اکرم طبقچی در نشت خبری هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار داشت: بودجهای که وزارت بهداشت برای بیماران خاص اختصاص میدهد ۷۵درصد آن صرف بیماران هموفیلی میشود.
وی با اشاره به زمینههای بیماری هموفیلی افزود: بیماری هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن مدت زمان خونریزی نسبت به افراد سالم بیشتر است و خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد.
مدیرکانون هموفیلی آذربایجانشرقی تعداد بیماران هموفیلی استان را ۶۰۰ نفر اعلام کرد و گفت: تاکنون ۶۰۰ بیمار هموفیلی شناخته شده در استان وجود دارد که زمینه ابتلای برخی از آنان ارثی بوده و برخی از آنان در اثر ازدواج فامیلی به این بیماری مبتلا شدهاند.
وی ادامه داد: از این تعداد ۱۱۹ نفر خانمها و بقیه آقایان هستند کودکان زیر ۱۵ سال ۱۲۶ نفر و افراد بالای ۴۰ سال ۱۰۲ نفر است.
طبقچی با اشاره به خدمات ارائه شده این مرکز به بیماران هموفیلی اظهار داشت: این کانون تنها موسسه حامی بیماران هموفیلی است که حمایتها بر اساس اولویتبندی صورت میگیرد و در کنار آن کمک هزینههای درمانی، تشخیص بیماری، انجام آزمایشات ژنتیک، حمایت از سرپرست خانوار که بیمار هموفیلی است و کمک هزینه تحصیلی از جمله خدمات ارائه شده در این موسسه است.
وی با بیان تشدید مشکلات بیماران هموفیلی در جریان ناهماهنگیهای به وجود آمده گفت: طی روزهای اخیر برای فاکتور ۹ ما به التفاوت درخواست میکنند، از یک طرف بیمه ها اظهار میکنند فاکتور ۹ رایگان است ولی داروخانهها میگویند باید مابه التفاوتها را بپردازند.
طبقچی بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۸و ۹ را جزو بیماران شدید هموفیلی ذکر کرد و اظهار داشت: این بیماران خونریزیهای زیادی دارند ولی بدون توجه به وضعیت شدید آنها دفترچههای آنان را از وضعیت بیماران خاص درآورده به دفترچه بیماران عادی تغییر وضعیت دادهاند که ادامه این روند کار را برای این بیماران به شدت سخت کرده است.
وی در مورد مراکزی که بیماران هموفیلی به آنجا مراجعه میکنند تصریح کرد: بیماران زیر ۱۵ سال به بیمارستان کودکان، بزرگسالان به بیمارستان شهید قاضی و بعد از ظهرها نیز به اورژانس بیمارستان امام رضا علیه السلام مراجعه میکنند.
طبقچی با اشاره مشکل اشتغال بیماران هموفیلی تصریح کرد: قانون سه درصدی جذب معلولان در مورد بیماران هموفیلی اجرا نمیشود و اگر در ظاهر معلولیت آنها محرز نشود بهزیستی آنها را تحت پوشش قرار نمیدهد، هر چند که در این مورد به بهزیستی درخواست دادهایم ولی آنها اعلام میکنند که این موضوع باید به صورت قانون کشوری تبدیل شود.
