داروی بیماران «SMA» رسید
کد خبر: 1099385
لینک کوتاه: https://www.Javann.ir/004c01
تاریخ انتشار: ۱۱ مرداد ۱۴۰۱ - ۲۲:۳۰

با گذشت چند ماه از وعده رئیس‌جمهور برای واردات و تأمین داروی بیماران SMA داروی این بیماران تأمین شد.
«اس ام ای» یک بیماری ژنتیکی است که بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و در نهایت منجر به کم شدن قدرت و تحرک ماهیچه‌ها می‌شود و در ادامه درگیری عضلات تنفسی موجب بروز مشکلات تنفسی و بیماری‌های ریوی در افراد مبتلا به این بیماری می‌شود و در بعضی موارد جان بیمار را می‌گیرد.
مشکلات و دردسر‌های درمان بیماری باعث شد تا چندی پیش، بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان که بار‌ها برای درخواست کمک از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده‌بودند، اما صدایشان به جایی نرسیده‌بود، برای شنیده‌شدن صدایشان باز هم مقابل مجلس حضور یابند تا از مسئولان بخواهند به وعده‌های خود عمل کنند.
سرانجام پس از گذشت چندین روز از تجمع خانواده‌های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، آیت‌الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیئت دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده‌های این بیماران حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده‌ها و بیماران در جمع آن‌ها حاضر شد. در این دیدار والدین بیماران SMA درخواست‌ها و مطالبات‌شان را در زمینه تأمین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان مطرح کردند. پیگیری‌های مشکلات بیماران مبتلا به SMA به همین جا ختم نشد و آیت‌الله رئیسی چند روز پس از دیدار با خانواده‌ها در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیاز‌ها و مشکلاتشان گفتگو کرد.
رئیس‌جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولان ذیربط در زمینه روش‌های تأمین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.
در نهایت روز گذشته بهرام دارایی، رئیس سازمان غذا و دارو از تحقق وعده دولت برای تأمین داروی این بیماران خبر داد.
وی گفت: پیرو دستور رئیس‌جمهور مبنی بر لزوم تأمین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تأمین سریع دو قلم داروی این بیماران در دستور کار قرار داد.
وی افزود: بر این اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تأمین‌شده بیماران SMA وارد کشور شده‌است و به زودی داروی بعدی نیز تأمین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.

نظر شما
جوان آنلاين از انتشار هر گونه پيام حاوي تهمت، افترا، اظهارات غير مرتبط ، فحش، ناسزا و... معذور است
نام:
ایمیل:
* نظر:
پربازدید ها
عناوین پیشنهادی
آخرین اخبار