با اين وجود هستند افرادي كه با وجود اين اختلال ژنتيكي بسيار موفقند. يك نمونه از اين افراد آيدا عادلپور است؛ دختري داراي سندرمدان كه با داشتن پدر و مادري متعهد توانسته است خيلي بيشتر از بسياري از افراد سالم توانايي كسب كند و در رشتههاي مختلف از ورزش گرفته تا فعاليتهاي هنري خوش بدرخشد. آيدا اما تمام اين موفقيتها را مديون مادري است كه از همان نخستين روزهاي تولدش نه به چشم يك بيمار، بلكه به چشم فردي با نيازها و البته توانمنديهاي خاص به او نگاه كرده است و هميشه در كنارش بوده تا دختري با سندرمدان امروز نه فقط افتخار خانوادهاش باشد بلكه با موفقيتهاي جهانياش در رشتههاي ورزشي مختلف افتخاري براي ورزش كشورمان در بخش افراد كم توان ذهني هم است.
يك كلكسيون افتخار كسب دو مدال نقره در المپيك ويژه جهاني ۲۰۰۷ شانگهاي، كسب مدال طلا و برنز در سال ۱۳۸۷ در امارات شهر ابوظبي در رشته «بازي بوچيا»، به دست آوردن مدال طلا و نقره در رشتههاي پرتاب وزنه و دووميداني در بازيهاي ويژه كم توانان ذهني در كشور سوريه در سال ۸۹، مدال طلا و نقره در رشته پرتاب وزنه و دوي ۱۰۰ متر آتن، كسب رتبه جوان برتر ايراني در جشنواره ملي جوان ايراني در سال ۸۹، حضور در سه دوره جشنواره تئاتر فجر، بازي در فيلم طلا و مس، دريافت لوح تقدير از جشنواره تئاتر شهروندي و نواختن ارگ با بهرهمندي از نتهاي موسيقي نمونههايي از توانايي و موفقيت جواني است كه يك كروموزوم بيشتر از ما دارد و مادري دارد كه در تمامي اين مراحل همچون كوهي استوار در كنار فرزندش ايستاده تا به همه ثابت كند، مادر ايراني ميتواند از يك فرد كمتوان يك قهرمان بسازد.
فرزند سوم و تمام آرزوهاي يك مادر پوراندخت بنيادي مادر سه فرزند است، يك پسر و دو دختر، اما دختر كوچكش سالم به دنيا نيامد و وقتي آيدا را در آغوش مادر گذاشتند او متوجه شد دخترش با افراد عادي كمي متفاوت است. آيدا با سندرمدان متولد شده بود. خانم بنيادي از جمله بانوان فعال كشورمان است. او كه در رشته زبان انگليسي درس خوانده و سالهاي طولاني از عمرش را در آموزش و پرورش صرف تعليم و تربيت بچههاي ايران زمين كرده است هم اكنون مدير عامل كانون سندرمدان ايران است تا در دوران بازنشستگي نيز علاوه بر همراهي دختر كوچكش كه نياز بيشتري به توجه و حمايت مادر دارد، از فعاليتهاي اجتماعي جا نماند و مصداق يك زن تمام عيار باشد. بنيادي در پاسخ به اين سؤال «جوان» كه اشتغال شما به وظايف مادري و همسري تان آسيب نميزند، ميگويد: نه به هيچ وجه، من ضمن اينكه دبير بودم از زمان قبل از ازدواج با تلويزيون و راديو همكاري داشتم و گوينده خبر بودم كه اين كار را تا زمان تولد فرزند اولم ادامه دادم و حتي ادامه تحصيلم هم در دوران ازدواجم بود و ازدواجم نه فقط مانع از فعاليتهاي اجتماعيام نشد بلكه توانستم موفقتر هم باشم. بنيادي با اشاره به تولد آيدا ادامه ميدهد: با تولد آيدا هم من به كارم ادامه دادم. اگرچه بايد وقت بيشتري براي آيدا ميگذاشتم و همين كار را هم كردم و با وجودي كه در آن زمان مرخصي زايمان فقط يك ماه بود اما توانستم با همراهي خانواده مادرم، همسر و پسرم از آيدا نگهداري كنم.
يك پرستار تمام عيار يك بچه داراي سندرمدان طبيعتاً نيازهاي متفاوت و بيشتري نسبت به افراد عادي دارد و لازم است تا برخي كمكهاي توانبخشي را دريافت كند. خانم بنيادي با درك اين موضوع از همان روزهاي نخستين تولد فرزندش براي توانبخشي به او اقدام ميكند. او ميگويد: در آن زمان آيدا را هر جا براي توانبخشي ميبردم نميپذيرفتند و ميگفتند حالا زود است و بگذار تا به چهار پنج سالگي برسد بعد براي گفتار درماني يا درمانهاي توانبخشي ديگر مراجعه كن. بنابراين تصميم گرفتم تا خودم كار توانبخشي آيدا را شروع كنم و به همين منظور خودم با مطالعه و تحقيقاتي كه انجام دادم كار را در اين زمينه آغاز كردم. اين مادر از همان ماههاي نخستين تولد، توانبخشي فرزندش را آغاز ميكند و وقتي آيدا يكي دو ساله ميشود او را به كاردرماني ميبرد و خودش هم با دخترش كار ميكند تا رشدش به تأخير نيفتد. آيدا حتي با اصرار و همت مادر به مهد كودك ميرود اما نه مهد كودك كودكان كم توان ذهني بلكه يك مهد كودك عادي و آيدا ميتواند در مهد كودك از پس بسياري از كارهايش به تنهايي بر آيد.
يك كانون براي تمام بچههاي سندرمدان شايد فقط مادراني كه داراي فرزندان با توانمنديهاي خاص هستند بتوانند چالشها و موانعي كه برسر راه اين افراد قرار دارد را درك كنند از همين رو خانم بنيادي براي كم كردن مشكلات فرزند خود و كساني كه دارا ي فرزندان اينچنيني هستند كانون خيريه سندرمدان را از سال ۸۲ پايه گذاري ميكند. وقتي از او ميپرسيم داشتن فرزند مبتلا به سندرمدان چقدر انگيزهاش را براي تأسيس چنين كانوني افزايش داده است، پيش از آنكه پاسخمان را بدهد از به كار بردن واژه مبتلا انتقاد ميكند و افراد داراي سندرمدان را داراي خلقتي اينچنيني ميداند. او معتقد است بچههاي داراي سندرمدان با ۴۷ كروموزوم متولد ميشوند. آنها بيمار نيستند بلكه خلقتشان اينگونه است. به او قول ميدهيم كه در گزارشمان كلمه مبتلا يا واژه بيماري را به كار نبريم. حالا ميرويم سر سؤالمان و انگيزه اين مادر از تأسيس كانون خيريه سندرمدان و مشكلات و چالشهايي كه اين مادر در برخورد با مادران ساير بچهها در مدرسه كودكان استثنايي با آن مواجه شده بود.
خانم بنيادي از آن دسته مادراني است كه بيماري و ناتواني فرزندش نه فقط او را خانهنشين نكرده بلكه دست به كار ميشود تا مادران ديگري را كه داراي فرزندان سندرمدان هستند واقع بينانه به عرصه فعاليت و تلاش براي آينده فرزندشان بياورد و سنگ بناي كانون خيريه سندرمدان را بگذارد. به گفته او برخي از اين مادران دچار افسردگي شده بودند بنابراين مادر آيدا به همراه چند تن ديگر از مادران در نخستين قدم براي درمان افسردگي يا اضطراب مادراني كه فرزند كم توان ذهني يا سندرمداني داشتند، كلاسهاي روحيه بخشي با كمك گرفتن از اساتيد روانشناسي را پايه گذاري ميكند. قدم بعدي راه اندازي كتابخانه سيار و اردوهاي دسته جمعي خانوادگي و جلسات تبادل تجربيات اين مادران با يكديگر است. اما همه اينها خانم بنيادي را راضي نميكند. «من تصميم گرفتم تا به طور خاص روي سندرمدان متمركز شوم بنابراين با دوستاني كه داراي فرزند سندرمدان بودند اين كانون را تاسيس كرديم.»
دستم بگرفت و پا به پا برد تا موفقيت
خيلي از مادران هستند كه فرزندشان سندرمدان دارد اما در شكوفا كردن استعدادهاي فرزندشان موفق نبودهاند. يا حتي مادراني هستند كه نميتوانند با تربيت صحيح و حمايتهاي درست و به جا زمينههاي رشد فرزندان سالم خود را فراهم بياورند و فرد موفقي را به جامعه تحويل دهند. نقش مادر در موفقيتها يا شكست فرزندان خود چيست؟ بنيادي در پاسخ به اين نكته ميگويد: گاهي وقتها محدوديتهاي اقتصادي، فرهنگي يا گرفتاريهاي خانوادگي سبب ميشود كه مادران نتوانند حمايتهاي لازم را از فرزندان خود داشته باشند و گاهي هم آگاهي لازم را ندارند. بنا به تأكيد او در گذشته حتي برخي خانوادهها فرزندان كم توان خود را پنهان ميكردند در حالي كه اگر اين بچهها از همان بدو تولد مورد توان بخشي قرار بگيرند تأخير در رشدشان به حداقل ميرسد و ميتوانند استعدادهايشان را شكوفا كنند.
ضمن آنكه بچهها نياز به آموزش دارند و نبايد رها شوند چه يك بچه عادي چه يك بچه كم توان. او تأكيد ميكند: من خودم چون در محيط آموزشي بودم از همان ابتدا كه متوجه مشكل آيدا شدم عزمم را جزم كردم كه با اين مشكل مبارزه كنم و هميشه به آيدا كمك كنم تا بتواند موفق شود. ما از زماني كه از خواب بيدار ميشدم تا كوچكترين فرصتهايي كه به دستم ميآمد را با آيدا كار ميكردم و به او آموزش ميدادم. آموزش او مختص به كلاس نبود. اين همه تلاش خستگي ناپذير اين مادر متعهد در حالي است كه كم نيستند پدران وحتي مادراني كه وقتي فرزندشان مشكلاتي اينچنيني دارد او را رها ميكنند. مادر آيدا خودش نمونههاي اينچنيني را از نزديك ديده است.
سايه مادر بر سر موفقيتهاي افراد در جامعه خانم بنيادي تأكيد ويژهاي بر نقش مادر دارد؛ چراكه يك مادر بيشترين زمان را با فرزندش سپري ميكند و ميتواند با آموزش صحيح و تربيت درست زمينههاي موفقيت و شكلگيري مناسب شخصيت فرزندشان را فراهم بياورد. اين مادر تصريح ميكند: من هم گرفتار بودم، دو بچه ديگر داشتم و در كنار كار بيرون خانهداري هم ميكردم اما براي همه اين كارها برنامه داشتم و با لطف خدا و همراهي و همدلي خانواده توانستم بر مشكلات غلبه كنم. از او درباره موفقيت فرزندان ديگرش ميپرسيم، بنيادي پاسخ ميدهد: فرزندان ديگرم هم موفق هستند. پسرم فارغ التحصيل رشته مهندسي است اما به دليل علاقهاش در صدابرداري موسيقي فعال است و دخترم هم گرافيست است و هر دو آنها ازدواج كردهاند و من در حال حاضر دو نوه دارم.
كيفيت مادري مادران ايراني ۱۰۰ است آيا براي مادران هم ميتوان از نظر كيفيت انجام وظايف مادري درجه بندي قائل شد؟ اين مادر فعال معتقد است اگرچه همه مادران از نظر زحماتي كه براي فرزندانشان ميكشند با هم اشتراك دارند اما طبيعي است مادري كه براي آينده فرزندش به طور هدفمند برنامهريزي ميكند با مادري كه فرزندش را رها ميكند متفاوت است. به باور او معنويت يكي از اساسيترين نكات براي بهتر مادري كردن است. ضمن آنكه لازم است تا مادران به روز باشند و اطلاعات كافي از نحوه صحيح تربيت فرزندانشان كسب كنند. همراهي و سطح فرهنگ خانواده از ديگر نكاتي است كه خانم بنيادي بر آن تأكيد ميكند. در برابر تمام تلاش، تعهد و قداست مادر آيدا و تمام مادران سرزمينمان نه از قلم بر ميآيد كه خودي نشان دهد و نه از زبان كه بخواهد آن را توصيف كند تنها ميتوان به احترام اين مادريهاي تمام و كمال تمام قد ايستاد.
