رئيس انجمن تالاسمي از مرگ ۹۳ بيمار تالاسمي بهدليل عارضه قلبي ناشي از دريافت نكردن دارو و تزريق داروي بيكيفيت خبر داد.
ميثم رمضاني با اعلام اين خبر گفت: در سال گذشته حدود ۸۷ نفر از بيماران تالاسمي جان خود را از دست دادند، فروردين امسال هم هفت نفر از آنها فوت شدند. به جز يك مورد، مابقي بيماران تالاسمي فوت شده به دليل عارضه قلبي جان خود را از دست دادند كه ناشي از اين است كه بيمار به دلايل مختلف دارو مصرف نكرده يا دارويي كه مصرف كرده بودند عملاً كارآمد و مؤثر نبوده و نتوانسته است نياز بيمار را برطرف كند.
وي خاطر نشان كرد: وقتي درصد بالايي از افراد مبتلا به تالاسمي به دليل عارضه قلبي جان خود را از دست ميدهند، بيشك اين موضوع ناشي از تزريق نكردن دارو يا بيكيفيتي دارو بوده است.
رمضاني با بيان اينكه اولين خط درمان يك بيمار تالاسمي تزريق خون است، گفت: يك بيمار تالاسمي براي اينكه زنده بماند بايد خون تزريق كند. با تزريق هر واحد خون چيزي حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ ميليگرم آهن در بدن جمع ميشود، بالا رفتن ميزان آهن ابتدا روي كبد و سپس بر قلب تأثيرات منفي ميگذارد. كبد ميتواند با تجمع آهن مقابله كند، اما قلب نميتواند و دچار عارضه ميشود. به گزارش«ايلنا» رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ايران با بيان اينكه در سال گذشته با نوسانات توزيع داروي وارداتي مواجه بوديم، تصريح كرد: در سال گذشته دارو در دفعات متعددي در دسترس بيماران تالاسمي نبود و در حال حاضر نيز سه ماه است كه اصلاً داروي دسفرال نيست و موجودي آن صفر مطلق است. مقادير محدودي داروي دسفرال نيز به دليل افزايش قيمت دلار در گمرک است. رمضاني درباره توزيع نشدن مناسب دارو توضيح داد: در سال گذشته مراكز درماني به شركتهاي توزيعكننده بدهكار بودند و نميتوانستند بدهيهاي خود را پرداخت كنند، مراكز درماني نيز مدعي بودند كه بيمه هزينههاي لازم را پرداخت نكرده است. از بيمهها كه جويا ميشديم مديران بيمه نيز ادعا داشتند كه وزارت بهداشت به آنها بدهكار است و در نتيجه مشخص نشد چه كسي بايد اين هزينهها را پرداخت كند و ضرر اين سردرگمي متوجه بيماران است. وي با بيان اينكه بسياري از بيماران تالاسمي در حال حاضر در دهه سوم زندگي خود هستند و تشكيل خانواده دادهاند، اضافه كرد: عدم مسئوليتپذيري و عدم مديريت مسئولان باعث ميشود تا جان اين بيماران به خطر بيفتد. از ميان بيماران تالاسمي در كشور حدود ۱۸ هزار نفر دارو مصرف ميكنند و از اين ميان نيز ۱۲هزار نفر داروي خارجي مصرف ميكنند، فكر نميكنم كشورمان آنقدر منابع مالي دارد كه بتواند اين هزينه را تأمين كند.
