جوان آنلاین: فقط سه سال از عمرش میگذشت! میثم کوچولوی سه ساله مبتلا به بیماری هموفیلی از نوع کمبود فاکتور ۱۳ بود؛ یک بیماری ژنتیکی که در مناطقی همچون سیستان و بلوچستان که ازدواجهای فامیلی رواج دارد، بیشتر دیده میشود. زندگی بیماران مبتلا به این بیماری به داروی فاکتور ۱۳ وابسته است و اگر این دارو به دستشان نرسد نمیتوانند زنده بمانند. درست مانند میثم که با تداوم کمبودهای داروی فاکتور ۱۳ جانش را از دست داد تا کودکی دیگر به فهرست قربانیان سیاستهای امریکا و غرب اضافه شود.
این نخستینباری نیست که تحریمها علیه کشورمان قربانی میگیرد! بیشتر قربانیان این تحریمهای ظالمانه بیماران مبتلا به بیماریهای سخت و صعبالعلاج هستند. اینبار، اما قربانی کمبودهای دارویی یک کودک سه ساله است. کمبود «فاکتور ۱۳» به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان، پس از تحریم بانک ایران و آلمان، تبدیل به چالش جدی برای بیماران هموفیلی شده است.
یک بیماری خونریزیدهنده
کمبود فاکتور ۱۳ اختلالی خونریزیدهنده است که به ارث میرسد. این بیماری در مناطقی که ازدواج فامیلی رایج است، شیوع بیشتری دارد. ایران به عنوان کشوری در خاورمیانه با میزان بالای ازدواج خویشاوندی نزدیک به نیمی از مبتلایان به کمبود شدید فاکتور ۱۳ را در بر دارد. در این بیماران خونریزیهای تهدیدکننده حیات شامل خونریزی سیستم عصبی مرکزی، خونریزی از بند ناف و سقط مکرر رخ میدهد که میزان مرگ و میر و ناخوشی بالایی دارند. احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در خصوص وضعیت بحرانی بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور هشدار میدهد و میگوید: «در حال حاضر بیش از هزار بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور شناسایی شدهاند که از این تعداد بیش از ۷۰۰ بیمار تنها در استان سیستان و بلوچستان ساکن هستند.» استان سیستان و بلوچستان، به دلیل کثرت ازدواجهای فامیلی، در صدر استانهای کشور از نظر تعداد مبتلایان به کمبود فاکتور ۱۳ قرار دارد. این شرایط ویژه اهمیت تأمین داروی این بیماران را دوچندان کردهاست.
نخستین قربانی کمبود فاکتور ۱۳
به گفته عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نبود فاکتور ۱۳ که بارها نسبت به مخاطرات آن برای سلامت بیماران هشدار داده شدهبود، سرانجام نخستین قربانی خود را گرفت. میثم، کودک سه ساله اهل خاش که در ماههای اخیر بارها بستری شدهبود، به دلیل تداوم کمبود این داروی حیاتی جان خود را از دست داد. قویدل با بیان اینکه مسئولیت به خطر افتادن جان این بیماران در درجه نخست متوجه تحریمهای یکجانبه امریکا و متحدان اروپایی آن به ویژه آلمان است، تأکید میکند: «تشدید تحریمهای غیرانسانی حق سلامت ایرانیان را هدف قرار دادهاست. متأسفانه حتی فدراسیون جهانی هموفیلی و صلیب سرخ بینالمللی نیز در این زمینه عملکرد مؤثری نداشته و نفوذ امریکا در مراجع بینالمللی سلامت موجب ناکارآمدی این نهادها در پاسخ به نیازهای دارویی ایران شدهاست.»
ذخایر استراتژیکی که نیست
طبق قانون پدافند غیرعامل، تأمین ذخیره استراتژیک یکساله تکلیف شدهاست. اگر به این قانون عمل شدهبود، بیتردید تابآوری بیماران میتوانست تا یک سال نیز میسر شود، اما به گفته این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، متأسفانه ماهها است بیماران با مشکل کمبود فاکتور ۱۳ به داروی مورد نیاز خود دسترسی ندارند. البته این کمبود شامل داروی بیماران مبتلا به بیماری ونویلبراند و بیماران با کمبود فیبرینوژن نیز بودهاست. بنا به تأکید وی، در هیچ کشوری کمبود این دارو پذیرفته نیست. این بیماران میبایست به نسبت وزن خود، به طور مداوم ماهانه از این داروی کنسانتره استفاده کنند تا دچار عوارض انواع خونریزیها نشوند.
بحرانی چند لایه
امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران هم با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی و سایر بیماران خاص میگوید: «این بیماران هر روز برای ابتداییترین حق خود یعنی دسترسی به دارو درگیر هستند و وقتی دارو در دسترس نباشد، دیگر با یک مشکل درمانی ساده مواجه نیستیم، بلکه جان بیمار به طور مستقیم در معرض خطر قرار میگیرد.» از نگاه وی امروز با یک بحران چند لایه روبهرو هستیم. از یک سو تحریمهای خارجی دسترسی به برخی داروهای حیاتی را محدود کرده و از سوی دیگر مشکلات جدی در داخل کشور باعثشده حتی داروی موجود هم در بسیاری از موارد به دست بیمار نرسد.
افشار در ادامه به مشکلات داخلی در حوزه توزیع دارو اشاره میکند و میگوید: «یکی از بزرگترین بحرانها اختلال در زنجیره توزیع دارو است. در مواردی مشاهده میکنیم که دارو در کشور وجود دارد و حتی در انبار شرکتهای پخش هم موجود است، اما به داروخانهها نمیرسد و در نهایت بیمار دست خالی بازمیگردد.» وی دلیل این مسئله را بدهیهای زنجیرهای در نظام دارویی کشور میداند و معتقد است: «بدهی سنگین بیمهها به داروخانهها، بدهی داروخانهها به شرکتهای پخش و در نتیجه امتناع برخی شرکتهای پخش از تحویل دارو باعث شده چرخه تأمین دارو مختل شود.»
زنگ خطری که با مرگ میثم به صدا در آمد
قویدل هم با تأکید بر لزوم اقدام فوری مسئولان میگوید: «توقف خرید محموله فاکتور ۱۳ میتواند عواقب جبرانناپذیری در پی داشته باشد. اکنون که مسیر تهیه این محموله فراهم شده، خرید آن برای کشوری که بخش قابلتوجهی از مبتلایان جهان را در یک استان خود جای داده، اقدامی حیاتی و منطقی است.»
وی در پایان با انتقاد از عملکرد اداره نظارت بر دارو خاطرنشان میکند: «با وجود اطلاعرسانیها و نامه رسمی مدیر کل اداره نظارت بر دارو به شرکت تأمینکننده، هیچ واکنشی از سوی این اداره مشاهده نشده است. امیدوارم مرگ کودک سه ساله زنگ خطری برای مسئولان باشد تا نسبت به تأمین فوری فاکتور ۱۳ واکنش نشان دهند.»
