جوان آنلاین: دکتر حمیرا ادیبی، رئیس گروه پیشگیری ارتقایی و ژنتیک معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی در گفتوگو با «جوان» از راه اندازی سامانه غربالگری ژنتیک ازسوی سازمان بهزیستی خبر داده و همچنین میگوید: سازمانبهزیستی در راستای فرزند آوری سالم برای خانوادههای متوسط و کم در آمد، یارانه کمک هزینه انجام آزمایش ژنتیک پرداخت میکند. گفتوگو با وی را میخوانید.
چگونه ازدواجهای فامیلی یا انتخابهای نادرست میتواند به بروز معلولیتهای ژنتیکی منجر شود؟
در ازدواجهای فامیلی ریسک بروز بیماریهای ژنتیکی در فرزندان بیش از ازدواجهای غیر فامیلی است، به خصوص اگر فردی با بیماری ژنتیکی در خانواده از قبل وجود داشته باشد، ریسک بروز همان بیماری وجود خواهد داشت.
آیا مخالفت با ازدواجهای فامیلی، مداخله در آزادی فردی محسوب میشود؟
در مشاوره ژنتیک هرگز مشاور به جای مراجع تصمیم نخواهد گرفت و ریسک تکرار بیماری را در فرزندان توضیح میدهد و همچنین راههای پیشگیری از بروز بیماری در نسل آینده را توضیح میدهد.
چگونه میتوان تعارض بین «آزادی انتخاب» و «سلامت نسل» را حل کرد؟
هیچ تعارضی در این حوزه وجود ندارد و هرگز پزشک به جای بیمار تصمیم نمیگیرد. سلامت نسل با آگاهی اتفاق میافتد و پزشک مشاور با ارائه راهکارهای لازم، آگاهی فرد را جهت تصمیمگیری صحیح افزایش میدهد.
چه توصیههایی برای پیشگیری از چنین ازدواجهایی وجود دارد؟
مشاور ژنتیک هرگز به مراجع توصیهای جهت ازدواج یا عدم ازدواج نخواهد داشت. بلکه فقط آگاهیرسانی خواهد کرد و تصمیم برای ازدواج بر عهده فرد مراجع است. اهمیت آزمایشهای قبل از ازدواج برای پیشگیری از معلولیت این است که پزشک مشاوره ژنتیک پس از گرفتن شرح حال و ترسیم شجرهنامه، راهکارهای لازم را جهت پیشگیری از معلولیتها ارائه میدهد.
آزمایشهای ژنتیکی قبل از ازدواج چگونه میتوانند به پیشگیری از معلولیتهای ژنتیکی کمک کنند؟
پزشک مشاوره ژنتیک پس از گرفتن شرح حال و ترسیم شجرهنامه، راهکارهای مختلف جهت پیشگیری از معلولیتها را توضیح خواهد داد و آزمایشهای لازم را در صورت لزوم درخواست میدهد.
آیا گسترش آزمایشات ژنتیکی قبل از ازدواج میتواند در پیشگیری از معلولیتها مؤثر باشد؟
مشاوره ژنتیک پس از گرفتن شرح حال و ترسیم شجرهنامه راهکارهای مختلف جهت پیشگیری از معلولیتها را ارائه مینماید و در نهایت میتواند درصد بروز بیماریهای ژنتیکی را کاهش دهد.
آیا فرهنگسازی برای انجام آزمایشهای ژنتیکی در جامعه لازم است؟ اگر بله، چه روشهایی برای گسترش این فرهنگ پیشنهاد میکنید؟
سازمان بهزیستی قرار است، سامانه غربالگری ژنتیک را در جامعه راهاندازی کند و افراد با استفاده از این سامانه و دادن اطلاعات نوع بیماری در خانواده، افراد پرخطر از نظر بروز اختلالات ژنتیکی شناسایی و به مرکز مشاوره ژنتیک ارجاع شوند. راهاندازی این سامانه میتواند به ارتقای سلامت خانوادهها و در نتیجه جامعه کمک کند.
نتایج آزمایشهای پیش از ازدواج چه تأثیری بر تصمیمگیری زوجین دارد؟
آن چیزی که قبل از ازدواج بسیار مهم است انجام مشاوره ژنتیک و دریافت راهکارهای لازم جهت داشتن فرزند سالم است.
چقدر این آزمایشها هزینهبر و در دسترس همه اقشار است؟
سازمان بهزیستی در راستای فرزندآوری سالم برای خانوادههای متوسط و کم درآمد، یارانه کمک هزینه انجام آزمایش ژنتیک پرداخت میکند و با وجود گران بودن تعرفه آزمایشات ژنتیک، انجام این آزمایشات برای آحاد جامعه امکان پذیر شده است.
آیا نتایج آزمایشها همیشه قطعی و قابل اعتماد است؟
تمامی افرادی که بیماری ژنتیکی دارند ممکن است درآزمایشهایی که انجام میدهند به نتیجه قطعی نرسند، ولیکن در صورتی که نوع جهش ژنتیکی در آزمایشهای ژنتیکی مشخص شود، نتیجه آزمایش قطعی است و بر اساس آن به درستی میتوان آزمایشهای تشخیص قبل از تولد برای داشتن فرزند سالم را انجام داد.
تکلیف زوجهایی که نتایج مشکوک دریافت میکنند چیست؟
در زوجهایی که با وجود بیماری در خانواده، در آزمایشهای انجام شده، نوع جهشهای ژنتیکی شناسایی نشود، باید بررسیهای بیشتری انجام داد و در بعضی موارد آزمایشها را دربازه زمانی متفاوت میتوان تکرار کرد. چون علم ژنتیک پویاست و هر چند مدت، ژنهای جدید شناسایی میشوند و با بررسیهای مجدد نتایج آزمایش قبلی ممکن است به نتیجه برسند. همچنین روشهای آزمایشگاهی جدید ابداع میشوند که منجر به شناسایی بهتر نوع جهشهای ژنتیکی میشوند. خوشبختانه تمامی فناوریهای نوین دنیا در این حوزه در ایران در دسترس است.
