به گزارش خبرنگار جوان آنلاین از اردبیل، رامین نسیمی دوست در جمع خبرنگاران اظهار کرد: ۱۸ اردیبهشت ماه به نام روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج و روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده و شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی تحت عنوان آگاهی، همفکری، مراقبت و تقویت آموزش انتخاب شده است.
وی خاطرنشان کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شده و درمان این بیماری‌ها سخت و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی اردبیل بیان کرد: براساس تعریف وزارت بهداشت بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، سی. اف، اس. ام. ای، پیوند، ای بی، اتیسم، ام. پی. اس و بیماران با نقص ایمنی اولیه و سایر بیماری‌های متابولیک در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند.
نسیمی دوست ادامه داد: درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های مادام العمر به حساب می‌آید و با آمار موجود ثبت شده در سامانه وزارت بهداشت حدود دو درصد جمعیت استان دچار این بیماری‌ها هستند.
وی افزود: از آنجا که اغلب این بیماری‌ها جنبه ژنتیکی دارند بنابراین مؤثرترین راهکار در مورد این بیماری آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماری‌ها است.
نسیمی دوست با اشاره به تمهیدات دانشگاه در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: براساس بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج و صندوق بیمه بیماران خاص تمام خدمات ارائه شده به بیماران در تمام مراکز دولتی و خصوصی با تعرفه مصوب اجرا می‌شود.
