ایسنا: با وجود ۲۰۰ بیمار تالاسمی در سطح استان، متاسفانه وضعیت درمانی و دارویی این بیماران به جایی رسیده که تهیه دارو برای آنها دردی است مضاعف بر سایر دردهای آنها.
«لیلا پیری» مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام که خود مبتلا به تالاسمی ماژور است با بیان این مطلب اظهار کرد: مراجعه برخی بیماران تالاسمی به بخش اسناد پزشکی بیمه خدمات درمانی ایلام بهقدري مشقت بار است که بعضاً حاضرند از تهيه داروهای دولتی و سهمیه ماهیانه بگذرند،چون حاضر نیستند شخصيت و هويت واقعيشان زير سووال رود.
وی با اشاره به صدور كارت هوشمند از سوي بيمه خدمات درماني استان براي بیماران تالاسمی افزود : حکایت این کارتها،حکایت مثنوی ۱۰۰۰ من است چون سهمیه ۱۲۰ تا ۱۵۰ تایی آمپولهای «ویال دسفرال» تعریف شده که از طریق این کارتها به بیماران تالاسمی داده میشود از ۵۰ عدد تجاوز نمیکند حال اين پرسش مطرح است كه بقيه موارد مورد نياز از كجا بايد تهيه شود؟
مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام تصریح کرد : من و دختر عموی مبتلا به تالاسمیام ۱۸ تیرماه امسال برای دریافت سهمیه ویال دسفرال (۱۲۰ عدد) به داروخانه بیمارستان شهید مصطفی خمینی ایلام مراجعه کردیم که فقط ۵۰ آمپول به هريك دادند بقيه این آمپولها را چه کسی میبرد؟ هنوز مشخص نيست.
پیری یادآور شد : ۱۱ مردادماه برای دریافت سهمیه ماه بعد دوباره به همان داروخانه مراجعه کردیم که پس از تحویل دادن کارتهای هوشمند به متصدی داروخانه برای دریافت سهمیه، عنوان كردند رایانه و سیستم، کارت شما را غیرمجاز اعلام میکند پس از پیگیریهای مكرر مسوولان بخش اسناد پزشکی بیمه خدمات درمانی مطرح كردند سیستم اعلام میکند که شما ماه پيش بیش از حد مجاز، سهمیه دریافت کردهاید.
دردهایمان کم بود که درد سیستم اسناد پزشکی بیمه خدمات درمانی استان نیز به آن اضافه شد ، انگار همه دست به دست هم دادهاند که بیماران تالاسمی ایلام خیال آسودهای برای تهیه دارو و درمان نداشته باشند.
وی با بيان اینکه بیتوجهی و بعضآ بداخلاقی و حتی اهانت برخی کارکنان بخش اسناد پزشکی بیمه خدمات درمانی استان ما را کلافه کرده است، خاطر نشان کرد: در پاسخ به ما میگویند که شاید در شهر یا استانی دیگر سهمیه خود را دریافت کردهاید و سپس از ما خواستند كه محل را ترك كنيم.
مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام، برخورد برخی کارکنان بخش اسناد پزشکی بیمه خدمات درمانی استان را دردی بر آلام بیماران تالاسمی ایلام دانست و گفت : آیا بیمه خدمات درمانی استان ایلام ، منشور اخلاقی ندارد؟ چرا بیماران را از اتاق بیرون میکنند؟ چرا باید دردی به سایر دردهای ما اضافه شود؟
این بیمار تالاسمی ماژور ایلامی به یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی ایلام اشاره و عنوان کرد : تختهای درمانی بخش تالاسمی ایلام که شامل ۸ تخت بزرگسال و ۴ تخت اطفال است، فرسوده بوده و کارایی خاص خود را از دست دادهاند که آیا مسوولان دانشگاه علوم پزشکی استان از تنها مرکز تالاسمی ایلام بازدید نکردهاند؟ این در حالی است که ساختمان ۲ طبقه مرکز ما که در طبقه اول بخش دیالیز و در طبقه دوم بخش تالاسمی حضور دارند چرا باید دیالیزیها وضعیتشان خیلی از ما بهتر باشد؟ و حتی تعدادی از اطاقهای از بخش تالاسمی در طبقه فوقانی این ساختمان را نیز در اختیار داشته باشند.
پیری با ابراز گلایه از مسوولان دانشگاه علوم پزشکی استان گفت: چون مسوولان بخش دیالیز ایلام از کارکنان دانشگاه علوم پزشکی استان هستند، باید وضعیت بخش آنها به مراتب از ما بهتر باشد، وضعیت سیستم سرمایشی بخش ما در این فصل گرما بهگونهایست که تحمل گرمای این بخش در زمان درمان و مراجعه بیماران غیر قابل تحمل است .
وی به یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی ایلام اشاره کرد و گفت : پرداخت وام قرضالحسنه درمانی که در سایر استانها برای بیماران خاص در نظر گرفته شده در استان ایلام به علت عدم همکاری بانکها تا به حال قابل پرداخت نبوده است که واقعاً در صورت تحقق این مهم بخشی از مشکلات مالی این بیماران مرتفع میشود.
این بیمار تالاسمی ماژور ایلامی گفت: هر ۶ ماه یک بار برای انجام آزمایشات و چکاپ کامل باید به تهران برویم که حداقل يك هفته باید در آنجا بمانیم، که نداشتن خوابگاه اصلیترین مشکل در تهران است، چون وضعیت مالی این بیماران بهگونهای نیست که بخواهند در هتل و یا مسافرخانهای بسر ببرند که البته دانشگاه علوم پزشکی استان فقط ۳ روز را در تهران خوابگاه میدهد که این امر نیازمند حمایت بیشتر مسوولان است.
مدیر انجمن بیماران تالاسمی استان ایلام يادآور شد: بیماران تالاسمی برای ایجاد روحیه نشاط و شادابی بیشتر واقعاً نیازمند اردو و به نوعی برونرفت از این وضعیت کنونی هستند که متاسفانه دانشگاه علوم پزشکی استان در این زمینه هیچ همکاری نکرد و از سوی برخی دستگاهها حمایت میشویم که این امر برای دانشگاه نشانه تحقیر است.
به گفته وي، در ماه مبارك رمضان فقط برای کارکرد درست و عدم اختلال در کارتهای هوشمند دعا کردیم نه برای سلامتیامان.
