یکی از کارهای من این است که در دانشگاههای مختلف سخنرانی انگیزشی برگزار میکنم. همیشه به دانشجوها میگویم: اگر من توانستم، چرا شما که سالم هستید میگویید نمیشود؟ آنها فکر میکنند برای موفقیت باید همه امکانات فراهم باشد، اما من برای خرید یک خودکار یا یک دفتر باید کار میکردم. با عشق کار میکردم، چون نمیخواستم باری روی دوش خانواده باشم، میخواستم یار باشم جوان آنلاین: فقط چند ثانیه، این مرز باریکی است که میان سلامت و معلولیت وجود دارد. کافی است تصور کنید از فردا نمیتوانید راه بروید یا ببینید دستی برای انجام کارهای شخصی و روزمره ندارید. قطع به یقین زندگی با چنین محدودیتهایی میتواند سختتر باشد، به خصوص اگر زن باشید برای انجام نقشهای زنانه محدودیتهای بیشتری در انتظار شماست، اما کافی است پای صحبتهای زنان معلول بنشینید و دنیا را از زاویه نگاه آنها بنگرید، آن زمان متوجه خواهید شد معلولیت نه محدودیت است و نه ناتوانی، فقط نگاه به زندگی از زاویهای دیگر است. دکتر محبوبه خلوق یکی از همین زنانی است که اگرچه به دلیل اشتباه پزشکی در نوجوانی پاهایش را از دست داده و سالهاست ویلچرنشین شده، اما آنقدر قدرتمند بوده که امروز نه فقط از پس زندگی خودش برآمده بلکه برای بسیاری دیگر از افراد معلول الهامبخش شده است. او عضو هیئت علمی دانشگاه، رئیس هیئتمدیره و مدیرعامل انجمن «برنا»، مشاور شهرداری در حوزه دسترسپذیری و مناسبسازی و فعال ورزشی و اجتماعی در حوزههای مختلف است. پای صحبتهای این بانوی توانمند نشستهایم تا دنیا را از زاویه نگاه او ببینیم.
خانم دکتر خلوق درباره خودتان بگویید؛ اینکه شما از بدو تولد دچار معلولیت بودید یا بعدها در اثر حادثه معلول شدید؟
من ابتدا فردی کاملاً سالم بودم و به دلیل یک مسئله پزشکی دچار معلولیت شدم. شاید کنار آمدن با این موضوع برای کسی که از ابتدا با معلولیت به دنیا آمده آسانتر باشد، اما برای من که در ۱۵سالگی- در اوج نوجوانی- فردی بسیار فعال بودم، سختتر بود. از نظر درسی شاگرد ممتاز منطقه بودم، در قرائت قرآن نفر اول منطقه بودم و در مجموع زندگی بسیار پرتحرکی داشتم. اتفاقی که برای من افتاد، نقطه عطف بزرگی در زندگیام بود. دو سال در انتظار مرگ بودم، چون پزشک گفته بود نهایتاً تا دو سال دیگر از دنیا میروم. در همان دوران، یک تصادف هم داشتم. قرار بود یک عمل ساده دیسک کمر انجام شود، اما من از اتاق عمل با قطع نخاع بیرون آمدم، با این حال آن دو سالی که فکر میکردم آخرین سالهای زندگیام است، برایم به فرصتی برای فکر کردن تبدیل شد. میتوانم بگویم حتی یک لحظه هم باور نکردم که قرار است بمیرم. همیشه در درونم احساسی بود که میگفت من به زندگی برمیگردم، فقط شکل زندگیام تغییر کرده، نه اصل آن.
چطور با حادثه معلولیت کنار آمدید؟
این دوران برای من بسیار سخت بود و برای خانوادهام، مخصوصاً مادرم، سختتر. مادرم که حالا آسمانی شده، در آن روزها بیش از همه رنج کشید، اما من همیشه میگویم، چون در یک خانواده مذهبی بزرگ شدم و همیشه نوعی ارتباط قلبی با خدا داشتم، مدام از او میخواستم که راه را به من نشان بدهد. خودم نمیدانستم مسیرم چیست، اما ایمان داشتم که او راه را روشن میکند. بعد از دو سال، دوباره به زندگی برگشتم. احساس کردم خدا به من میگوید میتوانی ادامه بدهی، اما مسیرت سختتر است. همان زمان در مقطع دوم دبیرستان بودم. درس خواندم، وارد ورزش شدم، قهرمان شدم، سالها کار کردم و زندگیام را از نو ساختم. وقتی تازه دچار معلولیت شده بودم، خانواده و فامیل به مادرم میگفتند: «تو باید بار او را به دوش بکشی»، اما من کاری کردم که برعکس شود، من بودم که خانوادهام و مادرم را حمایت کردم. همیشه باور داشتم وقتی خدا راه را نشان میدهد و تو به او اعتماد کنی، میتوانی ادامه بدهی.
خیلی وقتها فکر میکنیم در چنین مواردی حمایت خانوادهها و به خصوص وضعیت اقتصادی آنها در موفقیت و زندگی عادی برای فرد معلول اثرگذار است. تجربه شما در این زمینه چیست؟
من کاملاً برعکسش را دیدهام. اگر زندگی دانشمندان، فیلسوفان و افراد بزرگ دنیا را بررسی کنید، بسیاری از آنها از خانوادههای فقیر یا کمبرخوردار آمدهاند. این موضوع واقعاً حقیقت دارد. خانواده من حتی اجازه نمیدادند وارد جامعه شوم، چون نگران بودند و اطلاعات کافی درباره معلولیت نداشتند. فکر میکردند اگر از خانه بیرون بروم، حتماً آسیب میبینم یا اتفاق بدی برایم میافتد، به همین دلیل هیچ حمایتی از من نشد، حتی از نظر مالی. از ۱۸سالگی تا امروز، حتی یک ریال از خانوادهام نگرفتهام، حتی چیزهایی که حقم بوده را هم دریافت نکردهام. فقط به این دلیل که میخواستم به خودم ثابت کنم میتوانم روی پای خودم بایستم. به نظر من، خانواده همیشه نمیتواند انسان را بالا ببرد. گاهی انسان باید خودش برخیزد، خودش بجنگد و خودش مسیرش را بسازد.
یعنی نقش همراهی خانواده را در این مسیر قبول ندارید؟
همراهی خانواده میتواند یک تسهیلگر بزرگ باشد، مثل یک کاتالیزور که کمک میکند سریعتر به خواستههایت برسی، اما اگر هم نباشد، باز هم میشود ادامه داد. مهم این است که خودت را باور و احساس کنی میتوانی. سخت است، اما شدنی است.
شما رئیس هیئتمدیره و مدیرعامل انجمن برنا هم هستید، این انجمن چه فعالیتهایی دارد؟
در کنار فعالیتهای علمی، در حوزه کاری شهرداری نیز مشغول هستم. به عنوان فردی که در حوزه دسترسیپذیری فعالیت میکند، سالهاست در زمینه شهر دوستدار معلولان کار میکنم. علاوه بر این، یک انجمن مردمنهاد هم دارم که حدود ۲ هزارو ۵۰۰ تا ۳ هزارو ۵۰۰ پرونده فعال دارد. اعضای این انجمن شامل افراد دارای معلولیت، زنان سرپرست خانوار و سالمندان تنها هستند؛ اقشاری که معمولاً کمتر مورد توجه قرار میگیرند. این انجمن در حوزه توانمندسازی فعالیت میکند. بسیاری از این عزیزان تنها به یک مشاوره، یک همراهی یا حتی یک تلنگر امید نیاز دارند تا مسیر خود را پیدا کنند. ما بهویژه در زمینه ایجاد نشاط اجتماعی فعالیتهای گستردهای انجام میدهیم. سالهاست احساس میکنم جامعه ما از شادی و نشاط فاصله گرفته و اگر بتوانیم این حس را به خانوادهها برگردانیم، بسیاری از مشکلات قابلحل خواهد بود، حتی باور دارم افرادی که شادتر هستند، توان بیشتری برای کنار آمدن با مشکلات دارند. در مقابل، کسانی که دچار افسردگی یا مشکلات روحی میشوند و با شادی قهر میکنند، معمولاً با کوچکترین مسئله هم چند برابر درگیر میشوند. خوشبختانه با کمک مشاورانی که در کنار ما هستند، ارتباط مستمری با این عزیزان برقرار میکنیم. برنامههای تفریحی متعددی داریم که همیشه با استقبال روبهرو میشود. در لابهلای این برنامهها، آموزشهایی هم ارائه میدهیم، هرچند آموزش مستقیم همیشه اثرگذاری فوری ندارد، اما در مجموع در این حوزه فعال هستیم. خدا را شکر میکنم که بسیاری از افراد پس از دریافت خدمات، خودشان دوستانشان را که مشکلات مشابهی دارند به ما معرفی میکنند. در حال حاضر حدود ۳ هزارو ۵۰۰ خانواده تحت پوشش داریم. ثبتنام همچنان باز است و عزیزان با ما تماس میگیرند و مشکلاتشان را مطرح میکنند. اگر احساس کنیم مشکل آنها در حوزه کاری ما قرار میگیرد و میتوانیم کمکی ارائه دهیم، حتماً در خدمتشان هستیم.
شما چگونه امور روزانه خودتان را مدیریت میکنید؟
من تمام کارهای خانه را خودم انجام میدهم؛ از مهمانداری و غذا درست کردن گرفته تا رانندگی و کارهای روزمره. شاید برای شما انجام یک کار یک ساعت طول بکشد، اما برای من سه ساعت زمان ببرد، مهم این نیست که چقدر طول میکشد، مهم این است که انجامش میدهم. به نظر من هیچ کاری نشدنی نیست.
آیا زن بودن محدودیتهای ناشی از معلول بودن را تشدید میکند؟
زن بودن همیشه با محدودیتهایی همراه بوده و وقتی این موضوع با معلولیت هم ترکیب میشود، سختیها چندبرابر میشود. خیلی جاها فقط به خاطر اینکه یک خانم دارای معلولیت بودم، نگاههای متفاوتی میدیدم، مثلاً وقتی میخواستم به دانشگاه بروم یا سوار ماشین شوم، نیاز به کمک داشتم، اما دلم نمیخواست هیچ آقایی به من کمک کند. این موضوع برایم چالشبرانگیز بود. اما مثل تمام مسائلی که برای زنان وجود دارد، ما هم با تبعیضها و مشکلات زیادی روبهرو هستیم. یک خاطره برایتان بگویم: یک بار با سختی زیاد خودم را به نمایشگاه بینالمللی کتاب رساندم. اولین جملهای که شنیدم این بود: «تو با این شرایط چرا آمدی نمایشگاه؟» این حرف برایم خیلی سنگین بود. باید خودم را ثابت میکردم؛ ثابت میکردم که حق دارم در جامعه حضور داشته باشم، حق دارم دیده شوم و حق دارم زندگی کنم. به عنوان یک زن، گاهی وقتی در جمع مورد توهین یا قضاوت قرار میگرفتم، خجالت میکشیدم، اما همانجا به خودم گفتم: چرا من نباید به نمایشگاه کتاب بیایم؟ این حق من است. من هم مثل هر فرد دیگری حق دارم کتابهای جدید را ببینم و از فضای فرهنگی لذت ببرم. مشکلات زنان در کشور ما کم نیست، اما به نظر من این سختیها نباید باعث شود از پا بیفتیم. ازدواج کردن، دانشگاه رفتن، سوار تاکسی و اتوبوس شدن، بدون اینکه امکانات خاصی داشته باشم، اما با وجود همه این سختیها، وقتی به هدفم رسیدم، لذتش چند برابر بود. خیلی از دوستانم دکترا دارند، دانشگاه درس میدهند، اما لذتی که من از موفقیتهایم میبرم چیز دیگری است، چون برای من هر روز- و حتی هر ثانیه سخت بود. وقتی بر سختیها غلبه میکنم، حس فوقالعادهای دارم و همین حس را امروز دارم به دیگران منتقل میکنم، حتی به زنان سالم.
با عنایت به اتفاقاتی که برای خود شما افتاده است و سختیهایی که داشته و حلاوتی که در گذر از این سختیها درک کردهاید، به افرادی که مشکلاتی مشابه شما دارند یا حتی افراد سالم چه توصیههایی دارید؟
یکی از کارهای من این است که در دانشگاههای مختلف سخنرانی انگیزشی برگزار میکنم. همیشه به دانشجوها میگویم: اگر من توانستم، چرا شما که سالم هستید میگویید نمیشود؟ آنها فکر میکنند برای موفقیت باید همه امکانات فراهم باشد، اما من برای خرید یک خودکار یا یک دفتر باید کار میکردم. با عشق کار میکردم، چون نمیخواستم باری روی دوش خانواده باشم، میخواستم یار باشم، نه بار، البته هنوز تا رسیدن به قله راه زیادی دارم. اهدافی در ذهنم هست که نمیدانم به آنها میرسم یا نه، اما تلاش میکنم. شاید ظاهر من برای بعضیها محدودیت به نظر برسد، اما من مسئولیتها و تواناییهایم را جور دیگری تعریف کردهام.
آیا مواردی بوده است که مواجهه مردم با شما یا قضاوتهایشان برایتان آزاردهنده باشد؟
سه سال پیش از طرف استانداری دعوت شدم تا به سیستانوبلوچستان بروم. قرار بود در یک کمپ ترکاعتیاد برای زنان صحبت کنم. اولین بار بود وارد چنین فضایی میشدم. وقتی وارد شدم، بعضی از خانمها شروع کردند به مسخره کردن: «این خانم فلجه کیه؟ چی میخواد بگه؟». با آن شرایط سخت و با توجه به گذشته بعضی از آنها، واکنششان طبیعی بود، اما من بدون اینکه لحظهای عقبنشینی کنم، خودم را جمعوجور و شروع کردم از سختیهای زندگیام گفتم؛ از اینکه چطور با قدرت خودم توانستم از مرگ نجات پیدا کنم. کمکم سکوت کردند، گوش دادند و بعد از چند دقیقه نگاهشان عوض شد. وقتی دو سال تمام به شما بگویند «تو قرار است بمیری»، حتی اگر هیچ بیماریای نداشته باشی، از درون فرو میریزی، اما من همان لحظه به خودم گفتم: من نمیمیرم. من نباید بمیرم. من باید راه خودم را پیدا کنم. بعد از سخنرانی در کمپ، وقتی داشتم بیرون میآمدم، همان زنانی که ابتدا مرا مسخره کرده بودند، آمدند بغلم کردند و گفتند: «راه را به ما هم یاد بده. برای ما دعا کن. کمک کن ما هم به جامعه برگردیم، به زندگی برگردیم.» چنین لحظههایی برای من آنقدر ارزشمند است که تمام سختیهای معلولیتم را به جان میخرم. اگر بتوانی حتی یک نفر را یک قدم به زندگی برگردانی، انگار دنیا را به تو دادهاند. واقعاً باید «چشمها را شست و جور دیگر دید».
شما مشاور شهردار در حوزه دسترسپذیری هستید، اما واقعیت این است که وضعیت مناسبسازی شهر برای افراد دارای معلولیت اصلاً مطلوب نیست. چرا شهرهای ما و حتی پایتخت کشورمان برای استفاده معلولان معلول است؟
من بهخاطر فعالیتهایم کشورهای زیادی را دیدهام. واقعاً تفاوتها چشمگیر است. در بسیاری از کشورها، مناسبسازی کامل و واقعی است. من شاید اولین ایرانی باشم که با ویلچر به قله آلپ رفتم. از زوریخ تا بالای قله، همه مسیر مناسبسازی شده بود، یعنی میشود، پس اگر بخواهیم، در کشور ما هم میشود، اما یکی از مشکلات اصلی ما این است که مدیریت واحد شهری نداریم. مثلاً در شهرداری تهران، من در ۲۲منطقه کار کردهام. در یک منطقه، با استاندارد و اصول مناسبسازی میکنیم، اما دو ماه بعد اداره گاز میآید همان نقطه را میکند و همه چیز را خراب میکند. بعد اداره برق میآید، بعد آب. هر کدام جداگانه کار میکنند و نتیجهاش میشود نابسامانی، در حالی که در بسیاری از کشورهای دنیا، مدیریت واحد شهری وجود دارد. اگر قرار باشد یک متر از خیابان یا پیادهرو اصلاح شود، همه دستگاهها هماهنگ باهم کار میکنند. همین هماهنگی ساده، کیفیت زندگی را متحول میکند. مدیریت واحد شهری اگر وجود داشته باشد، واقعاً میتواند بسیاری از مشکلات را حل کند. الان شهرداری هزینههای زیادی میکند، اما کافی نیست. بخشی از مشکل این است که سازمانها و نهادهای مختلف باهم هماهنگ نیستند. من بهعنوان مشاور شهرداری این را از نزدیک میبینم و همین باعث میشود مشکلات هیچوقت ریشهای حل نشود. مثلاً ما یک بار برای همیشه میتوانیم مسئله فاضلاب را حل کنیم یا یک بار برای همیشه فیبر نوری را درست کنیم، اما بارها شده جلوی خانهها را میکنند، پیادهرو و خیابان را خراب میکنند، بعد دوباره میگویند باید فیبر بکشیم. این چرخه مدام تکرار میشود، چون مدیریت واحد شهری وجود ندارد.
شما فعالیت ورزشی حرفهای هم دارید. چقدر ورزش را در موفقیت افراد به خصوص خانمهای معلول مؤثر میدانید؟
من تا ۲۱-۲۲ سالگی اصلاً با ورزش آشنا نبودم. کار میکردم تا بتوانم درس بخوانم. همیشه فکر میکردم باید درس بخوانم تا خودم را ثابت کنم، شغل خوبی پیدا کنم و زندگی ایدهآلی بسازم. حدود ۲۱ساله بودم که یکی از دوستانم که در حوزه ورزش فعالیت میکرد، گفت مسابقات قهرمانی کشور در شهر سمنان برگزار میشود و یکی از اعضای تیم ملی بیمار شده. به من زنگ زدند و گفتند: «تیم کامل نیست، تو بیا. هم سفر میکنی، هم خوش میگذره.» من هم فقط برای تفریح رفتم، اما چیزی که خودم نمیدانستم این بود که سالها ویلچر زدن در خیابانهای ناهموار تهران- برای رفتن به کتابخانه، دانشگاه و محل کار- ناخواسته من را به یک ورزشکار حرفهای تبدیل کرده بود. وقتی آنجا کلاسبندی شدم و گفتند استارت بزن، جلوتر از همه حرکت کردم، چون ویلچر خودم قدیمی و نامناسب بود و خیابانهای تهران هم ناهموار، اما همان سختیها باعث شده بود قدرت و مهارت بیشتری پیدا کنم. وقتی وارد پیست شدم و ویلچر ورزشی مناسب زیر دستم قرار گرفت، تازه فهمیدم چه تواناییای دارم. قرار بود ۴۰۰متر بروم، اما ۸۰۰متر رفتم، بعد هزارو۲۰۰متر. آنقدر خوب بودم که همانجا چند مدال طلا گرفتم، حتی داوران باور نمیکردند کسی که تا دیروز اصلاً ورزش حرفهای را نمیشناخته، چنین رکوردی بزند. میگفتند: «امکان ندارد! این خانم از قبل ورزشکار بوده»، اما واقعیت این بود که خودم هم نمیدانستم ورزشکارم. از همانجا مسیرم عوض شد و ادامه پیدا کرد. ادامه دادم و ورزش شد یکی از برنامههای اصلی هفتگی من. بدنسازی را جدی دنبال کردم و بعد با ورزش تیراندازی آشنا شدم. خیلی زود فهمیدم عاشق تیراندازی هستم، نه دوومیدانی. شبها خواب سیبل میدیدم؛ خواب میدیدم که در فینال هستم و نقطه وسط هدف را میزنم. هشت سال قهرمان کشور در رشته تیراندازی با تفنگ بودم. بعد از آن بیشتر در جلسات کمیته پاراالمپیک شرکت میکردم، اما خودم هیچوقت ورزش را کنار نگذاشتم. هنوز هم بدنسازی میکنم تا سرحال بمانم و بتوانم مسیرم را ادامه دهم. ورزش واقعاً کمک میکند، وقتی ورزش میکنی، مشکلاتت را کمتر حس میکنی و روحیهات قویتر میشود. اینها شروع مسیر ورزشی من بود، اما مهمتر از ورزش، توانمندی درونی است. اینکه یاد بگیری با شرایطت کنار بیایی و خودت را توانمند کنی؛ و حتی اینکه درباره ازدواج معلولان باید فرهنگسازی شود؛ اینکه یک خانم یا آقای معلول هم حق دارد همسر داشته باشد و حتی پدر یا مادر شود!
در موضوع ازدواج، متأسفانه هنوز نگاههای اشتباه زیادی وجود دارد. بسیاری از افراد دارای معلولیت حتی به مرحله خواستگاری هم نمیرسند، چون جامعه به گونهای القا کرده که اگر بعد از ازدواج مشکلی پیش بیاید، مقصر همیشه فرد دارای معلولیت است، چه زن باشد، چه مرد، در حالی که این نگاه کاملاً غلط است. خیلی از آقایان کاملاً سالم هستند، اما مشکلات جدی در زندگی مشترک دارند. همان مشکلاتی که یک فرد دارای معلولیت هم ممکن است داشته باشد، فقط با شدت بیشتر به او نسبت داده میشود. الان هم بسیاری از زنان دارای معلولیت ازدواج میکنند، اما باز هم خانوادهها در بسیاری از موارد مشکلات را به گردن معلولیت میاندازند. این نگاه نادرست باید اصلاح شود و این کار فقط با آگاهی و فرهنگسازی ممکن است. من همیشه میگویم صدا و سیما باید از ما استفاده کند. من خودم کارشناس تلویزیون هستم، اما معمولاً در جلسات پشتصحنه صحبت میکنم. در حالی که برنامههایی که حضور دارم، واقعاً تأثیرگذار است. در فیلمها و سریالها باید از افراد دارای معلولیت استفاده شود. ۷۰ سال پیش در امریکا سریال «آیرون ساید» پخش شد؛ شخصیت اصلی یک وکیل روی ویلچر بود و هیچکس بهخاطر ویلچرش او را دستکم نمیگرفت، اما امروز در بسیاری از سریالهای ما، هرکس کار زشتی انجام میدهد یا هرکس فقیر است، روی ویلچر نشان داده میشود، انگار معلولیت «عقوبت» است یا نشانه ضعف. در حالی که چرا نباید تصور کنیم یک فرد دارای معلولیت میتواند ماشین عالی داشته باشد، خانه لوکس داشته باشد، بیزینسمن موفقی باشد؟ چرا نباید او را در نقشهای مثبت و قدرتمند ببینیم؟ دوستانی مثل آقای فیروز یا حاجآقا موسوی نمونههای واقعی موفقیت هستند. اینها باید در رسانه دیده شوند. بچهها باید در سریالها شخصیتهای دارای معلولیت را ببینند، همانطور که یک کودک زیبا در سریال بازی میکند، یک کودک دارای معلولیت هم باید حضور داشته باشد. وقتی کودک در تلویزیون ببیند که یک فرد دارای معلولیت هم بخشی طبیعی از جامعه است، دیگر در دنیای واقعی از او نمیترسد و فرار نمیکند. ما نیاز داریم شخصیتهای معلول قهرمان، موفق، جذاب و الهامبخش در فیلمها و سریالها داشته باشیم.
در حال حاضر آمار معلولان جامعه چقدر است؟
بالای ۱۰ درصد جمعیت دنیا افراد دارای معلولیت هستند، یعنی بزرگترین اقلیت جهان، پس چرا نباید در رسانهها دیده شوند؟ مسئولان ما باید وقت بگذارند. شاید برخی به دلایل مختلف نتوانند در همه برنامهها حضور داشته باشند، اما همین که بنشینند و حرفها را بشنوند، خودش یک قدم مهم است، حتی اگر کاری هم در همان لحظه انجام ندهند، همین شنیدن میتواند جرقهای باشد برای یک تغییر.
به نظر میرسد، ما نیاز داریم در سطح دولتمردان هم افراد دارای معلولیت حضور داشته باشند. چه اشکالی دارد یک وزیر، یک معاون وزیر یا حتی سخنگوی دولت از میان افراد دارای معلولیت باشد. اینطور نیست؟
واقعیت این است که بسیاری از ما بدون امکانات ویژه، بدون تیم رسانهای و بدون مشاور، توانایی پاسخگویی و تحلیل داریم. در حالی که برخی مسئولان برای هر جملهای که میخواهند بگویند، چندین مشاور و کارشناس دارند. من میخواهم بگویم حضور افراد دارای معلولیت در فضای عمومی و مدیریتی یک نیاز فرهنگی است. معلولیت نباید فقط در قالب «موفقیتهای عجیب» دیده شود. بسیاری از ما زندگی عادی داریم، کار میکنیم، درس میدهیم، ورزش میکنیم و در جامعه نقش داریم. همین حضور عادی باید دیده شود تا نگاه جامعه تغییر کند. درست است که گاهی حرفهای ناخوشایند شنیده میشود، اما اگر دیده نشویم، هیچوقت فرهنگسازی اتفاق نمیافتد.
همانطور که میدانید فاصله بین سلامتی و معلولیت فقط چند ثانیه است. به عنوان خانمی که توانستهاید با معلولیت و آسیب جسمی کنار بیایید، به کسانی که ممکن است دچار همین مشکل شده باشند چه توصیههایی دارید؟
همیشه در سخنرانیهایم میگویم: اول خودتان را جای فردی بگذارید که ممکن است معلول شود. اگر خدای نکرده خودتان دچار معلولیت میشدید، چه انتظاری از جامعه داشتید؟ من بهعنوان یک فرد دارای معلولیت، بزرگترین توقعم از جامعه این است که من را باور کنند. خودِ من را ببینند، نه ویلچرم را. اگر این اتفاق بیفتد، خیلی چیزهای زیبا در جامعه رخ میدهد. از طرف دیگر، باید خودمان را برای هر چیزی آماده کنیم. در دوران سلامتی باید جسم و روحمان را قوی نگه داریم. همانطور که میگویند: باید امید، تلاش، آمادگی و واقعبینی را کنار هم داشته باشیم. به نظر من مهمترین اصل زندگی همین است؛ آمادگی برای هر شرایطی و ادامه دادن مسیر، با قدرت و ایمان. اگر خدای نکرده قرار باشد اتفاقی بیفتد، آن لحظه است که انسان با تمام وجودش بیدار میشود. خیلیها هستند که با کوچکترین معلولیت، خودشان را خانهنشین میکنند. میپرسم چرا؟ میگویند: «پایم موقع راه رفتن کمی میکشد»، اما این نباید دلیل کنار کشیدن باشد. قدرتی که خدا در وجود ما گذاشته، بسیار بیشتر از چیزی است که استفاده میکنیم. ما شاید یکهزارم تواناییهایی را که خداوند به ما داده به کار میگیریم، اما وقتی انسان در شرایط سخت قرار میگیرد، تازه شروع میکند به کشف خودش: میبیند میتواند غذا را عالی درست کند، میتواند زیبا صحبت کند، میتواند آواز بخواند، میتواند خلق کند. اینها همیشه در وجود ما بوده، فقط فراموششان کردهایم. سختیها این تواناییها را از اعماق وجودمان بیرون میکشند. در کنار اینها، کار فرهنگی بسیار مهم است. من زمانی که برای مسابقات به کرهجنوبی رفته بودم، دیدم تمام کودکان پیشدبستانی را آورده بودند تا با ما معلولان آشنا شوند، با ما عکس بگیرند، کنار ما باشند، اما در کشور خودمان هنوز بعد از سالها، خیلی از بچهها وقتی ویلچر ما را میبینند، میترسند و به آغوش مادرشان پناه میبرند. در چنین لحظههایی مادر باید آگاه باشد و توضیح دهد، اما متأسفانه هنوز مادرانی هستند که به بچهشان میگویند: «نگاه نکن عزیزم، به این خانم نگاه نکن.» این نگاه اشتباه است. چرا نباید نگاه کند؟ چرا نباید یاد بگیرد؟ کرهجنوبی این کار را میکند، چون میداند این بچهها آیندهساز کشورند. فردا ممکن است وکیل شوند، وزیر شوند، مدیر شهری شوند. باید از کودکی معلول را ببینند، بشناسند، کنار او باشند. در حالی که در کشور ما هنوز مهدکودکهایی هستند که کودک معلول را نمیپذیرند و میگویند: «بچهها روحیهشان آسیب میبیند.» در صورتی که دنیا، دنیای کنار هم زندگی کردن است. اگر بچه از پیشدبستانی با من دوست شود، اگر روزی خودش هم دچار مشکلی شد، آن را طبیعیتر میپذیرد. من دوستی داشتم که معلول بود و بسیار موفق، اما هنوز هم متأسفانه نگاههای متفاوت و نادرست وجود دارد. انگار کسی که رنگ پوستش فرق دارد یا موهایش متفاوت است یا معلولیت دارد، «دیگری» محسوب میشود. اینها همه به نبود آموزش و فرهنگسازی برمیگردد.