هموفیلی ها به دنبال یک سرپناه

طاهره زینالی

این کانون تا کنون بیش از ۳۰۰ بیمار هموفیلی را که به ۱۵ نوع بیماری خونی و انعقادی مبتلا هستند را تحت پوشش خود قرار داده است.با گذشت ۴ سال از آغاز فعالیت رسمی این نهاد مردمی در آذربایجان غربی، هنوز این انجمن در پی سرپناهی برای بیماران هموفیلی است. با اینکه در سال ۸۴ شهرداری ارومیه ساختمانی را به صورت رایگان برای استقرار نمایندگی کانون اختصاص داده بود، اما با آتش سوزی این ساختمان در بیستم آذرماه سال گذشته این بیماران دوباره بی سرپناه شدند. نبود ساختمانی مستقل تنها مشکل بیماران هموفیلی آذربایجان غربی نیست، عدم وجود مجتمع رفاهی- درمانی، نبود مکان اسکان برای بیماران شهرستانی و ... از مواردی است که رسیدگی به بیماران هموفیلی را با مشکل مواجه کرده است.
حمید جولایی، مدیر کانون هموفیلی آذربایجان غربی از تلاش های این نهاد مردمی برای احداث ساختمانی مستقل برای بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: باید برای احداث مجتمع رفاهی و درمانی بیماران هموفیلی اهتمامی جدی شکل بگیرد.
جولایی با اشاره به نارضایتی های موجود از ساختمان فعلی نمایندگی کانون هموفیلی در استان، بیان کرد: در ساختمان فعلی به لحاظ نبود محل اسکان با مشکل مواجه هستیم به طوری که مراجعان از شهرستان‌ها برای سپری کردن دوره درمان به مهمان‌سراها مراجعه می‌کنند. وی با اشاره به وضعیت نامناسب معیشتی بسیاری از خانواده های بیماران هموفیلی استان، پرداخت هزینه هتل برای آنها را دشوار خواند. مدیر کانون هموفیلی آذربایجان غربی خواستار همکاری دستگاه‌های اجرایی برای فراهم کردن امکانات لازم برای این بیماران شد و اظهار کرد: از خیران و مردم نوع‌دوست انتظار می‌رود به نوعی در رفع مشکلات بیماران تلاش کنند. وی تصریح کرد: احداث مجتمعی کامل و مجهز یکی از مهم‌ترین نیازهای بیماران هموفیلی قلمداد می شود که امیدواریم با هماهنگی و همکاری‌های لازم بین دستگاه‌ها در آینده نزدیک شاهد تحقق آن باشیم. جولایی بر لزوم ایجاد سیستم آب‌درمانی در این مجتمع رفاهی و درمانی اشاره کرد و افزود: سیستم آب درمانی برای تقویت مفاصل لازم است ولی این سیستم ویژه بیماران هموفیلی نه‌تنها در آذربایجان غربی بلکه در ایران وجود ندارد. مدیرکانون هموفیلی آذربایجان غربی از اعلان آمادگی خیری برای احداث درمانگاه بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: مشکل اصلی برای ایجاد این درمانگاه تامین زمین است که در این رابطه نیز با مسکن و شهرسازی، اوقاف و امور خیریه، دانشگاه علوم پزشکی، استانداری، فرمانداری و شهرداری رایزنی کرده‌ایم. وی ابراز امیدواری کرد: در صورت همکاری مسؤولان برای تامین زمین و اخذ مجوزهای لازم، همزمان با ۲۸ فروردین، روز جهانی هموفیلی عملیات احداث ساختمان هموفیلی استان آغاز خواهد شد. جولایی بر لزوم اعمال معافیت‌های گمرکی در مورد مؤسسه‌های خیریه تأکید کرد و گفت: امیدواریم مسؤولان گمرکی استان با اعمال معافیت های گمرکی کانون را در واردات برخی دستگاه ها و تجهیزات از کشورهای خارجی برای تجهیز درمانگاه یاری کنند.