رئیس کل دادگستری استان قم از صدور کیفرخواست در پرونده کلاهبرداری و سوءاستفاده مالی و اخلاقی از یک بیمار پروانهای در فضای مجازی خبر داد و بیان داشت: متهمان در این پرونده، با بازنشر فیلمی از یک پسر بیمار پروانهای در صفحات اینستاگرامی و درج شماره حساب خود برای دریافت کمکهای مردمی، مبلغ حدود ۲۶ میلیارد تومان دریافت کردهاند.
کد خبر: ۱۳۵۶۸۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۲/۱۷
کد خبر: ۱۲۹۶۹۲۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۴/۰۲/۲۲
نایب قهرمان رقابتهای اسکیت رولبال قهرمانی آسیا، پاداش خود را به بیماران پروانهای اهدا کرد.
کد خبر: ۱۲۷۳۰۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۱۰/۰۶
دادگاه حقوقی روابط بین الملل تهران، رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکا به دلیل تحریم کودکان پروانهای داد.
کد خبر: ۱۲۳۹۴۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۴/۲۱
مقدار پانسمانهای تخصصی بیماران پروانهای به ۹۰۰ بیمار افزایش یافت و به همت معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران سهمیه ماههای فروردین، اردیبهشت و خرداد ۱۴۰۳ تحویل خانه EB شد.
کد خبر: ۱۲۲۱۸۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۰۸
جای بسی تأسف و اندوه است که با وجود به گوش رسیدن صدای بیماران پروانهای و آشکار شدن رنج این بیماران زیر بار تحریمهای ظالمانه آمریکا، حتی سازمان ملل نیز از اهمیت موضوع با خبر شد، اما علی رغم تمام پیگیریها هنوز هیچ پاسخی از وزیر بهداشت به عنوان کسی که یکی از اصلیترین جایگاههای نظام سلامت کشور را در اختیار دارد، دریافت نکردهایم.
کد خبر: ۱۱۸۲۰۴۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۷
بیماران نادر و صعبالعلاج تعدادشان زیاد نیست. در تمام کشور ۷۰۰ بیمار پروانهای شناسایی شدهاند و تعداد بیماران «امپیاس» شناخته شده در کشور هم ۳۰۰ نفر است که برآورد میشود هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند.
کد خبر: ۹۸۳۰۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۳
