دکتر سهیل وجدانی، متخصص رادیوآنکولوژی:

سرطان پایان نیست آغاز مسیر درمانی امیدوارانه است

بسیاری از بیمارانی که در گذشته امید کمی به بهبودی داشتند، اکنون سال‌ها با شرایط خوب و قابل کنترل زندگی می‌کنند. در کنار درمان‌های پزشکی، حمایت روحی خانواده‌ها و داشتن نگاهی واقع‌بینانه، اما مثبت به بیماری، نقش بسیار مهمی در روند درمان و کیفیت زندگی بیماران دارد

دکتر زهرا جعفری، روان‌شناس و متخصص در سایکوآنکولوژی:

پذیرش آگاهانه بیماری‌های سخت، پایه آرامش و امید است

بیمار نباید احساس کند که دیگر «عادی» نیست. سعی کنید تعاملات روزمره را تا حد امکان طبیعی نگه دارید. اگر بیمار توانایی انجام کار‌های ساده‌ای را دارد، او را در آنها مشارکت دهید تا حس مفید بودن و استقلال‌اش حفظ شود. همچنین، ایجاد کانال‌های ارتباطی مستقیم با تیم درمان، به بیمار و خانواده احساس امنیت می‌دهد

دکتر پریسا بهبهانی، متخصص میکروب‌شناسی و بیوتکنولوژی:

بزرگ‌ترین اشتباه بیماران صعب‌العلاج مصرف خودسرانه دارو و قطع زودهنگام درمان است

به خانواده‌ها باید گفت نقش آنها در مسیر درمان، بسیار ارزشمند و اثرگذار است. مراقبت طولانی‌مدت، سخت و فرساینده است، اما همین حضور و حمایت عاطفی می‌تواند کیفیت زندگی بیمار را به شکل قابل توجهی بهتر کند. در عین حال، لازم است مراقب سلامت جسمی و روحی خودشان هم باشند، چون «مراقب خسته» نمی‌تواند «مراقبت مؤثر» ارائه دهد

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران:

قوانین ناعادلانه حق حیات بیماران تالاسمی را نادیده می‌گیرد

یک بیمار تالاسمی ۳۰ ساله انبوهی از هزینه‌های پنهان در زندگیش دارد که اگر بخواهد به تمامی آنها برسد، باید حداقل ماهانه ۵۰ میلیون تومان برای موضوع درمان و حیات خودش هزینه کند تا بتواند به سطح یک فرد عادی در جامعه برسد و بعد از آن به فکر اشتغال، تحصیلات و حتی ازدواج و امرار معاش خانواده‌اش بیفتد

پرونده ویژه «جوان» به مناسبت ۱۸ اردیبهشت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

علاج این بیماری صعب در دست‌های خانواده است

خانواده‌هایی که دارای عضو بیمار از جنس خاص و صعب‌العلاج هستند، مسئولیتی سنگین بر دوش دارند

«خانواده» همسفر همیشگی در مسیر درمان بیماران خاص

زندگی پر از لحظات شیرین و تلخ است، اما بعضی از این لحظات، تلخ‌تر از آن هستند که به راحتی از کنارشان بگذریم

دکتر یاشا مخدومی، نایب‌رئیس انجمن رادیوآنکولوژی ایران:

خانواده‌های دارای بیمار سرطانی نیازمند آموزش مستمر هستند

مهم‌ترین پیامی که ما برای خانواده‌ها داریم این است که برای افزایش آگاهی خود تلاش کنند و حتماً از مشاوره‌های روان‌شناسی، روان‌پزشکی و تغذیه استفاده کنند. این کمک‌ها باید با هدایت پزشک معالج صورت گیرد و خانواده‌ها نباید بیماران را به دلیل ناآگاهی از درمان محروم کنند

وقتی «بیماری» آزمونی عمیق برای روح، امید و معناست