سرویس جامعه جوان آنلاین: یان لوکام، دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: به مناسبت دوازدهمین روز جهانی بیماری نادر در ایران می‌خواهم تدوین نخستین سند ملی بیماری‌های نادر ایران را به شما تبریک بگویم.
وی با بیان اینکه این اقدام همان نقطه عطفی است که زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را می‌توان تغییر دهد، افزود: این اقدام راه را هموار می‌سازد تا مسیر طولانی و پرتلاطم بهبود سبک زندگی یک میلیون بیمار نادر که امروز در ایران زندگی می‌کنند تغییر دهد.
یان اوکام بیان داشت:سندی که با مشارکت بنیاد بیماری‌های نادر که یکی از اعضای کامل یوروردیز است به وجود آمده و یک موفقیت بزرگ محسوب می‌شود.
لوکام اشاره کرد: در کنار ثبت این سند و مشارکت بنیاد بیماری‌های نادر دانشگاه علوم پزشکی تهران و حمایت بی‌دریغ متولیان دولت ایران نیز کاری کرده است تا این سند ملی یک موفقیت واقعی برای جامعه بیماران نادر ایران محسوب شود که تحول موثری در زندگی هر بیمار خواهد داشت.
دبیر اجرایی اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا با اظهار امیدواری برای حل مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران گفت: امیدوارم این سند ملی بتواند برای حل مشکل دارویی و درمانی بیماران نادر ایران راهگشا باشد تا بتوانند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی داشته باشند.
وی افزود:آرزو می‌کنم روز جهانی بیماری نادر ایران را هر چه با شکوه‌تر برگزار کنید.
