۳۲۱۵ بیمار نادر پشت صف واکسن آنفلوآنزا
کد خبر: 1021829
لینک کوتاه: https://www.Javann.ir/004Hp7
تاریخ انتشار: ۱۲ مهر ۱۳۹۹ - ۰۸:۰۰
در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳هزارو ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند. این عده سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارند و برای واکسن آنفلوآنزا در اولویت هستند، اما به‌رغم مراجعات مکرر هنوز واکسن تحویل آن‌ها نشده‌است.
سرویس جامعه جوان آنلاین: حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولاً سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند. در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته‌است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند. بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم، اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالاً پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.

ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور بیان کرد: در حال حاضر ۳۳۱‌گونه بیماری و ۳‌هزارو ۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. هشت‌بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰‌بیمار را دارند.

وی با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت گفت: یکی از تأکیدات وزیر در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیئت دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریباً به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیئت دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی و بانک مرکزی می‌توانند در اجرای سند به شکل مؤثر عمل کنند. ادراکی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، به ایسنا گفت: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تأثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود: مورد دیگری که وزیر بهداشت تأکید ویژه‌ای بر آن داشتند، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تأمین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است. از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملاً زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم، مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.

وی با تأکید بر لزوم بیان این مشکلات اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تأمین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در اختیار سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
نظر شما
جوان آنلاين از انتشار هر گونه پيام حاوي تهمت، افترا، اظهارات غير مرتبط ، فحش، ناسزا و... معذور است
نام:
ایمیل:
* نظر:
پربازدید ها
عناوین پیشنهادی
آخرین اخبار