سرویس جامعه جوان آنلاین: پانسمان میپلکس مخصوص بیماران EB یا همان بیماران پروانه‌ای در فهرست دارو‌های تحریمی قرار گرفته است و نبود این پانسمان موجب شده تاکنون ۱۵ کودک مبتلا به بیماری EB به کام مرگ فرو بروند.
بیماری EB یک اختلال ژنتیکی پوستی محسوب می‌شود که افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین با کوچک‌ترین اصطکاک یا تماس زخم‌هایی در سطح پوستشان ایجاد می‌شود.
از این جهت به کودکان مبتلا به بیماری «EB»، کودکان پروانه‌ای می‌گویند که پوست این بیماران همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت‌های ویژه زخم‌های آن‌ها تا اندام‌های داخلی نیز پیش می‌رود به حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق‌تر شدن زخم‌ها از بین رفته و آسیب‌های جبران‌ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی‌نشدن به زخم‌ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه‌ای رقم می‌زند. «سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیرعامل خانه EB با اشاره به تحریم بر ملزومات پزشکی بیماران EB می‌گوید: «اگر پانسمان میپلکس در اختیار کودکان مبتلا به EB قرار نگیرد، آن‌ها درد شدیدی را در اندام‌شان متحمل می‌شوند.» به گفته وی در شرایط تحریم این پانسمان‌ها، از پماد‌های ترکیبی و گاز وازلینه‌های چرمی استفاده می‌شود، اما این پانسمان‌ها یک درصدتأثیر پانسمان میپلکس را ندارند. آمار مبتلایان به EB به قدری پایین است که تولید پانسمان آن، برای کشور‌ها یا سرمایه‌گذاران صرفه اقتصادی ندارد. بنابراین تنها شرکت میپلکس این پانسمان‌ها را تولید می‌کند، چون شیوع این بیماری تقریباً در کشور‌های جهان یکسان است و هر کشور سهمیه خود را دارد. هاشمی با تأکید بر اینکه به‌خاطر عدم دسترسی کودکان EB به پانسمان میپلکس، حداقل ۱۵نفر به خاطر عفونت فوت کرده‌اند، می‌افزاید: «با شرکت سوئدی که تنها تولیدکننده این پانسمان در دنیاست، نامه‌نگاری کردیم. این شرکت سوئدی طی نامه‌ای رسماً اعلام کرده که کشور شما در تحریم است و ما نمی‌توانیم سهمیه پانسمانتان را ارسال کنیم.»
مگه چقدر هزینه دارد؟ 
