«ما می‌خواهیم اگر کسی در یک خانواده مریض شد، بیش از رنج مریض‌داری رنج دیگری نداشته باشد.»
این مطالبه اخلاقی و معروف‌ترین جمله رهبرانقلاب در ضرورت حمایت سیستم درمانی و بیمه‌ها از بیماران است، به‌ویژه بیمارانی است که با امراض صعب‌العلاج و به تبع آن هزینه‌های هنگفت درمان روبه‌رو هستند. با این حال، وضعیت اقتصادی کشور به ویژه چتر محدود حمایتی بیمه‌ها، توان کوچک خیریه‌ها، سمن‌ها و انجمن‌های حمایت از این بیماران باعث شده‌است این روز‌ها بیمارانی که با انواع سرطان‌ها و بیماری‌های سخت و نفسگیر دیگر دست و پنجه نرم می‌کنند، متحمل رنج مضاعفی شوند که توصیف آن تقریباً ناممکن به نظر می‌رسد.
گویا درک عمیق بسیاری از موقعیت‌های انسانی فقط زمانی میسر می‌شود که فرد با گوشت و پوست در آن موقعیت قرار بگیرد، یعنی اولاً رنج آن بیماری را خود چشیده باشد، یا دست‌کم تجربه دردناک آن را در نزدیک‌ترین خویشاوندان خود به عینه لمس کرده‌باشد و در ثانی آن چالش نفسگیر مالی را از سر گذرانده‌باشد که بداند امروز بیماران صعب‌العلاج و خانواده‌های آن‌ها چه درد وحشتناکی را از سر می‌گذرانند.
حتی خبرنگاران رسانه‌ها که وضعیت بغرنج و نفسگیر این بیماران را در آشفته بازار تهیه دارو با قیمت‌های سرسام‌آور و گزاف، آوارگی بیماران شهرستانی و خانواده‌هایشان در تهران به امید یافتن دارو و درمان و دست به دامن شدن‌های مأیوس‌کننده به سمت بیمه‌های تکمیلی، انجمن‌های حمایت از بیماران صعب‌العلاج، خیریه‌ها و ده‌ها حاشیه از این دست را گزارش می‌دهند، نمی‌توانند اندکی از آن تلخی واقعی را برملا کنند.
واقعیت آن است که ما به عنوان رسانه، شهروندان یا مسئولان کشور از دور فقط کلمات و واژه‌هایی را انتقال می‌دهیم یا دریافت می‌کنیم و در نهایت سراغ زندگی شخصی خودمان می‌رویم، البته که ذهن توجیه‌گر همه ما حی و حاضر است: «من خودم به اندازه کافی مصیبت دارم.» یا «دردناک است، اما کاری از دست من ساخته نیست.» یا «چرا مسئولان دست روی دست گذاشته‌اند و کاری نمی‌کنند.»
چند روز پیش به چشم خود دیدم و با مدرک و سند خبر دارم، قیمت دو آمپول تجویز شده از سوی پزشک متخصص برای یک دوره درمانی ۲۱ روزه سرطان کبد، ۵۰ میلیون تومان برای یک کارمند معمولی آب خورده بود، این در حالی است که آن فرد ممکن است سه، چهار نوبت درمانی دیگر مجبور به تزریق این آمپول‌ها شود، حقوق آن کارمند در ماه چقدر است؟ نهایتاً ۱۰ میلیون تومان!
این همه در حالی است که میزان حمایت تأمین اجتماعی و حتی بیمه‌های تکمیلی چیزی نزدیک به صفر است و البته به این مصیبت، می‌توان فاجعه دیگری را هم اضافه کرد به نام «بوروکراسی پیچیده اثبات بیماری». اینکه کارشناسان بیمه برای همان اندک حمایتی که قرار است از بیماران انجام دهند چگونه اندک توان باقیمانده بیمار سرطانی را در دالان‌ها و راهرو‌های پیچ در پیچ اثبات بیماری و جمع‌آوری مدارک تلف می‌کنند.
با این شرایط به نظر می‌رسد دست‌کم استفاده از دو تمهید سازمانی و رسانه‌ای در این‌باره ضروری است:
اول: دولت، نهاد‌های اجرایی و سازمان‌های نظارتی، سامانه‌ای - نه تبلیغاتی که واقعی ـ ایجاد کنند که بیماران صعب‌العلاج و خانواده‌های آنان دست‌کم در گرفتن همان حمایت مختصر، مجبور به جنگیدن با دست خالی در برابر بوروکراسی چند لایه اثبات بیماری خود نباشند، این کار نه اخلاقی است و نه انسانی. از طرف دیگر با تعامل فعالانه‌تر و لینک‌های ارتباطی سیستم درمان و بیمه و ارائه مستقیم مدارک و اسناد از سوی کادر درمان به کادر بیمه می‌توان بار بیماران را در این‌باره کمتر کرد.
دوم: با فرض اینکه توان دولت در حمایت از بیماران بیش از این نیست ـ گرچه ان قلت‌هایی به این فرض می‌توان وارد کرد ـ و با علم به وجود تحولات اجتماعی و فرهنگی که در کشور روی داده معتقدم هنوز هم ما مردمی بامعرفت و خونگرم هستیم، هنوز هم ظرفیت‌های کمک به همنوع در ایران فعال است، اما، چون رسانه‌ها و مدیران اجرایی ما نمی‌توانند مسیری مطمئن و شفاف در این زمینه به جامعه پیشنهاد کنند، متأسفانه از این ظرفیت برای کمک به بیماران صعب‌العلاج و کاستن از رنج‌های آن‌ها استفاده نمی‌شود.
