بيماري اوتيسم شايد در ميان بيماريهاي شايع جا نگيرد اما متأسفانه در كشور ما هستند كودكاني كه زندگيشان با اين بيماري و سختيهايش گره خورده است. بيماري كه قطعا شناخت آن و آگاهي از نحوه رفتار با كودكان مبتلا ميتواند از تيرگي دنياي اين بيماران و خانوادههايشان بكاهد. بيماري اوتيسم به عنوان يك اختلال رشدي گاهي به اشتباه به عنوان معلوليت تلقي ميشود حال آنكه پزشكان و درمانگران اين مورد را رد كرده و معتقدند كودكان اوتيسم معلول نيستند بلكه بيماراني هستند با نيازهاي ويژه؛ نيازهايي كه گاهي در اثر عدم شناخت افراد جامعه ناديده گرفته شده و اين افراد را براي هميشه از اجتماع دور نگه ميدارد. براي شناخت بيشتر اين بيماري و چگونگي برخورد با كودكان مبتلا به آن، گفتوگويي با مريم افضلي، كارشناس ارشد مشاوره و درمانگر اوتيسم انجام دادهايم كه حاصل آن در پي ميآيد.
خانم افضلي! لطفاً بفرماييد بيماري اوتيسم چه نوع بيماري است؟
بيماري اوتيسم يا درخودماندگي يك نوع اختلال مغزي است كه در سال 1943، دكتر لئو كانر با بررسي رفتار چندين كودك كه ويژگيهاي خاصي ازجمله تنهايي، تأخير رشدي، تكرار يا پژواك كلام، رفتارهاي تكراري و قالبي، تماس چشمي ضعيف، رابطه غير طبيعي با ديگران و. . . در همه آنها مشترك بود، اين نام را براي اختلال مذكور برگزيد كه با گذر زمان اختلال اوتيستيك تحت عنوان اختلال نافذ رشد، طبقهبندي شد. كودكان مبتلا به اوتيسم در برقراري ارتباط و به خصوص ارتباط كلامي مشكلات اساسي دارند. تعدادي از آنها در طول زندگي بدون كلام باقي ميمانند. برخي در اوايل كودكي مانند بچههاي ديگر تظاهرات اوليه زباني از جمله غان و غون كردن را انجام ميدهند اما پس از مدتي اين توانايي هم در آنها متوقف شده و جلو نميرود. عدهاي تأخير رشد زباني دارند و تعدادي هم ممكن است به صورت غير معمول صحبت كنند. به عنوان مثال، پژواك در كلام دارند يعني آنچه را ميشنوند بلافاصله يا با تأخير تكرار ميكنند.
اين بيماري از چه سني و چگونه قابل تشخيص است؟
به طور معمول در حدود سه سالگي تشخيص داده ميشود اما اگر بخواهيم دقيقتر توضيح دهيم سه نوع شروع كلينيكي دارند. دسته اول كودكاني هستند كه در مدت كوتاهي پس از تولد نشانههايي در آنان قابل مشاهده است از جمله ارتباط ضعيف چشمي و رفتارهاي غير طبيعي در برابر در آغوش كشيده شدن و لبخند زدن. دسته دوم كودكاني هستند كه تا دو سالگي طبيعي به نظر ميرسند و سپس به مرور مهارتهاي قبلي خود را از دست ميدهند و دسته سوم كودكاني هستند كه بعد از سه سالگي شروع به بروز علائم ميكنند كه به آن شروع تأخيري ميگويند.
چرا به اوتيسم بيماري درخودماندگي ميگويند؟ آيا منظور از درخودماندگي نوعي افسردگي يا عدم تمايل به ايجاد ارتباط با محيط پيرامون يا اطرافيان است؟
اين كودكان در مهارتهاي ارتباطي بسيار ضعيف هستند و علاقهاي به برقراري ارتباط با ديگران و اطراف نشان نميدهند و بيشتر مواقع در دنياي خود غوطهورند. نسبت به لمس شدن و در آغوش كشيدن علاقهاي نشان نميدهند. احساس نياز به صحبت كردن و برقراري ارتباط با اطرافيان در خود حس نميكنند و در بيشتر مواقع وقتي چند كودك اوتيستيك را در يك اتاق با هم بگذاريد هر كدام در گوشهاي مشغول كار خود هستند و به يكديگر توجهي نشان نميدهند و علاقهاي به بازي با يكديگر ندارند، اين مسئله با افسردگي بسيار تفاوت دارد. البته ميتوان كودكان بسياري را ديد كه اين علائم را ندارند و اتفاقاً بسيار به بوسيدن و آغوش علاقه نشان ميدهند، در اين موارد نبايد اثر آموزش و تربيت اطرافيان و محيط را ناديده گرفت. محققان در بررسي مغز افراد اوتيسمي بزرگسالتر به اين نتيجه رسيدند كه در بخشهاي مختلفي از مغز اغلب آنها برخي از سلولهاي عصبي، شامل قشر پيشاني، كه احساسشان را به ديگران منتقل ميكند، وجود ندارد. يكي ديگر از ناحيههاي معيوب در مبتلايان به اوتيسم، بادامه مغز (
Amygdala) است. اين ناحيه به درك احساس براي مثال به خاطر آوردن معناي حالت چهرهها كمك ميكند.
در حدود ۳۰ تا ۵۰ درصد افراد درخودمانده مهارتهاي گفتاري طبيعي كافي براي مقابله با نيازهاي ارتباطي روزمرهشان را كسب نميكنند. تفاوت در نحوه برقراري ارتباط از نخستين سال زندگي مشاهده ميشود و ممكن است شامل: تأخير در آغاز، اشارات و حالات غيرمعمول، كاهش حساسيت و واكنش محيطي مناسب و طرحهاي صوتي كه هماهنگي با محيط ندارد، شوند. طي دو- سه سالگي، كودكان درخودمانده كمتر از ساير همسالان صداسازي به صورت منفرد و تكراري، همخوان، كلمه و مجموعه كلمات دارند. حالات بدني آنها با كلمات هماهنگ و تركيب نميشوند، كودكان اوتيستيك كمتر درخواستهايشان را مطرح ميكنند يا در تجاربشان با ديگران شريك ميشوند و بيشتر به نظر ميرسد كه كلمات سايرين را تكرار و ضماير را معكوس بيان ميكنند. آيا علت بيماري شناخته شده است و ميتوان از ابتلا به اين بيماري پيشگيري كرد؟ فرضيههاي بسياري در رابطه با علت اوتيسم مطرح شده است، از جمله عدم پاسخدهي هيجاني مناسب مادر به كودك، تئوريهايي كه مبناي زيستشناختي يا نور و شيميايي و... دارد، حتي سرب موجود در هوا و تنفس آن توسط مادر باردار و عواملي از اين دست، اما به راستي نميتوان گفت يك مورد مشخص علت اوتيسم است. اوتيسم آنقدر بيماري مرموز و گيج كنندهاي است كه محققان كم كم به اين فكر ميكنند كه عوامل محيطي در آن نقش دارد؛ اما تا كنون هيچ دليلي براي حمايت از اين فرضيه به دست نيامده است. در گذشته، كارشناسان شرايط عاطفي را منشأ اوتيسم و والدين را در اين امر مقصر ميدانستند اما اخيراً بر اين باور هستند كه اوتيسم يك اختلال مغزي است. عوامل محيطي در ايجاد اين بيماري نقشي ندارد و شوكهاي محيط اطراف موجب اين بيماري نميشود. همچنين استرس در تشديد اين بيماري نقشي ندارد. البته هيچ يك از اين موارد بهطور كامل اثبات نشده است. اين بيماري ميتواند ريشه موروثي داشته باشد؟ آيا در اين خصوص مطالعهاي انجام شده است؟ اين مسئله به درستي مشخص نشده اما طبق تحقيقات به عمل آمده نشانههايي از اوتيسم البته نه به شدتي كه در كودك مشاهده ميشود در اوليا به خصوص پدر خانواده قابل مشاهده است. با اين تفاسير نميتوان به درمان قطعي بيماران اوتيسمي اميدوار بود؟ متأسفانه اوتيسم درمان قطعي ندارد اما با دارو درماني و مداخلات روان شناختي قابل كنترل است. بهبودي كامل اين افراد ميسر نيست و اين بيماري تا پايان عمر در فرد باقي ميماند. كودكان مبتلا به اوتيسم از توانايي هوشي كافي برخوردارند؟ تعدادي از آنان از خود تواناييهاي خاص نشان ميدهند مثلاً در رياضيات و علومي از اين قبيل ميتوانند جزو نوابغ باشند. انيشتين خود يك كودك اوتيسم بوده، تعدادي از آنها نيز از خود علائم كمتواني ذهني نشان ميدهند و تعدادي نيز با آموزشهاي خاص خود را ميتوانند به سطح نرمال نزديك كنند اما آنچه مسلم است اين است كه اين افراد داراي مشكلات عميق در درك مفاهيم شناختي و ارتباطي هستند. اين كودكان ميتوانند در مدارس و مراكز آموزشي عادي تحصيل كنند؟ تعدادي از كودكان طيف اوتيسم داراي عملكرد بالا هستند و ميتوانند در مدارس عادي با كمك يك رابط (مربي آموزشديده )تحصيل كنند اما بيشتر آنها كه از نظر بهره هوشي آموزشپذير هستند وارد آموزش و پرورش استثنايي ميشوند و در مدارس خاص اوتيسم و با مربيان آموزش ديده تحصيل ميكنند. البته آموزش اوتيسم بسيار خاص است. اين كودكان نياز به آموزشهاي ويژه و دورههاي كاردرماني و گفتاردرماني دارند. متأسفانه در كشور ما مدرسهگريزي در ميان خانوادههاي اين كودكان وجود دارد. اكثر آنها از برچسب مدرسه استثنايي هراس دارند و ترجيح ميدهند كودكانشان به مدارس عادي راه پيدا كنند كه عملا براي بيشتر آنها غيرممكن است و به دليل مشكلات عميق رفتاري، ارتباطي و شناختي با مشكلات زيادي روبهرو ميشوند. معمولاً در كلاسهاي پرجمعيت عادي كنار گذاشته ميشوند در صورتي كه در مدارس خاص اوتيسم تحت آموزشهاي ويژه قرار گرفته و از نظر ارتباطي نيز بسيار پيشرفت خواهند كرد. با توجه به اينكه در كشور ما نيز مانند برخي كشورهاي ديگر، تعداد كودكان اوتيسمي رو به رشد است آيا مراكزي براي نگهداري و آموزش اين كودكان تاسيس شده است؟ طبق اطلاعات موجود متأسفانه مكان خاصي براي آموزش و نگهداري اوتيسميها وجود ندارد و ضرورت نياز به تاسيس چنين مراكزي در كشور بسيار احساس ميشود. خانوادههاي اوتيسم در بسياري مواقع نميتوانند در مهمانيها، جشنها و ديگر فعاليتهاي اجتماعي شركت كنند يا حتي زمان هايي در طول شبانه روز احتياج به تجديد قوا دارند و نياز دارند كودكانشان را ساعاتي در محيطي امن به امانت بسپارند. اما متأسفانه هيچ مأمني براي نگهداري كودكانشان نمييابند. آيا شدت ناتواني در برقراري ارتباط با اجتماع در همه اوتيسميها يكسان است؟ خير. كودكان اوتيسم نسبت به يكديگر در سطح عملكرد متفاوت قرار دارند. اين كودكان هرچند در مسائلي دچار مشكلات همسان هستند اما به راستي نميتوان دو كودك داراي طيف اوتيسم را پيدا كرد كه به طور كلي مانند يكديگر باشند از جمله در مسائل رفتاري و گفتاري. كودكان مبتلا به اوتيسم رفتارهاي پرخطر و پرخاشگرانه يا هر نوع رفتاري كه براي اطرافيان تهديد محسوب شود، از خود بروز ميدهند؟ به طور كلي كودكان مبتلا به اوتيسم افراد دردسرسازي براي ديگران نيستند اما در برخي موارد رفتارهايي چون بيش فعالي، خود آزاري، پرخاشگري، بيتوجهي به محيط اطراف يا رفتارهاي پر خطر ديده ميشود كه البته با كاردرماني، رفتاردرماني، هنردرماني تا حد زيادي قابل كنترل است. ميتوان گفت اين كودكان با وجود داشتن شرايط خاص و به رغم رفتار عجيبي كه دارند به ديگران از جمله همسن و سالانشان آسيبي نميزنند. كودكان مبتلا به اوتيسم كودكان سركشي نيستند كه خود رفتارهايشان را انتخاب كرده باشند. نگهداري از اين افراد براي خانوادهها چه مشكلات يا دشواريهايي را به همراه دارد؟ نگهداري از اين كودكان مستلزم صرف هزينههاي مادي و معنوي بسياري است. خانوادههاي آنها بسيار دچار افسرگي و نااميدي ميشوند. زمان زيادي بايد به آموزش كودكشان اختصاص دهند و مشكلات رفتاري و ارتباطي آنها خانوادهها را خسته ميكند. اين در حالي است كه متأسفانه هيچ كمك خاصي هم چه از نظر مادي و چه روحي براي آنها در نظر گرفته نشده حتي بسياري از هزينههايي كه ميپردازند شامل بيمه نميشود. علاوه بر آن به دليل ناشناخته بودن اين بيماري و عدم اطلاع رساني كافي و دقيق در مورد اين اختلال، در برخي از مراكز درماني با اين بيماران و خانوادههايشان برخورد مناسبي انجام نميشود و هيچ گونه امتياز يا امكانات خاصي شامل حال اين كودكان نميشود. به عنوان يك درمانگر كه با خانوادههاي اوتيسمي در ارتباط هستيد فكر ميكنيد دربرخورد با اين كودكان و خانوادههايشان چه ملاحظاتي را بايد در نظر گرفت و چه برخوردي بايد با آنها داشت؟ يكي از مشكلاتي كه خانوادههاي اين كودكان را رنج ميدهد آگاهي نداشتن مردم كوچه و بازار از اين مسئله است و همين امر آنها را گوشهگير و منزوي ميكند. به عنوان مثال مادر يا پدري كه كودك اوتيستيك خود را پارك ميبرد حتماً انتظار دارد فرزندش رفتار غير معمول از خود بروز دهد و اين مسئله به دليل عدم شناخت اطرافيان به بيادبي و رفتار ناشايست تعبير شده و ديگران انگشت سرزنش خود را به سوي پدر و مادر بيگناه ميگيرند. گاهي حتي در مواجهه با كودك اوتيستيك برخورد خشن و ناشايستي هم از خود بروز ميدهند. اگر بتوان به مردم بيشتر آگاهي داد و به آنها آموخت سطح قضاوت خودرا به حداقل برسانند بسياري از اين مسائل رفع ميشود. كودك داراي طيف اوتيسم نيز احتياج دارد پارك برود، خريد كردن را ياد بگيرد و در كل محيط بيرون را تجربه كند. هرچند اين مسئله و آموزش آن صبر زيادي ميطلبد هم از سوي والدين و هم جامعه. آيا اين كودكان در دسته معلولان قرار ميگيرند؟ اين روزها خيلي اصطلاح معلول كاربرد ندارد بلكه كودكان با نيازهاي ويژه، مصطلح است.
من با فرد 32ساله اوتیسمی ازدواج کرده ام و نمیدانستم اینطور است اکنون میتوهنم ادامه بدهم؟