جوان آنلاین: بیماری کلیوی یکی از اختلالات جسمی است که علاوه بر درگیری جسم، روح و روان و معیشت زندگی فرد و حتی خانواده افراد و اطرافیان را نیز تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. برای درمان این عضو حیاتی بدن در ابتدا از راهکار‌های دارویی استفاده می‌شود، اما گاهی بیماری چنان پیشرفت می‌کند که استفاده صرف از دارو مؤثر نیست و به ناچار باید از روش‌هایی، چون پیوند کلیه و دیالیز استفاده کرد. مجموعه انجمن حمایت از بیماران کلیوی در سراسر کشور در استان‌ها و مراکز شهر‌ها شعبه دارد. هدف انجمن کلیوی ایجاد سازوکاری برای حمایت از بیماران کلیوی و در اختیار قرار دادن تمامی امور مربوط به این بیماران است که توسط خیرین فراهم می‌شود تا به صورت برنامه‌ریزی شده به دست بیماران برسد. «جوان» در گفتوگو با عبدالحمید کشاورز، رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ایران، سازوکار‌های این انجمن و همچنین مشکلاتی را که پیش‌روی آنهاست، مورد بررسی قرار داده‌است.
کشاورز با اشاره بر اینکه یکی از بیماری‌هایی که افراد بسیاری در نقاط مختلف جهان با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، بیماری کلیوی است. تأکید کرد: افراد از زمان بروز این بیماری، باید به طور مرتب و مداوم تحت درمان قرار بگیرند. در بسیاری از اوقات بیماران و به خصوص کسانی که نیاز به پیوند کلیه داشته باشند، مشکلات مالی زیادی دارند که وجود انجمن‌های حمایتی در این شرایط نقش ارزشمندی دارد.
وی با تأکید بر این نکته که متأسفانه به‌رغم پیشرفت در علم پزشکی و ارتقای سلامت عمومی بیماری‌های کلیوی در جهان و به‌خصوص در ایران روند رو به رشدی دارد، گفت: بیماری‌های کلیوی می‌تواند افراد را با هر سن و نژادی درگیر کند. بیماری‌های کلیوی قاتل‌های خاموش هستند که تا حد زیادی بر کیفیت زندگی تأثیر می‌گذارد، شایع‌ترین علت بیماری‌های مزمن کلیوی در بزرگسالان ابتلا به فشار خون، دیابت و سبک زندگی اشتباه و مانند اینهاست.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با بیان اینکه در کشور ما تعداد افراد بیماران کلیوی حاد و مزمن بیش از ۱۳۰ هزار نفر است که این آمار در حال افزایش است و هزینه‌ها هم پاسخگوی ارائه خدمات به افراد نبوده و نیست، خاطر نشان کرد: وقتی مشکلی مانند بحث مواد دیالیز و کمبود دارو‌های حیاتی که با جان برخی بیماران مرتبط است، پیش می‌آید، این انتظار می‌رود همه بخش‌های متولی پای کار بیایند تا کمک کنند، نه اینکه حواشی را بیشتر کنند. باید این واقعیت را در جامعه پذیرفت که انجمن حمایت از بیماران کلیوی خود نیازمند حمایت‌های همه‌جانبه است تا به افراد همنوع کمک کنند.
وی با بیان اینکه انجمن برای ارائه خدمات در همه بخش‌ها در همه شعبات استان‌ها و شهر‌ها به بیماران نیازمند، دست یاری همه افراد و گروه‌های فعال در این زمینه را می‌فشارد تا باری از دوش بیماران نیازمند بردارد، خاطر نشان کرد: به هر صورت این بیماران همواره با سختی به زندگی ادامه می‌دهند و تا پایان عمر نیازمند حمایت هستند. همانگونه که کلیه ها، بدن را سالم‌سازی می‌کند انجمن بیماران کلیوی هم باید بیماران را در همه بخش‌ها در زیر چتر خود حمایت کند تا بخشی از درد و نیاز‌های این بیماران تأمین شود.
کشاورز با تأکید بر اینکه بیماران کلیوی نیازمند کمک و حمایت‌های دایمی دولتی هستند، گفت: به همین دلیل این بیماران به مساعدت و کمک خیرین نیز نیازمند هستند و در طول زمان همواره خیرین بیشترین کمک و لطف را به این انجمن داشته‌اند و این انتظار می‌رود با توجه به وضعیت اقتصادی کشور که زندگی برای افراد سالم هم بسیار سخت شده‌است، نگاه افراد خیر به این بیماران که در همه نقاط دور دست کشور پراکنده هستند، بیشتر شود، بنابراین از همه افراد و دلسوزان دعوت به عمل می‌آورم تا به هر شکلی می‌توانند انجمن را در یاری رساندن به بیماران کمک کنند. ما در انجمن با روی باز آماده استقبال از این عزیزان هستیم تا باری از دوش بیماران برداشته شود.
وی با تصریح براینکه با توجه به افزایش بیماران کلیوی و شرایط موجود نگاه‌ها به این انجمن باید متحول شود تا انجمن بتواند در ادامه کار با به روزرسانی خدمات به سوی اهداف خود گام بردارد، خاطر نشان کرد: در این میان دولت و بخش‌های متولی باید بیش از گذشته به انجمن یاری برسانند تا ما هم بتوانیم در این مجموعه و با فعال‌سازی بخش درمانی و توسعه مددکاری خدمات بهتری به بیماران در نقاط مختلف کشور ارائه دهیم.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با تأکید بر اینکه به دنبال جذب امکانات هستیم تا بیماران مجبور نباشند برای پیگیری کار‌های خود به تهران سفر کنند و با توزیع آن، خدمات بهتری را به بیماران ارائه کنیم، خاطر نشان کرد: همکاران ما در همه شعبات در شهر‌ها و استان‌های کشور مجدانه در تلاش هستند با امکانات کم و سیستم‌های قدیمی بیشترین خدمات را ارائه دهند.
کشاورز در خصوص کمبود برخی از دارو‌های کلیوی، دیالیزی و پیوندی با بیان اینکه بیشترین نگرانی بیماران کلیوی و خانواده‌های آنان این روز‌ها سرگردانی جهت تهیه دارو‌های است، ادامه داد: از مسئولان و مدیران وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو خواستار رسیدگی و پیگیری در خصوص قیمت دارو‌ها هستیم، به نظر می‌رسد حمایت‌های بیمه‌ای باید بیشتر افزایش یابد.
وی با اشاره به اینکه برخی پزشکان تأکید بر استفاده از دارو‌های خاص خارجی دارند که با بیماران سازگاری دارد و کمبود این دارو‌ها نیز محسوس است، یادآور شد: بعضاً با شرایط موجود بیماران کلیوی، دارو یک ماهه تحویل می‌شود که بیمار باید برای هر دوره دارو به پزشک مراجعه کند و با پرداخت پول ویزیت، دستور نسخه دارویی جدید بگیرد.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی مهم‌ترین مشکل حال حاضر بیماران دیالیزی در کشور را کمبود دستگاه‌های دیالیز یا فرسوده بودن این دستگاه‌ها دانست و گفت: این مسئله چنان مهم است که به دغدغه بیماران دیالیزی و خانواده‌های آنها بدل شده‌است، چراکه برخی از این بیماران باید هفته‌ای سه‌مرتبه دیالیز شوند، اما به دلیل کمبود دستگاه و شرایط موجود همچون مسافت، برخی به هفته‌ای دو بار رضایت می‌دهند و این مسئله شرایط را برای بیماران سخت‌تر می‌کند.
وی با اشاره به اینکه بر اساس آمار‌ها در حال حاضر در کل کشور حدود ۹۶ هزار بیمار دیالیزی و حدود ۲۸ هزار بیمارپیوندی داریم، افزود: آنگونه که از شواهد پیداست متأسفانه نرخ رشد بیماران کلیوی در کشور سیری صعودی دارد، اما امکانات موجود قاعدتاً پاسخگوی تمام نیاز این جامعه آماری نیست.
کشاورز همچنین اظهار داشت: متأسفانه مشکل کمبود و فرسودگی دستگاه‌های دیالیز در تمام استان‌های کشور به خصوص شهر‌های کوچک‌تر دیده می‌شود. به صورتی که بیمارستان‌های بسیاری از شهر‌های کوچک فاقد این دستگاه مهم و حیاتی هستند، بنابراین این افراد ناچارند هفته‌ای دو الی سه مرتبه به شهر‌های مجاور بروند و از خدمات دیالیز مراکز درمانی آن شهر استفاده کنند. این مسئله علاوه بر صرف هزینه رفت وآمد، وقت زیادی نیز از بیماران می‌گیرد.
وی خاطرنشان کرد: بیمارانی هستند که به دلیل سال‌ها دیالیز حتی قادر به حرکت نیستند و باید وسایل نقلیه امدادی همچون آمبولانس آنان را به مراکز درمانی برسانند. بالابودن هزینه‌ها و بعضاً کم‌لطفی برخی مراکز متولی سبب شده‌است حتی در تهران و مراکز استان‌ها نیز بیماران نتوانند به مراکز دیالیز بروند. در این شرایط انتظار می‌رود با پوشش‌های بیمه‌ای از نهاد‌هایی همچون شورا‌های شهر، شهرداری ها، سازمان بهزیستی و دیگر سازمان‌های متولی. ما را در ارائه خدمات به این بیماران یاری برسانند.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی ضمن تقدیر و تشکر مجدد از خیرین فعال در این حوزه افزود: ما همچنان در تلاش هستیم در همه بخش‌ها از کمک‌های مردم و خیرین بیشتر استفاده کنیم. هر کس هرکاری می‌تواند در این زمینه انجام دهد ما استقبال می‌کنیم تا بتوانیم در زیر مجموعه انجمن خدمات جامعی را به مراجعان در اسرع وقت ارائه کنیم.
وی با بیان اینکه از خدمات پزشکی و پرستاری تا دیگر خدمات را در این حوزه نیازمند هستیم، گفت: حتی دانشجویان و صاحبان مشاغل مختلف نیز در همه رشته‌ها می‌توانند ما را در ارائه خدمات به بیماران یاری کنند.
کشاورز تأکید کرد: شرایط اقتصاد به گونه‌ای شده است که کمک‌های اندک دولتی در بخش درمان اصلاً جوابگوی نیاز‌های خیل عظیم بیماران نیست و همکاران ما در انجمن با کمترین بضاعت مشغول ارائه خدمات به مراجعان هستند.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی با بیان اینکه اگر ساختار انجمن متحول و به روزرسانی و تقویت شود می‌توانیم به خصوص در شهر‌ها و شهرستان‌های دور، بخشی از نیاز بیماران را جبران کنیم، گفت: ضرورت طراحی سیستم اتوماسیون برای ارتباط‌گیری با مراکز استان‌ها و شهر‌ها به صورت آنلاین می‌تواند زمان مکاتبات و سرگردانی بیماران و خانواده آنان را کاهش دهد.
کشاورز با بیان اینکه بعضاً بیماران بسیاری به ما مراجع می‌کنند که به دلیل نداشتن هزینه‌ها در تأمین دارو یا درمان در مانده‌اند که متأسفانه گاهی کمک‌های ما پاسخگوی این نیاز‌ها نیست و ما شرمنده این بیماران و خانواده آنان می‌شویم، ادامه داد: هستند بیمارانی که با سخت‌ترین شرایط به ما مراجع می‌کنند که بیان مشکلات آنان را در این مصاحبه به صلاح نمی‌دانم، ولی به شخصه خودم شرمنده آنها هستم. مسئولان و اعضای هیئت‌مدیره انجمن که بسیاری از آنان از بیماران کلیوی هستند، همواره تمامی تلاش خود را به کار بسته‌اند تا کاری بر زمین باقی نماند، هر چند مشکلات بیماران و همه بیماری‌های خاص واقعاً خاص است و نیازمند نگاه خاص‌تر دستگاه‌های متولی نیز هست.
وی در بخش پایانی این گفتوگو با تأکید بر اینکه از مسئولان دستگاه‌های متولی می‌خواهیم نگاه جامع به انجمن و این ساختار مردمی داشته باشند و حمایت‌های خود را افزایش دهند، خاطر نشان کرد: در واقع هرگونه توقف جزئی ارائه خدمات، نتیجه‌ا‌ی جز افزایش آلام بیماران و فوت این عزیزان بر جا نخواهد گذاشت.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی تأکید کرد: همه در برابر این بیماران نیازمند به گونه‌ای مسئول هستیم، قدر سلامتی خود را بدانیم و این بیماران را فراموش نکنیم. به قول یکی از فعالان رسانه‌ای تا معلولیت یک ثانیه فاصله است! وی بیان کرد: در همین‌جا از مسئولان و متولیان امر درخواست دارم به مراکز بیمارستانی و دیالیزی و دارویی مرتبط با این بیماران به صورت مستمر سر بزنند و از نزدیک با مشکلات درمان و حمایت بیماران کلیوی بیشتر آشنا شوند، شاید این اتفاق سبب شود بیش از گذشته حمایت‌ها افزایش پیدا کند.
کشاورز همچنین تأکید کرد: بعضاً کمک‌ها به قدری ناچیز است که بیماران از دست ما ناراضی می‌شوند، ولی بضاعت ما نیز اندک است و دستمان به جایی بند نیست تا شرایط بهتری را برای این بیماران فراهم کنیم، اما دست از تلاش بر نخواهیم داشت.
