک به ام.اس هستند. در حقیقت ام.اس نوعی معلولیت عصبی است.
ام اس، قصه درد و رنج افرادی است که زندگی را باور دارند اما گاهی اوقات باورهای نادرست اجتماعی و نیز مسائلی مانند گرانی و کمبود دارو، زندگی را برای آنان دشوارتر میکند.
نرگس، زن جوان مبتلا به این بیماری به خبرنگار تسنیم میگوید: ۳ سال پیش و در حالی که ۲ فرزند دختر ۲ و ۵ ساله داشتم، برای نخستین بار متوجه علائم بیماری ام.اس شدم. در ابتدا هنگام کار کردن بیاختیار وسایل مختلف مانند ظروف آشپزخانه و قیچی از دستم میافتاد و پس از مدتی اوضاع از این هم بدتر شد.
این بیمار مبتلا به ام.اس میافزاید: یک روز در حالی که از پلههای ساختمان محل سکونتمان پایین میآمدم، ناگهان تعادل خود را از دست داده و به زمین افتادم. پس از مراجعه به پزشک و انجام آزمایشهای متعدد، پزشک اعلام کرد که مشکوک به ام.اس هستم.
وی ادامه میدهد: طی این مدت با وجود انجام مراحل مختلف درمان، اوضاع جسمی من تغییر چندانی نکرده و با وجود داشتن ۲ فرزند، مشکلات زیادی دارم؛ تمام بار زندگی و کارهای خانه بر دوش شوهرم افتاده چرا که از انجام کوچکترین کارهای خانه نیز ناتوان شدهام.
نرگس بیان میکند: با وجود تمام سختیها، مشکلی که بیشتر از همه آزارم میدهد، تهیه داروست چون داروهای ام.اس وارداتی و کمیاب بوده و وقتی هم که موفق به تهیه آن می شوی، باید در قبال آن پول زیادی پرداخت کنی؛ در حالی که همسر من کارمند است و درآمد محدودی دارد.
* بسیاری از دوستانم پس از اطلاع از ابتلای من به ام.اس روابطشان را کم کردند
علی یکی دیگر از بیماران مبتلا به ام.اس است؛ او هم اکنون ۳۳ سال دارد و قبل از اینکه ۲ سال پیش پی به بیماری خود ببرد، به عنوان مهندس معمار در یک شرکت معتبر مشغول به فعالیت بود.
او درباره آغاز بیماری خود میگوید: یک روز در شرکت مشغول به کار بودم که ناگهان تعادل خود را از دست داده و به زمین افتادم، این اتفاق چندین مرتبه دیگر نیز در خانه و شرکت اتفاق افتاد؛ به اصرار پدر و مادرم به پزشک خانوادگیمان مراجعه کردم که او نیز مرا به یک پزشک متخصص مغز و اعصاب ارجاع داد.
این بیمار مبتلا به ام.اس میافزاید: پس از انجام آزمایشات متعدد، پزشک تشخیص خود از بیماری مرا ام.اس اعلام کرد. با شنیدن این خبر گویی دنیا بر سرم خراب شد چرا که همیشه ذهنیت بدی از این بیماری داشتم اما یکی از دوستان روانشناس طی چند جلسه مشاوره، موجب بازگشت روحیه سابق به من شد.
علی در ادامه بیان میکند: همواره در بین اعضای خانواده، دوستان و آشنایان به خوش مشرب بودن و اخلاق خوب شهرت داشته و دوستان زیادی داشتم اما بسیاری از آنها پس از اطلاع از بیماری من، روابطشان را کم کردند، شاید آنها احساس میکردند بیماری من مسری است.
وی اضافه میکند: برای فردی مثل من که روزگاری برو و بیای زیادی داشتم، کم شدن ناگهانی ارتباط با دوستان، تاثیر بدی بر روحیهام گذاشت؛ در این میان به جز چند دوست باوفا، پدر و مادر و ۲ خواهر و برادرم برایم ماندند که از میزان علاقهشان ذرهای کم نشد.
این فرد درباره هزینههای دارو و درمان بیان میکند: پس از شدت پیدا کردن بیماری، شغلم را از دست دادم اما به لطف پدرم که بازنشسته بوده و در سالهای اخیر، با اندک پس اندازش مغازهای را اجاره کرده و در آن کار میکرد، خوشبختانه تابهحال توانسته ایم از پس تامین مخارج سنگین دارو و درمان این بیماری برآییم.
* قیمت گزاف داروهای ام.اس فشار زیادی بر این بیماران و خانوادههایشان وارد میکند
از او میپرسم که آیا داروهای ام.اس به سادگی و در همه داروخانهها قابل دسترسی است؟ که در پاسخ میگوید: همه داروهای ام.اس خارجی و وارداتی است و برخی از آنها هر از چند گاهی کمیاب میشود اما در نهایت با صرف هزینههای کلان، میتوان آن را تهیه کرد.
علی تاکید میکند: اغلب مبتلایان به ام.اس پس از مدتی دیگر قادر به کار کردن و تامین معاش نیستند؛ هزینه کمرشکن داروها نیز مزید بر علت شده و فشار زیادی به این بیماران و خانوادههایشان وارد میکند که باید برای این موضوع فکری اساسی کرد.
وی با بیان اینکه فرد مبتلا به ام.اس نیازمند حمایت نزدیکان است، ادامه میدهد: اغلب این افراد به جای درک احساسات، تنها مورد ترحم قرار گرفته یا در بدترین شرایط روحی و روانی تنها می مانند؛ در حالی که یکی از نیازهای اصلی بیماران ام.اس این است که افراد جامعه نسبت به این بیماری شناخت پیدا کرده و میتلایان به آن را درک کنند.
این بیمار مبتلا به ام.اس میگوید: این بیماری هنوز در میان مردم ناشناخته است و بسیاری از آنها تصور میکنند ممکن است از طریق معاشرت با مبتلایان، به این بیماری دچار شوند؛ به همین دلیل پس از مدتی میروند و دیگر پیدایشان نمیشود.
وی در ادامه عنوان میکند: این در حالی است که از دست دادن دوستان و ناراحتی ناشی از آن، بر روحیه بیماران ام.اس تاثیر منفی داشته و موجب تشدید این بیماری می شود.
* بیمارانی که تنها به قاب عکسی دلخوش کردهاند
بیماران ام.اس قبل از ابتلا به این بیماری مانند سایر افراد جامعه زندگی کرده و در مشاغل مختلف فعالیت میکردند اما مدتی پس از اطلاع از بیماری خود، تغییرات بسیاری در زندگی بسیاری از آنها حاصل میشود چرا که ممکن است با وجود این بیماری و اختلالات ایجاد شده در حرکت دست و پا و سایر اندامهای بدن، دیگر از سوی اعضای خانواده پذیرفته نشده و برای ادامه زندگی راهی آسایشگاهها میشوند.
اگر سری به بخش ام.اس آسایشگاه کهریزک بزنی، یکی از مواردی که بسیار جلب توجه میکند، این است که اکثر بیماران آن را زنان و مردان جوان تشکیل میدهند؛ بیمارانی که به دلیل این بیماری از والدین و همسر و فرزندانشان دور شده و به دور از خانه و زندگی خود، در اتاقهای دلگیر آسایشگاه، تنها به قاب عکسی از اعضای خانواده خود دلخوش کردهاند.
* زندگی شهری و استرس زیاد در روند بیماری ام.اس موثر است
مهدی محمودزاده، یک پزشک متخصص خون در رابطه با این بیماری میگوید: بیماری ام.اس یا مولتیپل اسکلروزیس، همانند سایر بیماریهای خودایمنی است که سیر تکاملی آن از یک بیمار تا بیمار دیگر متفاوت است.
وی میافزاید: ام اس هنگامی آغاز میشود که گلبولهای سفید که نقش دفاعی در بدن دارند، به میلین که حفاظی برای رشتههای عصبی است و کمک میکند تا پیامهای الکتریکی با سرعتی چند برابر منتقل شود، به جای یک عامل بیگانه حمله میکند و هر بار که این گلبولها به رشتههای اعصاب یکی از اندامهای بدن بیمار حمله میکند، آن اندام دچار مشکل میشود.
این پزشک متخصص خون ادامه میدهد: این بیماری توسط بدن فرد ایجاد شده و مجموعهای ازعوامل ژنتیکی و محیطی در بروز آن دخیل است، زندگی شهری و استرس زیاد می تواند در روند این بیماری تاثیر داشته باشد.
* حمایت عاطفی اعضای خانواده، از تشدید حملههای ام.اس در بیمار پیشگیری میکند
محمود زاده با بیان اینکه بیش از یکصد نوع ژن عامل این بیماری شناسایی شده است و پزشکان باید دقت کنند تا دارویی تجویز شود که برای بیمار مضر نباشد، اضافه میکند: ام اس یک بیماری مزمن است که با استرس همراه بوده و نحوه برخورد خانواده و اطرافیان با بیمار بسیار مهم است.
به گفته وی، فعالیتهای ورزشی، مصرف منظم داروها، کاهش استرس، فراهم ساختن محیطی سرشار از آرامش و حمایت عاطفی اعضای خانواده، از تشدید حملههای ام.اس پیشگیری میکند.
*زنان بیش از مردان به ام.اس مبتلا میشوند
محمود زاده با اشاره به اینکه سن ابتلا به این بیماری از ۲۰ الی ۳۵ سالگی است و زنان بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می شوند، میافزاید: داروهای ام اس به دلیل نیاز مبرم و مستمر مبتلایان به این داروها، همواره جزء داروهایی بوده که حساسیتهای بالایی نسبت به توزیع آن در سیستم درمانی وجود داشته است.
این پزشک متخصص خون عنوان میکند: تحقیقاتی که با استفاده ازعکسبرداری ام.آر.آی انجام شده است، نشان می دهد که حتی در بیمارانی که به نظر می رسد بیماری آنان در مرحله فروکش کردن است و مشکلی ندارند، از بین رفتن میلین اعصاب همچنان ادامه دارد و نیاز به مصرف دارو در آنان همچنان وجود دارد.
وی خاطرنشان میکند: به همین دلیل متخصصان تلاش می کنند تا به بیماران و سایر پزشکانی که اطلاع چندانی از این بیماری ندارند، اهمیت ادامه استفاده از داروها را حتی در هنگام فروکش کردن بیماری، گوشزد کنند.
* نیاز حمایتی بیماران ام.اس به رفع مشکلات اقتصادی و تامین دارو
ناهید عظیمی، یک بیمار مبتلا به ام.اس که مسئولیت انجمن بیماران ام.اس شهرستان بروجن را نیز بر عهده دارد، میگوید: برای تزریق هر داروی خاص باید تزریق توسط یک پرستار متخصص انجام شود و درصورت بروز مشکلات حاد و فوری برای بیمار، باید پزشک بیمار را ویزیت کند.
وی میافزاید: علاوه بر فعالیتهای درمانی، ارائه مشاوره در خصوص این بیماری باید از سوی متخصصان برای بیماران و خانواده های آنان انجام شود.
عظیمی بیان میکند: بیماران مبتلا به ام.اس علاوه بر نیازهای حمایتی از مسئولان برای رفع مشکلات اقتصادی و تامین دارو، به شدت نیازمند همکاری عمومی برای رفع مشکلات و باورهای نادرست فرهنگی هستند.
* مراجعه دیرهنگام به پزشک مانع از آغاز سریع درمان برای کند کردن روند پیشرفت بیماری ام.اس میشود
وی ادامه میدهد: بارها مشاهده شده که با وجود بروز علائم اولیه ام.اس در افراد، آنها برای درمان و تشخیص بیماری خود دیر به پزشک مراجعه می کنند که این مسئله مانع از آغاز سریع درمان برای کند کردن روند پیشرفت بیماری ام.اس می شود.
* برخی بیماران ام.اس هر ماه باید ۱۵ بار تزریق بتافرون انجام دهند که هزینه ماهانه آن ۱۵ میلیون ریال است
عظیمی اضافه میکند: برخی بیماران ام.اس هر ماه باید ۱۵ بار تزریق بتافرون انجام دهند که هزینه ماهانه آن ۱۵ میلیون ریال است که علاوه بر هزینه سنگین، نایاب شدن این دارو مشکل دیگری است که مبتلایان به ام.اس با آن مواجهند.
وی ادامه میدهد: پس از نایاب شدن بتافرون، دارویی ایرانی بنام اکتافرون جایگزین آن شد که آن نیز حدود دو ماه است که عرضه نمی شود.
* باورهای نادرست موجب انکار بیماری و عدم مراجعه به انجمن ام.اس برای درمان میشود
این بیمار مبتلا به ام.اس خاطرنشان میکند: به دلیل باورهای نادرست، برخی بیماران مبتلا به ام.اس، بیماری خود را انکار و برای درمان و خدمات به انجمن ام.اس مراجعه نمیکنند.
* قیمت ۱۱ میلیون تومانی برخی داروهای ام.اس
مهدی محمدزاده، رئیس انجمن اقتصاد داروی ایران میگوید: قیمت داروی ضدسرطان «هرستپین» که با ارز آزاد هم وارد میشود به ۴ میلیون تومان برای هر آمپول رسیده و برای بیماری که باید ۴ بار در ماه تزریق کند، ماهانه ۱۶ میلیون تومان هزینه دارد؛ قیمت برخی داروهای ام.اس نیز برای هر دارو به ۱۱ میلیون تومان رسیده است.
وی با بیان اینکه مقوله دارو در کشور دارای حساسیت ویژهای است، میافزاید: در تمام جوامع از جمله ایران دارو یکی از کالاهای پر مصرف، اساسی و استراتژیک است. اگر چه ۹۶ درصد داروهای مصرفی مردم در داخل تولید میشود اما حدود ۵۰ درصد مواد اولیه دارویی صنعت داروی کشور از خارج وارد میشود.
محمدزاده ادامه میدهد: واردات مواد اولیه دارویی به معنای ناتوانی صنعت داروی کشور نیست بلکه در کشورهای پیشرفته و حتی آمریکا و اروپا نیز وضعیت در مورد واردات مواد اولیه دارویی به همین شکل است، تولید همه مواد اولیه دارویی مقرون به صرفه نیست.
رئیس انجمن اقتصاد داروی ایران بیان میکند: ۴ درصد داروی وارداتی کشور نیز اگر با ارز مرجع انجام شود، در زمانی که دلار ۹۰۰ تومان بود و تحریم نبودیم، سالانه به حدود یک میلیارد تومان ارز نیاز داشت و اکنون نیز سالانه باید حداقل یک میلیون و ۲۰۰ هزار دلار ارز مرجع برای واردات این داروها اختصاص پیدا کند و برای واردات مواد اولیه هم سالانه به ۱.۵ میلیارد دلار ارز نیاز است بنابراین کل سیستم دارویی کشور سالانه ۲.۷ میلیارد دلار ارز مرجع نیاز دارد تا بیماران با کمبود دارو مواجه نشوند.
* شرکتهای بزرگ دارویی دنیا تمایلی به نفروختن دارو به ایران ندارند به شرط آنکه پول داروهایشان بهموقع پرداخت شود
وی عنوان میکند: البته در شرایط بد اقتصادی هستیم اما از نظر دارو واقعاً تحریم نیستیم و شرکتهای بزرگ دارویی دنیا تمایلی برای نفروختن دارو به ایران ندارند و حاضرند همکاری کنند به شرط اینکه پول داروهایشان را به موقع دریافت کنند.
محمدزاده میگوید: ایرادی که هم اکنون به سیستم دارویی کشور وارد است این است که یا ارز مرجع دارویی را کم اختصاص میدهند یا دیر اختصاص میدهند. دارو با کالاهای دیگر فرق میکند چون جایگزین ندارد اگر یک ماه یک ماده غذایی وارد نشود و در کشور نباشد مردم شکم خود را با یک غذای دیگر سیر میکنند و اتفاقی نمیافتد.
وی میافزاید: اما اگر ارز مرجع دارویی را که عمدتاً برای واردات مواد اولیه و واردات داروهای گرانقیمت ضد سرطان و صد بیمارهای خاص هزینه میشود ندهیم. به محض اینکه ۱۰ روز کمبود ایجاد شود، سر و صدای آن بلند میشود.
وی ادامه میدهد: وقتی دارو گران میشود و اختلاف بین ارز مرجع و ارز آزاد زیاد است، اگر فردی دارویی را از خارج وارد کند باید قیمت دارو را بین ۳ تا ۴ برابر قیمت قبلی در بازار بفروشد. به عنوان مثال داروی ضد سرطان هرسپتین یک آمپول و دوز ۱۵۰ میلی گرمی آن اگر با ارز مرجع وارد شود، قیمتش یک میلیون تومان است و در شرایط فعلی که برخی این دارو را با ارز آزاد وارد میکنند، با قیمت ۳.۵ تا ۴ میلیون تومان به فروش میرسد.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی میگوید: بیمار سرطانی باید ماهانه ۴ بار آن هم به مدت ۶ ماه این دارو را تزریق کند و به این ترتیب باید ماهانه حدود ۱۶ میلیون تومان برای این دارو هزینه کند و قطعاً هزینههای درمانی دیگری دارد و تا ۲۰ میلیون تومان باید در ماه باید برای درمانش هزینه کند.
وی اضافه میکند: هزینه یک داروی ام.اس مانند آونکس و تایسبری نیز بین ۱۰ تا ۱۱ میلیون تومان شده است. واقعاً پرداخت این هزینهها در توان بیماران نیست. دولت باید این داروها را با ارز مرجع و تازه آن را هم با یارانه و قیمت حمایت شده در اختیار بیماران قرار دهد زیرا اکثر بیماران حتی توان پرداخت این داروها را با نرخ مرجع نیز ندارند.
محمدزاده ادامه میدهد: پرداخت سالانه ۲.۷ میلیارد دلار ارز دارویی برای دولت رقمی نیست. دولت باید این اعتبار را برای بیماران کنار بگذارد و به موقع تخصیص دهند زیرا حتی اگر یک ماه دارو کمبود داشته باشد اگر ماه بعد ۱۰ برابر هم ارز دارو بدهند جبران نمیشود زیرا تعدادی از بیماران در همان یک ماه میمیرند.
وی افزود: یک بیمار مبتلا به دیابت به انسولین نیاز دارد و اگر انسولین در بازار نباشد بیمار میمیرد، شوخی ندارد و این وظیفه حاکمیت است که در این زمینه احساس مسئولیت کند و وظیفه خود را انجام دهد.
وی گفت: معنای عدالت در سلامت همین است که دارو به موقع و با قیمت مناسب در اختیار بیماران قرار گیرد. اگر پزشک تجویز کند که بیمار باید فلان داروی خارجی را تجویز کند نمیتوان گفت که چون ارز نداریم حتماً باید داروی ایرانی مصرف شود. در مورد تلویزیون یا کالاهای دیگر میتوانیم حتی مردم را مجبور کنیم جنس خارجی نخرند اما در مورد دارو نمیتوان چنین بیعدالتی را در حق بیماران روا داشت.
به گزارش تسنیم، بیماری ام.اس درد و رنج فراوانی برای مبتلایان و البته اطرافیان آنها به دنبال دارد؛ در این بین لازم است مسئولان حوزه درمانی کشور اجازه ندهند قیمت گزاف و نیز کمیاب بودن داروها، به سایر رنجهای این بیماران افزوده شود.
انتهای پیام/
