ماجراي مرگ 87 بيمار مبتلا به تالاسمي قصه دردناكي است كه سال گذشته اتفاق افتاد و امسال هم با اضافه شدن هفت نفر ديگر به اين فهرست 93 بيمار جان خود را از دست دادند؛ اتفاقي كه رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ميگويد به دليل نبود و كيفيت پايين داروي تالاسمي اتفاق افتاده، اما سخنگوي سازمان غذا و دارو آن را رد كرده و شايعه ميداند، اما حالا آنطور كه ميثم رمضاني، رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ميگويد موجودي «دسفرال»، داروي حياتي بيماران تالاسمي سه ماه است كه صفر مطلق است و مقادير محدودي از آن نيز به دليل افزايش قيمت دلار در گمرگ مانده است.
رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ميگويد: شركتهاي داخلي ميزان تعهدشان پايين است و مدام ماده اوليه را از كشورهاي مختلف تأمين ميكنند. تأمين ماده اوليه از كشورهاي متعدد ممكن است، آن اثربخشي لازم را نداشته باشد و اين موضوع باعث ميشود كه بيماران تالاسمي پس از هر تزريق دچار عوارضي مانند كهير و تاول شوند و از آنجا كه تالاسمي يك بيماري مزمن است بروز هر يك بار عارضه مانند تاول در محل تزريق باعث ميشود بيمار چندين ماه نتواند از دارو استفاده كند.
رمضاني با اشاره به وضعيت نابسامان بيماران مبتلا به تالاسمي تأكيد ميكند: براساس مصوبه مجلس در سال 95 اگر داروي ژنريك در داخل كشور توليد ميشود، واردات دارو ممنوع است يا 10 درصد واردات بايد انجام شود. بنابراين براساس اين قانون سازمان غذا و دارو نيز نميتواند دارو وارد كند، اما همان سهميه محدود هم كه وارد شده، در حال حاضر در گمرك مانده و به علت نوساناتي كه در بازار ارز وجود دارد، مشخص نيست كه اين دارو با چه قيمتي بايد وارد كشور شود و با چه قيمتي به بيمار فروخته شود. علاوه بر اينها در حالي كه هر سال تفاهمنامه دارويي بين اين سازمانها منعقد ميشود و قيمت دارو و مبالغي كه بيمه و بيمار بايد پرداخت كنند، مشخص ميشود، امسال تفاهمنامه وزارت بهداشت با سازمانهاي بيمهگر هنوز منعقد نشده است.
رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي درباره داروي توليد داخل اين بيماري هم اينگونه توضيح ميدهد: شركتهاي داخلي كه به اصطلاح دارو را در داخل كشور توليد ميكنند؛ ماده اوليه را از شركتهاي توليدكننده دارو خريده و در داخل كشور به صورت يك پك آماده و به عنوان داروي توليد داخل عرضه ميكنند. قيمت دارو نيز در داخل كشور براساس اين داروي به اصطلاح توليد داخل تعيين ميشود و در نتيجه بيمار بايد مابهالتفاوت داروي وارداتي را از جيب خود بپردازد.
به گفته وي شركت توليدكننده داروي داخلي دسفوناك تا يكي دو ماه ديگر ماده اوليه براي توليد ندارد، شركتي هم كه ماده اوليه را تأمين ميكند براي اينكه بتواند قيمت دارو را بالاتر ببرد ماده اوليه را تأمين نميكند.
