به گزارش جوان آنلاین ، امروز روز جهانی بیماری تالاسمی است. بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل میشود و این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده میشود. علائم بیماری تالاسمی از ۶ ماهگی به بعد ظاهر میشود که شامل رنگ پریدگی، اختلال خواب، ضعف و بیحالی کودک است.
با بزرگتر شدن کودک عوارض بیماری مانند پهن شدن استخوان چهره، تغییر چهره بیمار، بزرگ شدن کبد و طحال و اختلال رشد ظاهر میشود. این کودکان بخاطر کم خونی به صورت مداوم به تزریق خون نیاز دارند و، چون تزریق مداوم خون باعث افزایش آهن بدن میشود لذا لازم است ماده دفع کننده آهن بنام آمپول دسفرال نیز برای این کودکان تزریق شود.
برای آشنایی و آگاهی از آخرین وضعیت بیماران تالاسمی، روند درمان و تامین دارو و... با «یونس عرب، مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی» به گفتگو نشستیم.
وی در این گفتگو به مشکلات بیماران تالاسمی در تامین دارو و اثر ناخوشایند تحریمها بر بیماران تالاسمی و... اشاره کرد. آنچه در ادامه از نظرتان میگذرد، مشروح این گپوگفت است.
ابتدا درباره بیماری تالاسمی توضیح بفرمایید که چه بیماری بوده و چه نشانههایی دارد؟
بیماری تالاسمی بیماری ارثی است که از پدر و مادری که ناقل تالاسمی مینور یا خفیف هستند به فرزندان منتقل میشود. در هر بار فرزند آوری ۲۵ درصد احتمال دارد فرزند، نوع شدید یا ماجور داشته باشد، ۵۰ درصد مینور و ۲۵ درصد نیز امکان دارد فرزند سالم باشد. تاکید میکنم باید هر دو والدین تالاسمی مینور باشند تا فرزند شان ۲۵ درصد به نوع شدید مبتلا باشند و در غیر این صورت اگریکی از زوجین مینور باشد فرزنداشنان یا مینور یا سالم خواهند بود و مشکلی نخواهند داشت.
علت ابتلا به تالاسمی صرفا ارثی است و تنها راه پیشگیری از ابتلا به آن جلوگیری از ازدواج فامیلی است؛ به خصوص مناطق جنوبی کشور. از سال ۷۶ در کشور با همت انجمن تالاسمی اتفاقی که افتاد این بود که غربالگری قبل از ازدواج اجباری شد و کمک زیادی در کمتر شدن تولد بیماران تالاسمی شد. در آن زمان سالانه ۱۲۰۰ کودک مبتلا به تالاسمی زاده میشد، اما الان به ۱۵۰ تا ۲۰۰ رسیده است صرفا علت ارثی است.
بیماری تالاسمی چه نشانههایی دارد؟
در بیمارانی که با نوع تالاسمی ماجور به دنیا میآیند چهره کودک پریدگی و زرد است و خانواده متوجه میشود نوزاد مشکلی دارد و ممکن است تا یکسال طول تشخیص تالاسمی طول بکشد تا پزشک آزمایش بگیرد و متوجه کم خونی و تالاسمی ماجور شود.
از آن زمان به بعد بیمار به انجمن تالاسمی معرفی شده و به آن کارت عضویت داده میشود و او را به مراکز درمانی و سازمانهای بیمه گر برای دریافت خون به صورت مادام العمر و داروهای مورد نیاز معرفی میکنیم.
آیا بیماری تالاسمی قابل درمان است یا به صورت بیماری دیابت درمان قطعی نداشته و قابل کنترل است؟
بله، این بیماری مانند دیابت قابل کنترل است. چند سالی است که پیوند مغز استخوان خیلی جدی شده و انجام میشود، اما عوارض زیادی دارد؛ چون بیماران تالاسمی در ایران بیمارانی هستند که میانگین سنیشان بالا رفته؛ در حالی که بیماران زیر ۱۲ سال را پیوند مغز میکنند و میتوان گفت به علت افزایش سن این روش از چرخه درمان خارج میشود. در در دنیا ژن درمانی نیز باب شده، اما در ایران هنوز این روش نیامده است.
چه تعداد بیمار تالاسمی در ایران داریم؟
۳۳ هزار بیمار تالاسمی ماجور و اینتر مدیا داریم که اینتر مدیا نوع متوسط تالاسمی است که بینابینی است؛ به طوری که برخی اوقات آنقدر خفیف است که نزدیک مینور و برخی اوقات شبیه ماجور میشود و این افراد نیاز به تزریق خون و دارو دارند.
از نظر تامین دارو آیا داروی مورد نیاز این بیماران در کشور تولید میشود؟
حدود ۷۰ تا ۸۰ درصد نیاز دارویی بیماران تالاسمی در کشور باید تولید شود، اما در داروهای تزریقی این بیماران یک و نیم سال اتفاق نیفتاده و کمبود شدیدی در داروهای داخلی داریم. این وضعیت به شدت ادامه دارد و نگرانی جدی در این خصوص داریم.
سال گذشته باید ۴ میلیون و ۵۰۰ هزار ویال طبق برآورد کاملا اشتباه وزارت بهداشت تامین میشد که ما میگوییم ۷ میلیون ویال نیاز است.
اما تنها یک و نیم میلیون ویال داروی تزریقی در اختیار بیماران ما قرار گرفت که این یک فاجعه است و باعث افزایش میزان مرگ و میر بیماران به صورت جدی شد و امسال این مرگ و میرها شدت بیشتری پیدا میکند.
برای تالاسمی مینور درصدی داریم که ۵ تا ۸ درصد به موازات استانهای شمالی، جنوبی و مرکزی پراکندگی تالاسمی مینور در کشور داریم. مشکل این است که ما در کمربند تالاسمی در دنیا قرار داریم. این عدد، عدد خیلی بالاست. در استان سیستان تا ۹ درصد شیوع داریم که به دلیل اقلیم و شرایط آب و هوایی تاثیر زیادی گذاشته و بیماری است که در نواحی دریایی بیشتر است.
در جنوب کشور در خوزستان، هرمزگان و فارس و در شمال کشور شامل مازنداران، گیلان و گلستان بیشترین شیوع را داریم و نوع شدید نیز در آن مناطق قطعا بیشتر است.
هزینه ۳۰۰ میلیون تومانی سالانه یک بیمار تالاسمی
در خصوص هزینههای درمان و داروی بیماران تالاسمی توضیح دهید؛ اینکه چقدر تغییرات ارزی روی آن اثر گذار بوده است؟
با محاسبه ارز دولتی و هزینهای که باید صورت گیرد قاعدتا هر بیمار حدود ۲۵۰ تا ۳۰۰ میلیون تومان در سال هزینه دارد؛ یعنی حدود ۲۵ میلیون تومان در هر ماه!
داروی تالاسمیها کمیاب است
با توجه به هزینه نجومی تامین دارو و درمان بیماران تالاسمی اکنون انجمن حمایت از بیماران تالاسمی چه خدماتی ارائه میکند؟
انجمن با کمکهای مردمی اداره میشود و در تامین دارو، کمک به بیماران و هزینه سفر بیماران به تهران، تامین دارویی و درمان بیماران محرومین و ویزیت بیماران در نقاط محروم به صورت رایگان اقدام میکنیم. مرکزی را راه اندازی کردیم تا بیمارانی که برای درمان به تهران میآیند در آن اسکان داشته باشند و داروهایی را به بیماران ارائه میکنیم.
قانون وجود دارد و به دولت تکلیف کرده تا دارو و درمان این بیماران به صورت رایگان در اختیارشان قرار گیرد و این موضوع اتفاق میافتد؛ اما نکته مهم این است که دارو وجود ندارد؛ حالا چه رایگان یا پولی باشد. این مشکل اساسی است؛ چون منبع اصلی داروی داخلی این بیماری شرکتهای خارجی هستند و این شرکتها ما را با چالش مواد اولیه روبرو کردهاند و ۱.۵ سال است تامین مواد اولیه شرکتهای داخلی به علت تحریم خیلی سخت شده و مشکلات زیادی برای بیماران تالاسمی به وجود آورده است.
درباره اثرات تحریمها در مسیر تامین داروی بیماران تلاسمی بگویید.
بله، دقیقا تحریم اثرات منفی داشته است. ما بیماران تالاسمی یکی از گروههای بیماران خاص در کشور هستیم که به صورت مستقیم تحت تحریم قرار گرفتیم و این فاجعه است. زمانی که آمریکا از برجام خارج شد این مشکل تحریم را واقعا لمس کردیم و قیمت دارو در بخش سهم بیمار، ۱۱ برابر افزایش پیدا کرد. اقداماتی صورت گرفت و در ادامه نیز شرکتهای دارویی خارجی از ایران رفتند و تامین داروی بیماران با سختی مواجه شد.
شرکتهای تامین کننده ماده اولیه که اروپایی هستند این ماده اولیه را به سختی در اختیار ایران میگذارنند
۵ ماه است دسفرال وارد کشور نشده است
شرکت «نوواتیس» آسیب زیادی به بیماران وارد کرد؛ چون تنها تامین کننده دسفرال در دنیاست و مشکلاتی برای ما ایجاد کرد؛ چراکه این داروی حیاتی بیماران تالاسمی ایران است. عدم انجام تعهدات این شرکت نسبت به بیماران تالاسمی ایران چالشهایی را ایجاد کرد که امروز بیش از ۵ ماه است حتی یک دسفرال وارد کشور نشده است.
شرکتهای دارویی خارجی مواد اولیه به ما نمیدهند
آیا داروهای بیماران مبتلا به تالاسمی همگی وارداتی است یا در داخل کشور نیز تولید میشود؟
این داروها در داخل کشور نیز تولید میشود؛ اما آنقدر وضع خراب است که حتی تامین همین دارو در داخل نیز با چالش مواجه شده؛ به این دلیل که شرکتهای تامین کننده ماده اولیه که اروپایی هستند این ماده اولیه را به سختی در اختیار ایران میگذارنند و برخی از این شرکتها به صورت مستقیم ایران را تحریم کردند.
پروندهای تحت عنوان آثار تحریم بر بیماران تالاسمی ایران تدوین کردیم و وکیل گرفته و در حال طرح دعوا در مجامع کیفی بینالمللی هستیم.
بنا به گفته خودتان ماهانه ۲۵ میلیون تومان یک بیمار تالاسمی باید هزینه کند؛ شما چقدر از این میزان را میپردازید؟
یعنی بیمه کل هزینه دارو را پرداخت میکند؟
بله، دولت پرداخت میکند؛ البته اگر دارویی باشد. اگر نباشد بیمار اگر بخواهد برای دارو پول بدهد نیز دارو موجود نیست، اما در ناصر خسرو موجود هست.
درباره اینکه وزارت بهداشت انتقادی داشتید این وزارتخانه باید چه کارهایی انجام دهد که انجام نمیدهد؟
سئوال بنده خیلی واضح است. شخص اول وزیر بهداشت باید گروههای بیماران خاص را در اولویت کاری خود قرار دهد. قانون این را تکلیف کرده، اما بنده شهامتی در وجود این وزیر ندیدم که حتی یکبار پای صحبت مدیران انجمنهای بیماران خاص بنشیند.
ما ۶ انجمن ملی بیماران خاص داریم که طبق قانون بیمار خاص هستند شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، اتیسم و بیماران کلیوی و دیالیزی هستند.
آیا هزینه بیماران در انجمن را خیرین میدهند و بودجه دولتی در اختیارتان قرار نمیگیرد؟
بله؛ بودجه ما توسط خیرین تامین میشود؛ اما بودجه دولتی نداریم. شرایط زندگی مردم سخت شده و به طوری که همه انجمنهای بیماران خاص با مشکلات در تامین منابع مالی خود روبرو شدند.
وجود ۳۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران
بله، ابتدا بیماران توسط انجمن شناسایی میشوند و بعد از آن به مراکز درمانی و دارویی معرفی میشوند.
شناسایی بیماران تالاسمی به خوبی انجام میشود. چون بحث غربالگری جدی شده و خانههای بهداشت این بیماران را تحت نظر دارند؛ به طوری که به محض تولد یک بیمار جدید تالاسمی به ما اطلاع میدهند و ما برای درمان معرفی میکنیم.
در کشور ما واقعا زندگی طبیعی برای بچههای تالاسمی مثل یک رویا شده است
برنامه خاصی برای بیماران تالاسمی در سال جاری دارید؟
خانم آلینا دوهان گزارشگر ویژه سازمان ملل در خصوص حقوق بشر به ایران میآید و خیلی امیدواریم تا صدای بیماران تالاسمی ایران را نهادهای بینالمللی بشوند و ما را نیز به عنوان یک گروه کوچک مثل مردم در اوکراین و جاهای دیگر ببینند.
ما در بیمارانی که میانگین سنی خیلی پایین دارند و در زیر ۱۰ سال هستند به علت کمبود دارو و تحریم آن، مرگ و میر میدهیم، اما میتوانیم جلوی آن را بگیریم. بیماران تالاسمی در تمام دنیا عمر طبیعی دارند. مرگ و میر کودکان تالاسمی در ایران
بنده خودم یکی از بیماران تالاسمی هستم، اما در کشور ما واقعا زندگی طبیعی برای بچههای تالاسمی مثل یک رویا شده است؛ به طوری که در شبانه روزی نیست که خبر ناراحت کنندهای از چند تن از بیماران نشنویم و این خیلی دردناک است.
اگر بیماران تالاسمی درمان استاندارد را به موقع دریافت کنند و داروها به دستشان برسد عمر طبیعی دارند
امیدواریم وی انسانیت به خرج دهد و به نهادهای بینالمللی این موضوعات را گزارش دهد. بیمارانی که نقشی در مسائل دولتها ندارند و افراد عادی جامعه هستند. طبق قوانین بینالمللی سلاح تحریم سلاح مشروع است؛ در شرایطی که مردم آن کشور آسیبی نبینند، اما اکنون تنها آسیب را مردم ما بینند و آسیب پذیرترین اقشار نیز آسیب میبینند.
دولت صدای بیماران تالاسمی را نمیشنود
حتی دولت نیز صدای این بچهها را نمیشنود. همایش ملی مدیران انجمنهای تالاسمی کشور ۲۰ تا ۲۳ اردیبهشت را در اصفهان برگزار میکنیم و مشکلات بیماران در نقاط مختلف رصد میشود.
طول عمر بیماران تالاسمی چقدر است؟
اگر این بیماران درمان استاندارد را به موقع دریافت کنند و داروهایی که پزشکان تجویز میکند به دستش برسد عمر طبیعی دارند.
کودکان تالاسمی داریم که تحصیلات عالیه دارند؛ مانند پزشک و ... در تمام زمینهها پیشرفت خوبی داشتند، اما در طرف دیگر باید نظام سلامت این کودکان را رها نکند. درمان تامین دارو جدیت خود را از دست داده به ویژه در دوران کرونا که آسیب دیدند.
درباره کمبود دارو چه کسانی بیشتر مقصر هستند؟
علت درصد زیادی را اعمال تحریم میدانم، اما اگر حتی ۱۰ درصد که قبلا این طورباشد برای ما دردناکتر خواهد بود. الان سفیر سوییس را باید به دادگاه و وزارت خارجه بکشانند و سئوال کنند. این را نباید بنده بگوییم بلکه وزیر بهداشت بگوید که شما که سردمدار دموکراسی در دنیا هستید با این کودکان تالاسمی چکار میکنید؟!
بنده را مقابل سفیر سوئیس بگذارند تا مناظره کنم. واقعا نمیدانیم چرا سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت این قدر منفعلانه عمل میکنند؟!
بله؛ تنها شرکتی که تامین کننده داروی بیماران تالاسمی در دنیاست سوئیسی است.
کلام آخر
مردم را در روز جهانی تالاسمی دعوت میکنم تا با این بچهها همگام شوند. بحث اهدای خون را جدی گیرند؛ چون حیات این بیماران به اهدای خون مردم وابسته است.
۳۰ درصد خون اهدایی مردم برای بیماران تالاسمی است
۳۰ درصد خون اهدایی مردم کشور برای بیماران تالاسمی است که عدد بزرگی است؛ یعنی یکی از بزرگترین گروه مصرف کننده خون و فراآوردههای خونی بیماران تالاسمی هستند.
در این مدت در موارد خیلی سخت مثل اوج کرونا وقتی فراخوان دادیم مردم کمک کردند و امیدواریم اهدای خون را به صورت مستمر را داشته باشند؛ به خصوص گروه بزرگ جوانان و بانوان کشور که نیازمند مشارکت آنها در اهدای خون هستیم
