اسدالله پروین در گفتوگو با خبرنگار جوان در سنندج اظهار داشت: در این بازه زمانی تا پایان سال 96 تعدادی از بیماران شناسایی شده مبتلا به پی‌کیو به دلیل انجام خدمات مناسب در بیمارستان منتخب و سیستم بهداشتی درمانی از رشد و تکامل خوبی برخوردارند، اما متاسفانه سایر بیماران به دلیل عدم غربالگری و ناآگاهی والدین از ابتلای کودک به pku منجر به معلولیت جسمی و ذهنی بیماران شده است.
وی با بیان اینکه بیماری pku از طریق والدین به جنین منتقل می‌شود، اظهار کرد: اگر پدر و مادری ناقل بیماری pku باشند این احتمال وجود دارد که در هر بار حاملگی این بیماری به جنین منتقل شود.
کارشناس بیماری‌های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشکی کردستان یادآور شد: هر فرد برای تغذیه بدن نیازمند کربوهیدرات، چربی و پروتیین است و این مواد غذایی باید برای مصرف سلول‌های بدن تجزیه شود.
به گفته وی، برای تجزیه مواد پروتیینی آنزیم‌های خاصی لازم است که بتواند اسیدهای آمینه زنجیره‌های پروتیینی را تجزیه کند.
پروین اذعان کرد: یک نوع آنزیم وجود دارد که اسیدهای آمینه فنیل‌آلانیل را به تیروزین تبدیل کند که بیماران pku با کمبود یا نقصان این آنزیم مواجه هستند و بدن آنها نمی‌تواند اسید آمینه فنیل‌آلانیل را به تیروزین تبدیل کند.
وی اظهارکرد: این امر سبب تجمع اسید آمینه فنیل‌آلانین در بدن شده است و علاوه بر علایم بالینی سبب صدمات مغزی نوزاد عقب ماندگی ذهنی در کودک می‌شود.
کارشناس بیماری‌های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشکی کردستان افزود: سیستم بهداشتی با انجام آزمایش پاشنه پای نوزاد در سه الی پنج روزگی تولد نوزاد می‌توانند بیماری pku را شناسایی کنند.
پروین ادامه داد: با انجام آزمایش پاشنه پای نوزاد نمونه آزمایش برای تشخیص و غربالگری به آزمایشگاه مرجع در تهران ارسال می‌شود و مجددا نتیجه نهایی به استان ارسال می‌شود.
به گفته وی، این آزمایش برای تشخیص و غربالگری اولیه بیماری کم کاری تیرویید نوزادان و pku مورد استفاده قرار می‌گیرد.
وی با اشاره به اینکه بیماران pku قادر به مصرف هر نوع ماده غذایی نیستند و باید تحت نظر تیم منتخب pku در بیمارستان رژیم غذایی آنها رعایت شود، گفت: بیمارستان تیمی متشکل از پزشکان، روانشناسان، کارشناس تغذیه و مددکار اجتماعی خدمات لازم را به نوزاد ارایه می‌کنند.
پروین با بیان اینکه این گروه از بیماران قادر به مصرف کامل شیر مادر نیستند، افزود: در همین راستا شیر خشک رژیمی نوزاد جایگزین شیر مصرفی نوزاد می‌شود و پس از دوران شیردهی نیز مصرف مواد غذایی کودکان تحت نظارت کارشناس تغذیه و مواد غذایی رژیمی تنظیم و کنترل می‌شود.
به گفته کارشناس بیماری‌های غیرواگیر دانشگاه علوم پزشکی کردستان، این گروه از بیماران برای تغذیه خود تا پایان عمر ناگزیر از مصرف رژیم غذایی کنترل شده هستند.
مدیر اجرایی و عضو شورای بانوان مجمع خیران دانشگاه علوم پزشکی کردستان هم راه‌اندازی انجمن ویژه pku و ایجاد مراکز آزمایش جهت انجام آزمایش در داخل استان را یکی از نیازهای اساسی بیماران دانست.
شیرین کردستانی با تاکید بر اینکه اکثر خانواده بیماران از قشر آسیب‌پذیر و محروم جامعه هستند و از تمکن مالی برخوردار نیستند، گفت: این بیماران برای تامین برخی داروها و مواد غذایی رژیمی نیازمند حمایت مالی هستند.
وی با بیان اینکه تمام خدمات پزشکی این بیماران در بیمارستان و ویزیت آنها رایگان است، افزود: علوم پزشکی سوبسید تعدادی از داروهای مورد نیاز این بیماران را پرداخت می‌کند، همچنین شیر خشک مورد نیاز این کودکان به صورت رایگان یا با هزینه حداقلی از سوی بهداشت در اختیار بیماران قرار گیرد.
وی از خیرین کردستانی خواست کودکان مبتلا به پی‌کیو را مورد حمایت قرار دهند.
به گزارش جوان، انجام آزمایش ژنتیکی بهترین راهکار برای پیشگیری از تولد کودکان ژنتیکی است، در همین راستا والدین درحین مراحل ازدواج می‌توانند با انجام آزمایش ژنتیک از وضعیت ناقل بودن بیماری سندرم داون، تالاسمی و پی‌کیو و سایر بیماری ژنتیکی خود مطلع شوند.
شناخت فزاینده و افزایش آگاهی‌های مردم از عوامل ژنتیکی ایجاد بیماری‌ها می‌تواند در کنترل و کاهش آنها بسیار موثر باشد.
با توجه به اهمیت چشمگیر مشاوره‌های ژنتیکی پیش از ازدواج به تازگی این مشاوره‌ها در کشورمان اجباری شده است تا به این وسیله نرخ معلولیت‌ها در جامعه کاهش و شاخص‌های سلامت افراد بیش از پیش ارتقاء یابد.
انتهای پیام/2330/86
