رییس سازمان غذا و دارو گفت: قیمت داروی کرهای وارداتی برای بیماران مبتلا به "گوشه"، تقریبا نصف قیمت نوع آمریکایی آن است و پس از حصول اطمینان از اثربخشی و کیفیت شرایط تولید آن، به کشور وارد شده است و نوع آمریکایی آن ارجحیتی به نوع کرهای ندارد.
دکتر رسول دیناروند در این باره گفت: متاسفانه حدود 170 بیمار متابولیک گوشه در کشور داریم که برای این بیماران، دارویی آمریکایی با برند Trezain وارد کشور می شود. قیمت این دارو بسیار بالاست و به طور میانگین سالانه 300 میلیون تومان هزینه دارو برای هر بیمار است.
وی با بیان این که چند سال است که نوع ژنریک این دارو توسط شرکت کرهای تولید شده است و در کره و چند کشور دیگر هم مصرف می شود، گفت: این دارو به ایران نیز وارد شده است و مراحل ثبت و کنترل آن انجام شده و بازرسین وزارت بهداشت از محل کارخانه تولید آن بازدید کرده اند.
دیناروند با تاکید بر این که این دارو تاییدیه نهایی را گرفته است، گفت: وقتی دارویی در ایران ثبت شد، طبیعتا اجازه مصرف خواهد داشت؛ به خصوص این که هزینه آن را نیز دولت پرداخت میکند.
رییس سازمان غذا و دارو گفت: قیمت داروی کرهای وارد شده، تقریبا نصف
قیمت نوع آمریکایی آن است و پس از حصول اطمینان از اثربخشی و کیفیت شرایط
تولید آن به کشور وارد شده است و نوع آمریکایی آن ارجحیتی به نوع کرهای
ندارد. اینچنین نیست که این دارو یک شبه کشف شده باشد، بلکه از سال 92
پیگیری ثبت آن در ایران شروع شده و در سال 94 نهایی و در سال 95 نیز وارد
بازار دارویی کشور شده است.
دیناروند گفت: با توجه به سیاستهای صرفه جویی در هزینهها نمیتوانیم
اکتفا به ورود داروی گران قیمت کنیم، ضمن این که داروی اصلی نیز از بازار
دارویی به طور کامل حذف نشده است، ولی انتظارمان از پزشکانی که این دارو را
تجویز و بیمارانی که آن را مصرف می کنند این است که به دستگاههای نظارتی
کشور اطمینان داشته باشند؛ چرا که درمان موثر بیماران برای ما مهم است و با
اطمینان خاطر آن را مصرف کنند و راضی به هدر رفتن بیت المال برای ورود
دارویی که ارجحیتی نسبت به داروی جدید ندارد، نشوند.
بنابر اعلام وبدا، دیناروند یادآور شد: مصرف این دارو با برند اصلی
آمریکایی حدود 20 میلیارد تومان هزینه اضافی برای 170 بیمار "گوشه" در کشور
دارد و از سویی دیگر ما با جایگزین کردن این دارو با برند اصلی حدود 6
میلیون یورو صرفه جویی ارزی خواهیم داشت و ما نمیتوانیم آن را نادیده
بگیریم.
رییس سازمان غذا و دارو در ادامه گفت: فشارها و سر و صداهایی که برای ورود
برند اصلی داروست فقط از سوی بیماران و پزشکان نیست، بلکه شرکتهایی که
وارد کننده اصلی دارو هستند، اینگونه فشارها را وارد میکنند و متاسفانه
گاهی با ارایه اطلاعات نادرست به بیماران مبنی بر بیاثر بودن داروی جدید،
بیماران را دچار نگرانی میکنند.
با سلام داروی جدید وارد شده به نام ابسرتین از کشور کره بوده واین کشور هم اکنون از داروی سرزایم که داروی قدیمیست به بیماران هم اریه میکند وداروی ابسرتین کره ای بدلیل عدم داشتن کلینیکال تریال وهمان آزمایشات بالینی متاسفانه مورد تایید پزشکان غددوخون ایران نیست وبا انجام کنگره های متعدد کشور کره موفق به توجیه دارویشان وهمچنین موفق به متقاعد کردنپزشکانمان تا این زمان نشدن والان هشت ماهیست بیماران را تحت فشار قرار داده اند که داروی کره ای را رایگان بگیرید وداروی سرزایم رو به قیمت هر عدد 1450000تومان که با انجام سیکل اداری طولانی هرعدد را در این تاریخ 580000تومان میدهند که از دو عدد تا سی عدد در ماه میبایست بر حسب وزن بیمار تزریق بصورت وریدی ودرشرایط خاص ودر بیمارستان انجام گردد این بیماری در کودکان با عدم رشد وبزرگی طحال وکبد وافت پلاکت ودرنهایت پوکی استخوان ومشکلات ریوی وقلبی وعصبی ودرنهایت مرگ منجر میشود ضمنا این دارو باعث میشود پروتیین د
اگه دارو مطمئنه پس چرا پزشک های معالج بیماران تاییدش نمیکنن.
باسلام دارویی رو که اطمینان از اثر ان دارید وارد کنید داروی جدید رو بدون این که قیمت مد نظر باشد ابتدا باید کیفیتش صد در صد خوب باشد که البته مورد تایید پزشکان ما نیست لطفا سلامت بیماران مد نظر مسوولان عزیز باشد امیدواریم زود تر کش مکش مسوولان تموم شه بچه های ما وضعیت وخیمی قرار دارند
با سلام با گذشت حدود یازده ماه وجلسات متعدد هنوز داروی بیماران گوشه درست نشده وهمچنان تاکید به داروی کره ای از سوی غذا دارو میباشد وداروی اصلی کهوامریکایی میباشد به نام سرزایم رو میبایست هر کدام انرا یک میلیون وچهارصدو پنجاه هزار تومان بیمار پرداخت کند که از دو تا تا سی عدد در ماه متغییر میباشد وبر مبنای وزن بیمار کم ویا زیاد میشود وهمچنان پزشکان از نسخه کردن داروی کره ای امتناع میورزند انهم بدلیل انکه دوره ای ازمایشگاهی یاکلینیکال تریال یا مطالعات بالینی این داروی کره ای به نام ابسرتین کامل نشده.این هست حکایت بیماران گوشه در ایران.
سلام خواهشن به وضع بیماران رسیدگی کنید پسر دو ساله من روز به روز وخیمتر میشود نمیدونیم چکار کنیم من یه مادر بیچاره ام خواهشن کمکم کنید
سلام من وبرادرم هم مبتلا به این بیماری هستیم برادری که تا الان که ۲۴ سالش هست کلی زحمت کشیده ودرس خونده تاپزشکی دانشگاه دولتی قبول شده وامسال متوجه شده که ایشان هم درگیر این بیماری هستن خواهش میکنم مسئولین کاری کنن به خاطر اینکه میگن ۱۷۰ نفر بیشتر آماردارن مارو به حال خودمون رها نکنن نجات جون یک انسان نجات بشریت هست
سلام ب پزشکان و مسئولین .من برادر ۳۵ ساله و خواهر ۳۷ ساله ام از ۱۲ سالگی با شکستگی استخوان و تشنج و بزرگ شدن کبدشون درگیر این بیماری شدن .هر روز حالشون بدتر میشه و تشنج میکنن و مغزشون دیگه ب بدن فرمان نمیده چون کبدشون قرص ها و ویتامین های بدن رو دفع میکنه.خواهش میکنم ازتون اگه میبینید این پست رو در مورد درمانش و تغذیه مناسب یا معرفی دکتر دلسوز و هر چیزی ک بهتر بکنه حالشون رو راهنماییم کنید.درسته جنوب شهر تهران هستیم و زیره زیره خط فقر اما حاضرم هیچ چیز نداشته باشیم اما خواهر و برادرم حالشون بهتر بشه..