عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن‌ام‌اس ایران:

بیماری‌ام اس ما را متوقف نمی‌کند

جوان آنلاین:‌عبدالحسین هوشمند مدیرعامل انجمن‌ام‌اس ایران در گفت‌و‌گو با «جوان» از تأثیرات‌ام اس بر سبک زندگی افراد می‌گوید، اما معتقد است پرهیز از دلسوزی نابجا، ایجاد فضای مثبت و امیدبخش و تشویق به ادامه روند زندگی با امید و نشاط توأم با پذیرش واقعیت‌های بیماری و با ضرورت ادامه درمان نقش بسزایی در کنترل بیماری فرد مبتلا به‌ام اس خواهد داشت. برای اطلاع بیشتر از سبک زندگی یک بیمار‌ام اس مصاحبه را در ادامه بخوانید. 
 
 زندگی با‌ام‌اس چه تغییراتی در سبک زندگی فرد و خانواده‌اش ایجاد می‌کند و چه توصیه‌هایی برای تطبیق بهتر با این شرایط دارید؟‌ام اس یا مولتیپل اسکلروزیس یک بیماری خود ایمنی و عصبی است که می‌تواند اثرات زیادی در سبک زندگی افراد ایجاد کند و بسته به شدت و نوع آن در افراد مختلف خواهد بود، در بعضی افراد با خستگی مفرط خود را نشان داده و در بعضی دیگر ممکن است فرد را با مشکلات حرکتی مواجه کند. در همین راستا می‌تواند روند معمول زندگی فرد اعم از خانوادگی، شغلی و تحصیلی وی را تحت تأثیر قرار دهد و ممکن است این امر موجب محدودیت در فعالیت‌های اجتماعی افراد شود. همچنین فرد را با مشکل پذیرش و باور بیماری روبه‌رو کند و در پی آن سطح استرس فرد را افزایش دهد. نیاز است حتماً پس از ابتلا به بیماری با کمک‌های مشاوره روانشناختی و تغییر در سبک زندگی نسبت به مدیریت وضع به‌وجود آمده به بیماران کمک کرد تا در بلندمدت نسبت به پذیرش بیماری و ادامه درمان از اثرات نامطلوب آن در حد ممکن جلوگیری به عمل آورد. 

 نقش خانواده در حمایت روحی و روانی از فرد مبتلا به‌ام‌اس چقدر مهم است و انجمن چه آموزش‌ها یا مشاوره‌هایی برای توانمندسازی خانواده‌ها ارائه می‌دهد؟ 
خانواده نقش عمده و حیاتی در پذیرش بیماری و ارتقای وضعیت روحی فرد مبتلا به‌ام اس می‌تواند داشته باشد. درک درست از شرایط موجود، پشتیبانی و حمایت عاطفی و ایجاد آرامش در فرد بسیار مهم است. همچنین پرهیز از دلسوزی نابجا، ایجاد فضای مثبت و امیدبخش و تشویق به ادامه روند زندگی با امید و نشاط توأم با پذیرش واقعیت‌های بیماری و با ضرورت ادامه درمان نقش بسزایی در کنترل بیماری فرد 
خواهند داشت. 

 شایع‌ترین نگرانی یا سؤالی که خانواده‌های بیماران‌ام‌اس مطرح می‌کنند چیست و شما معمولاً چه پاسخی به آنها می‌دهید؟ 
طبیعی است پس از ابتلای فردی از خانواده به بیماری‌ام اس همه اعضای خانواده دچار نگرانی و استرس خواهند شد و اولین سؤالات می‌تواند این باشد که آیا این بیماری قابل درمان است؟ آیا بیمار دچار ناتوانی خواهد شد و اینکه معمولاً بیماری چقدر در روند طول عمر فرد اثرگذار خواهد بود؟ یا سؤالاتی مثل اینکه آیا بیماری ارثی است و چه چیز‌هایی موجب شدت گرفتن آن می‌شود و آیا تغذیه نقشی در کنترل بیماری خواهد داشت یا خیر؟!
البته باید در پاسخ گفت بیماری‌ام اس با تشخیص به موقع و درمان قابل کنترل است و عمدتاً با ادامه روند درمان از معلولیت و عود بیماری جلوگیری خواهد شد و دقیقاً همانند افراد سالم به زندگی خود ادامه خواهند داد. همچنین وراثت مستقیماً علت بیماری نیست ولی زمینه ژنتیکی می‌تواند احتمال ابتلا را بالا ببرد و با پرهیز از استرس و نگرانی می‌توان از حمله‌های بیماری جلوگیری کرد و البته با تغذیه سالم و کنترل و زمان مناسب و پرهیز از سبک زندگی مدرن مثل کم تحرکی و عدم استفاده از غذا‌های فرآوری شده و فست فود‌ها می‌توان بر کنترل بیماری
 فائق آمد. 

 آیا در سال‌های اخیر پیشرفت خاصی در درمان یا کنترل بیماری‌ام‌اس در کشور داشته‌ایم؟ 
بله، در سال‌های اخیر پیشرفت‌های خیلی مهمی در تشخیص و درمان بیماری‌ام اس اتفاق افتاده است. از جمله موارد انجام MRI‌های دقیق و آزمایشات خون و مایع نخاعی است که به تشخیص به موقع و سریع‌ام اس کمک شایانی می‌کند. در حوزه درمان به دارو‌های جدید و در دسترس بودن آن باید اشاره کرد و همچنین با تحقیقات به روز می‌توانیم امیدوار به درمان قطعی‌ام‌اس باشیم و نکته مهم در همین راستا ارتقای کیفیت زندگی و جلوگیری از پیشرفت بیماری با تشخیص به موقع و درمان آن است. 

چطور می‌توان سطح آگاهی عمومی درباره‌ام‌اس را بالا برد تا هم بیماران احساس تنهایی نکنند و هم جامعه رفتار آگاهانه‌تری داشته باشد؟ 
آگاهی‌بخشی و اطلاع‌رسانی عمومی نقش بسزایی در جلوگیری از تابو شدن بیماری خواهد داشت و ضرورت ایجاب می‌کند با فعالیت‌های آموزشی و رسانه‌ای به آن دست پیدا کنیم. البته که برگزاری کمپین‌های اطلاع‌رسانی عمومی، کارگاه‌های آموزشی در سطح مدارس و دانشگاه‌ها و ادارات هم بی‌تأثیر نیست همانگونه که باید از شبکه‌های مختلف اجتماعی استفاده کرد. اطلاع‌رسانی از طریق فضای‌های شهری اعم از بیلبوردها، استرابوردها، در قطار‌های شهری و اتوبوسرانی، برگزاری مسابقات ورزشی و از همه مهم‌تر رسانه ملی نقش عمده و مهمی در آگاهی عموم مردم به همراه 
خواهد داشت. 

اگر امروز بخواهید یک پیام مستقیم به خانواده‌های بیماران‌ام‌اس بدهید، آن پیام چیست؟ 
بیش از هر چیز عشق و احترام و باور ما در خانواده نسبت به بیماری می‌تواند نقش مهمی در آرامش فرد داشته باشد و در عین حال همراه این عزیزان باشیم. با نگاه مثبت به واقعیت بیماری و کنترل آن از نگرانی فرد مبتلا جلوگیری می‌کنیم، البته که بدانیم بیماری بخشی از زندگی او شده است و پایان هیچ رؤیایی نیست. 

نمونه‌هایی امیدبخش یا موفقیت بیماران‌ام‌اس را که از طریق انجمن حمایت شده‌اند، برای ما تعریف می‌کنید؟ 
ما در انجمن‌ام اس افراد مبتلایی داریم که با درک درست از بیماری در مقابل آن کوتاه نیامده و با روحیه و انگیزه بیشتر با زندگی مواجه می‌شوند، به عبارتی این در گفتمان بیماران موفق ما زبانزد شده که بیماری‌ام اس یک آپشن اضافی است و افراد موفقی در رشته‌های مختلف دانشگاهی اعم از پزشکی و غیر آن در مقاطع دکتری و تحصیلات تکمیلی داریم. در حوزه‌های ورزشی هم به همین صورت افراد با بیماری‌ام اس با فتح قله‌های ورزشی مختلف با آن روبه‌رو شده‌اند. از جمله باید به فتح قله اورست از سوی جناب آقای شهابی پس از یک روند سخت بیماری اشاره کنیم. افراد موفقی در رشته‌های تخصصی داخلی قلب، داخلی، عمومی و کسب دکتری PHD در رشته‌های غیر پزشکی هم داریم. حتی در حوزه‌های مختلفی مثل صنایع دستی و تولیدات آنها و طراحی جواهرات و خیلی از موارد دیگر ما با بیماران‌ام اسی روبه‌رو هستیم که اجازه توقف زندگی را به خود ندادند.